Todo el mundo quiere lucir lo mejor posible en todo momento, ¿verdad? Para las personas con fibromialgia, sólo tiene que levantarse de la cama puede ser una tarea monumental, y mucho menos buscando “bueno”. La fibromialgia tomar un peaje enorme en nuestros cuerpos físico, mental y emocional. Con los años, he experimentado algunas cosas que me conducen absolutamente loca por mi cuerpo. He aprendido que no hay mucho que pueda hacer, por lo que así al menos podría tratar de no ser demasiado preocupado por mi apariencia.
Nos preguntamos una pregunta “¿Cuáles son los efectos secundarios de la fibromialgia nadie habla?” A nuestra comunidad “ Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas “. Tienen compartir sus opiniones con nosotros. Pocos de sus opiniones se encuentran por debajo.
1. temor: temor por enfermedades despedidos por los médicos, miedo a no ser creído, el miedo al futuro. Sintiendo un (fallo) porque no se puede trabajar cuando todo el resto de la familia se está resolviendo.
2. hipocondria , pero al mismo tiempo, suponiendo que los nuevos síntomas se acaba de fibro y no conseguir ellos miraron. Nunca sabía que podía ser ambas cosas a la vez.
3. Los problemas dentales. No sólo de la ATM incluso los dientes que solo hacen daño como si hubieran sido perforados. Me refiero a la enfermedad de las encías y la boca seca y la caries dental que sucede a pesar de que usted toma el cuidado de sus dientes.
4. La desesperación: Tener que pedir ayuda cuando usted ha sido una persona muy independiente.
5. Autoestima: Incapaz de trabajar por lo que la pérdida de la autoestima, incapaz de vestirse y presentable, pérdida de sentimientos de atracción para pareja, incapaz de lograr pequeñas tareas que normalmente siempre, por lo que sentirse inútil, Autoestima definitivamente golpea los patines, causando la depresión, la ansiedad y pensamientos suicidas.
6. El dolor. Duelo por la pérdida de mi carrera, ser la madre que solía ser, tener cualquier tipo de futuro positivo, etc. apatía. Enfado. En realidad, no viven en silencio, mientras que desear la muerte-dolorosamente inútilmente existente. Sintiéndose mal entendido por todos, lo que aumenta aún más el aislamiento. El delirio de despertarse cada dos horas durante toda la noche cada noche durante años. Ausencia total de la autoestima es un eufemismo. La culpa por no ser la perfecta esposa, mamá, nana, hija, empleado … El dolor de la vida que tenía, duelo por la vida que había planeado, la frustración que no puedo pensar o hablar correctamente
7. Los calambres, náuseas, orinar todo el tiempo, inutilidad, fatiga, ira, miedo al futuro, la pérdida o ganancia de peso, debilidad, cansancio, dolores, olvidando, los problemas mentales de ansiedad o ataques de pánico Lonelyness deseo sexual .low, baja concentración, dolores de cabeza dolores en el pecho dolores del pie sensibilidad a los alimentos sensibilidad a la luz la lista sigue todo el mundo tiene síntomas deferentes ducharse es una tarea cada cosas es una tarea perdida de visión por momentos perdidos de interés en general, a todo ya todos picazón ardor en la piel.
8. Memoria, los médicos no preocuparse o dándole tiempo. La pérdida de amigos. Frustración familia con usted, ya que no se les puede dar la atención y cosas que siempre hacía antes. La migraña dolores de cabeza todo el tiempo constantes cambios en la visión. El escozor un quemas.
9. El sentimiento mucho mayor que su edad real.
10. Equilibrio: Sentir que siempre se va a caer debido a la pérdida del equilibrio … entonces que me lleva a más ansiedad y ataques de pánico.
Resumiendo las respuestas generales:
Es normal hablar de los efectos secundarios que todo el mundo puede ver, pero ¿qué pasa con los efectos secundarios que no se ven? Los que nadie se atreve a preguntar porque tienen miedo de la respuesta (y luego desea que no habían hecho la pregunta).
La fibromialgia es una enfermedad invisible y esto significa que los efectos secundarios ocultos.
En primer lugar, y, a veces, obviamente, es el aumento de peso y pérdida . No he conocido o hablado con una persona con fibromialgia que está feliz con su peso. Seamos realistas, algunas personas están muy contentos con su peso, pero tener todos estos medicamentos sólo para ser capaz de superar una días se lleva un peaje en su peso. Ya se trate de esteroides, medicamentos para el dolor del nervio o incluso los opioides, el uso prolongado puede tener un gran efecto. Pero a causa de nuestra enfermedad, el ejercicio apenas puede existir, porque seamos sinceros, si se puede salir de la cama una mañana que ha escalado el Everest básicamente. Basta de charla. Pero es una batalla constante con la medicación y el ejercicio, y ciertamente no es una batalla cualquiera de nosotros están optando por luchar.
Niebla del cerebro
Si no tuviera un cuaderno, me olvide de todo. Me llevo conmigo desde una habitación a otra si es necesario. Y lo llevo conmigo cada vez que voy a algún lugar. Para mí este es el efecto secundario más frustrante. Puedo vivir con un montón de cosas, pero la pérdida de la capacidad cognitiva ha afectado enormemente mi vida. Solía ser inteligente. Me gradué de la universidad y siempre planeado para obtener una maestría, pero ahora que ya no es una posibilidad. Miro las cosas que he escrito en la universidad y no entiendo cómo podría jamás las he escrito. En aquel entonces tomé mi capacidad de concentración y escribir una frase coherente por sentado. Hoy en día pierdo el hilo de sus pensamientos en el medio de una frase, no puedo completar los problemas básicos de matemáticas, me olvido de algo que el momento en que me han dicho que a menos que lo escribo, no puedo recordar nombres, no puedo recordar las palabras , y en mis mejores días apenas puedo escribir una entrada en el blog coherente. Echo de menos ser capaz de pensar
Cambios de humor
Los cambios de humor son un hecho, para cualquier ser humano, que es lo que hacemos como seres humanos, pero añadimos en el dolor y la medicación grave y debilitante, y es como una bomba de tiempo. Todo el mundo tiene días de descanso, pero cuando usted está en tanto dolor, la más mínima cosa puede hacer que explote, y sin razón aparente. Ciertos medicamentos que he tomado en el pasado me han hecho rabia a veces, y no tener el control de su estado de ánimo es miedo. Casi se puede ver que sucede – este interruptor dentro de ti clics y auge, cuidado! Pero en la siguiente respiración, puede ser tan deliciosamente feliz, casi delirante, que se olvide de los malos humores, hasta que el interruptor va “clic”.
La paciencia .
Teniendo en cuenta que la mayor parte de su tiempo se dedica a la espera de los médicos, cirujanos y todos los demás, se podría pensar paciencia fue un hecho. No. Tengo menos paciencia ahora que he hecho, pero no en todo lo que hago. Tengo menos paciencia para faffing alrededor, siendo simplemente grosero, BS general y el estrés. El estrés es el factor principal del dolor en mi cuerpo, que intenta evitar a toda costa – que en sí mismo puede ser estresante (imagínense!). Por supuesto que no siempre funciona, y voy a conseguir yo trabajaba hasta que a su vez provoca una caída masiva, pero estoy aprendiendo a lidiar con las cosas mucho mejor. Pero si todos tuviéramos un poco más de paciencia con alguien que sabe que tiene una enfermedad, el beneficio para esa persona es mejor que cualquier regalo.
Insomnio
Anoche estaba en el dolor agonizante porque he ejercido demasiado esta semana. No podía ir a dormir porque estaba en tanto dolor. Esto es lo que llamamos pacientes con dolor crónico Painsomnia. Es un terrible ciclo de:
dolor -> sin dormir -> más dolor-> definitivamente no dormir -> aún más dolor
El ciclo simplemente sigue y sigue hasta que esté en una llamarada tan enorme que apenas se puede funcionar. Si yo quiero vivir mi vida como una persona normal, semi tengo que detener el ciclo antes de que comience, y eso es imposible prescindir de medicamentos para el dolor. Mis habituales técnicas de afrontamiento (yoga, baño de sales de Epsom, almohadilla de calefacción, etc.) no son suficientes para detener el ciclo sólo ayudan a enfrentar.
Salud mental y depresión .
Por supuesto, esto es un efecto secundario grande y uno que es muy fácilmente oculta. Tenga en cuenta el hecho de que esa persona ha pasado de ser una persona sana, a que su vida cambió en un instante. No es un proceso fácil, nunca lo será, que aflige cada día para la persona que una vez fueron, pero, ¿cómo lidiar con el hecho de que esa persona ha desaparecido, y probablemente para siempre? No es de extrañar que la depresión es un efecto secundario importante? La ansiedad también entra en juego aquí, porque no saber cómo hacer frente a esta “nueva” vida es extremadamente nuevo territorio, y aterrador. No es de extrañar que la gente puede ser ansioso?
Estilo de vida .
Lo que antes era tal vez una vida sin preocupaciones, donde lo hizo como has querido ahora se ha traducido en una rutina de cuidado administrado, y es un shock para el sistema. Imagine tener una carrera exitosa y una vida feliz / cómodo (tan cómodo como puede ser!) Y luego, de repente, se convierte en una enfermedad crónica, no es capaz de trabajar o proveer para su familia, y mucho menos a sí mismo. No es capaz de funcionar sin ayuda, o hacer las cosas que antes. Todo lo que se lo llevaron en un abrir y cerrar de ojos. El estilo de vida que alguna vez tuvo se ha intercambiado por algo que usted lucha para el control, y mucho menos se acostumbre a.
Vida social
Cuando no se siente bien la mayoría de las veces se aprende a establecer prioridades y por lo general esas prioridades se basan en la supervivencia. Cuando no me siento bien me cae fuera del mapa. No hago llamadas telefónicas, que no inician los textos, y definitivamente no participaba en nada social. Si desaparezco es porque no tengo la energía física que se interactúa con otros seres humanos. No ser social reduce mis niveles de estrés y conserva mi energía para las tareas básicas que no son opcionales, pero también me hace sentir solo y aislado.
Piel y el cabello
Ahora, por supuesto, se puede ver la piel (no toda la piel, por supuesto) y el cabello, las uñas, etc., sino a través de la medicación, cansancio y otros factores, nuestra piel y el cabello puede recibir una paliza, también. Mi piel ha cambiado de relativamente normal a extremadamente súper sensible. Si algo aún roza mi piel, tengo una reacción. Mi cara está ahora lleno de manchas, que vienen para unas vacaciones par de semanas, luego desaparecen, a continuación, volver a visitar como nunca antes. Las reacciones a los medicamentos pueden causar problemas en la piel terribles. El cabello también puede caer a un ritmo más rápido de lo que crece.
La intimidad .
No todo es sobre el sexo si se encuentra en una relación. Por supuesto, hay un montón de otras maneras de ser cariñoso y amoroso con su pareja. Pero lo que si es tener relaciones sexuales dolorosas y duele que – en caso de que usted pone de haber tenido relaciones sexuales? En caso de personas que tienen dolor / enfermedad crónica no tener relaciones sexuales? No lo creo; sólo porque estamos en el dolor no significa que no tenemos las mismas necesidades como cualquier otra persona. Todo es cuestión de adaptarse y encontrar lo que funciona y lo que no agrava los niveles de dolor. Simplemente divertirse experimentando!
Finanzas .
No tengo plata, al igual que todo el tiempo. Los medicamentos sin fin, las lociones y pociones, tratamientos, los viajes hacia y desde las citas, todo suma. Y si usted no puede trabajar es aún más difícil. Es un regalo que se llevará a presión. Es muy difícil para mí admitir que necesito ayuda económicamente. No me gusta preguntar a nadie por dinero o ayuda, pero eso es algo que tengo que trabajar en – mi propio orgullo. Preocuparse por el dinero sólo se suma al estrés, y el estrés empeora las cosas.
Hay tantos efectos secundarios – efectos secundarios que parecen ser tabú. ¿Pero por qué? Ninguno de los puntos anteriores deben ser ocultado o no hablado! Para aquellos que tienen un ser querido con una enfermedad crónica, todo lo que necesita es un oído amistoso y de apoyo a estar allí para una persona, y tienen cierto grado de comprensión de lo que esa persona tiene que tratar.
Mirar más allá de lo que puede ver, y la búsqueda de lo que no se puede.
