“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado como tú. Tengo una predisposición a padecer dolores crónicos, fatiga y problemas de concentración. Me diagnosticaron fibromialgia después de meses, años o quizás décadas de problemas físicos y emocionales. Como no sabías lo enferma que estabas, me llamaste perezoso, fingiendo estar enfermo por no trabajar, o simplemente ridículo. Si tiene tiempo para leer esto, quiero ayudarlo a comprender cuán diferentes somos usted y yo. ”
-Lo que debes saber sobre la fibromialgia:
La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el paso del tiempo, se ha descrito como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero son un grupo de signos y síntomas que, lamentablemente para el paciente, están presentes al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.
La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
Este no es un trastorno en el cual “todo está en tu mente”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa importante de discapacidad.
La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, lo que interfiere con actividades diarias más simples.
-Lo que debes saber sobre mí:
1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No es causado por la inflamación. Tomar sus medicamentos para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, porque mi cuerpo no se resiste. No es dolor que se queda solo en una parte del cuerpo. Hoy está sobre mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es causado por señales que llegan a mi cerebro de manera incorrecta, posiblemente debido a trastornos del sueño. Esto no es muy entendido, pero es real.
2. Mi fatiga: no solo me siento muy cansado. Estoy severamente agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes como algo personal. Si me viste de compras ayer, pero hoy no puedo ayudar a limpiar el patio, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración. Todos (as) que padecen fibromialgia llamamos a esos problemas “fibro-neblina”. Tal vez no recuerdo tu nombre, pero recuerdo tu cara. Es posible que no recuerde lo que prometí hacer por usted, incluso si me lo hubiera dicho solo unos segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con la alteración del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.
4. Mi torpeza: si me pongo de pie o te corro detrás de la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mí en una escalera, sé paciente. En estos días, tomo la vida y cada paso de a uno por vez.
5. Mi sensibilidad – ¡ No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy altos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el trastorno que agrava todo”.
6. Mi intolerancia: no soporto el calor ni la humedad. Si soy un hombre, sudaré profusamente. Si soy una mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo solucionarlo.
7. Mi depresión: sí, hay días en que prefiero quedarme en la cama, en casa o morir. El dolor intenso es implacable y puede causar depresión. Su interés y comprensión sincera pueden sacarme del abismo.
8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es porque sea flojo. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme por completo.
9. Mi peso: puedo tener sobrepeso o ser delgada. Sea como sea, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo Mi apetito se ve afectado y no hay nadie que sepa cómo solucionarlo.
10. Mi necesidad de terapia: si necesito un masaje diario, no me envidies . Mi masaje no es tu masaje Considere lo que un masaje en mi cuerpo puede hacer si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso; pero lo necesito Masajear regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis buenos días, semanas o incluso meses. De hecho, son los buenos días los que me permiten seguir adelante.
12. Mi individualidad: incluso aquellos que sufren de fibromialgia no son los mismos. Eso significa que no puedo tener todos los síntomas mencionados. Puedo tener una migraña, dolor en las caderas, los hombros o las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que cualquiera con esta afección.
Espero que esto te ayude a comprenderme, pero si aún dudas de mi dolor, tu librería, tu biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta afección. Por favor, no tomes el dolor de estas personas a la ligera. No quieres pasar un día en sus zapatos ni en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que elegimos tener, pero si lo hacemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.
