Si amas a alguien con fibromialgia experimentas un dolor intenso que varía de un día para otro y de una hora para otra. No podemos predecir eso. Por eso queremos que entiendas que a veces hay que cancelar las cosas en el último momento y eso nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que debemos aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus límites, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas todos los días. Pedimos no sufrir por esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos hacer frente a más estrés del que tenemos. Si es posible, no agregue más estrés a mi cuerpo.
Aunque vemos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayor parte del tiempo. Cuando nos ves felices, no necesariamente significa que no tengamos problemas, solo lidiamos con eso. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil que la tengamos.
Por favor, comprenda, porque no podemos trabajar y no somos perezosos. Nuestra fatiga y dolor son impredecibles y es por eso que tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no es para nosotros y nos puede causar mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer, podemos hacerlo hoy, pero eso no significa que no podamos hacerlo tampoco.
A veces estamos deprimidos. ¿Quién no estaría deprimido por un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión ocurre con la misma frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. Nos duele estar deprimidos, pero estamos deprimidos por el dolor y la incapacidad de hacer lo que hemos usado. También nos sentimos mal cuando no hay apoyo ni comprensión por parte de médicos, familiares y amigos. Por favor comprenda, que con su apoyo y su ayuda disminuya mi dolor.
Si bien dormimos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen una mala calidad de sueño, lo que hace que los peores dolores diurnos duerman mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una posición (incluso en los asientos) durante mucho tiempo. Nos causa muchos problemas y nos lleva tiempo recuperarnos. Por qué no dejar algunas actividades, sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces nos viene bien saber las consecuencias que traerá.
No nos volvemos locos si a veces olvidamos cosas simples, lo que decimos, el nombre de alguien o pronunciamos una palabra incorrecta. Estos son problemas cognitivos que forman parte de la fibromialgia, especialmente en los días que tenemos mucho dolor. Es extraño para ti y para mí. Pero nos reímos juntos y ayudamos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia están muy familiarizadas con esta condición, algunos médicos y otros porque nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo. Así que, por favor, si me ofreces una “cura”, no lo hagas. No porque no agradezca o no tu ayuda, sino porque me mantengo informado y he probado muchas cosas.
Somos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún daño cuando dormimos cuando hacemos algo que no hemos logrado en mucho tiempo cuando lo entendemos.
Realmente apreciamos todo lo que ha hecho y puede hacer por mí; Incluyendo sus esfuerzos para informar y comprender. Las pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sea amable y paciente. Recuerda que en este cuerpo aún cansado, todavía estoy. Trato de aprender a vivir día a día con mis nuevos límites y mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
