Nous vivons dans une société où les maladies chroniques restent invisibles . On parle de réalités aussi dures que la fibromyalgie, qui pour plusieurs est ce mal imaginaire avec lequel on justifie les absences du travail. Il faut changer les mentalités : il n’est pas nécessaire qu’il y ait une blessure visible pour que la souffrance soit authentique.
Selon les données de « l’Organisation mondiale de la santé » (OMS), les maladies chroniques socialement invisibles (SCID) représentent près de 80 % des affections actuelles. On parle par exemple des maladies mentales, du cancer, du lupus, du diabète, des migraines, des rhumatismes, de la fibromyalgie… Des maux invalidants pour ceux qui en souffrent et qui obligent aussi les malades à affronter une société trop habituée à juger sans sachant. .
Vivre avec une maladie chronique signifie, à son tour, faire un voyage aussi lent que solitaire. La première étape de ce voyage est la recherche d’un diagnostic définitif pour “tout ce qui m’arrive”. Ce n’est pas facile. En fait, cela peut prendre des années avant que la personne parvienne enfin à nommer ce qui vit dans son corps . Plus tard, après avoir assumé la maladie, arrive sans doute la partie la plus complexe : retrouver la dignité , la qualité de vie avec la douleur comme compagnon de voyage.
Si l’on ajoute à cela l’incompréhension sociale et le manque de sensibilité, on comprendra pourquoi la dépression s’ajoute parfois à la maladie primaire . D’autre part, n’oublions pas qu’une bonne partie des personnes atteintes de maladies chroniques sont des enfants.
C’est un sujet pertinent avec une profondeur dans la société sur laquelle réfléchir.
J’ai une maladie chronique que tu ne vois pas, mais c’est réel
De nombreuses personnes atteintes d’une maladie chronique ressentent parfois le besoin de porter une pancarte . Un panneau avec de très grosses lettres expliquant ce qui leur arrive, pour que les autres le comprennent. Pour mieux comprendre cette réalité nous allons vous donner un exemple.
María a 20 ans et va à l’université en voiture. Se garer sur la place handicapée. Plus tard, il prend un parapluie pour entrer dans sa classe. Un beau jour, il voit son image partagée sur les réseaux sociaux . Les gens se moquent d’elle parce qu’elle est excentrique, parce qu’elle marche dans un parapluie. En plus, ils l’insultent parce qu’elle a “la bonne gueule” de se garer en zone handicapée alors qu’elle a l’air si belle : deux jambes, deux bras, deux yeux et une jolie gueule…
Maintenant, quelques jours plus tard, María est obligée de parler à ses camarades de classe à l’université : elle a un lupus. Le soleil réactive sa maladie et aussi, il porte deux prothèses aux hanches. Sa maladie n’est pas visible à l’œil nu, mais elle est là, changeant sa vie, la mettant chaque jour au défi d’être plus forte, plus courageuse .
Maintenant alors… Comment vivre sans continuellement décrire sa douleur, sans endurer des visages de scepticisme ou de compassion à chaque pas ?
Maria ne veut pas dire à chaque instant ce qui lui arrive. Vous ne voulez pas de traitement spécial, vous voulez juste du respect, de la compréhension. Être normal dans un monde où le particulier est réifié. Car “si on est malade, il faut le remarquer, il faut le voir et il faut pouvoir le signaler”.
