Dieses Syndrom, das Dienstag, Welttag ist, ist durch chronischen Schmerz gekennzeichnet. Patienten fühlen, dass Behandlungen und Pflege nicht gleichwertig sind.
Blandine Bouedo nannte sie “H21” -Schmerz . “Die anderen drei Stunden waren, als ich schlief. Und ich habe geschlafen, weil ich erschöpft war “, sagt er. Diese 55-jährige psychiatrische Krankenschwester hat Fibromyalgie. Ein Syndrom, das durch chronische Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen gekennzeichnet ist, was der Tag des Dienstag ist. Laut der Haute Autorité de Santé (HAS) sind zwischen 1,4% und 2,2% der Franzosen Fibromyalgie, Frauen in 80% und 90% der Fälle. “Es fühlt sich an, als ob es in den Knochen schmerzt, als würde es Elektroschocks bekommen”, sagt Blandine.
Seine ersten Schmerzen traten Ende der 1990er Jahre auf, aber er gab zu, dass er ihm keine besondere Aufmerksamkeit schenkte. Sie begannen 2007 behindert zu sein, und im Frühjahr 2012 “lebte ich achtzehn Monate in die Hölle. Alles war schmerzhaft für mich, es ging von der Wurzel meines Haares bis zu den Fußspitzen. Du konntest mich nicht mehr berühren, ich könnte nicht mehr laufen. Ich war erschöpft, ich stand so müde auf oder mehr als ins Bett zu gehen . Analgetika, in hohen Dosen geschluckt, tun nichts. Blandine lebt mit einem Schmerz einer Intensität, die sie zu 6 oder 7 von 10 bewertet. Ohne zu stoppen. “Das einzige, was wir im Sinn haben, ist Schmerz, das einzige, worüber wir sprechen können, ist Schmerz.”
“Es stellt den Arzt vor seine Behinderung”
Der Verlust des sozialen Lebens ist in Fibromyalgie traditionell. Weil sie von vielen Aktivitäten ausgeschlossen sind, Schmerzquellen und weil die Entourage, manchmal ungläubig, erschöpft ist und sich entfernt. “Wenn wir sagen, dass wir Migräne oder Zahnschmerzen haben, verstehen die Menschen das.” Aber die ständigen und diffusen Schmerzen, die kaum eine Pause lassen, ist nicht vorstellbar , sagt Carole Robert, Präsidentin des Vereins Fibromyalgie France. Vor 13 Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose: 13 Jahre lang hatte ich Mitgefühl erregt. Als ich mit Fibromyalgie diagnostiziert wurde, weckte ich Verdacht. Die Leute sagten mir: Bist du sicher, dass du krank bist?
Dieselbe Skepsis gibt es bei Ärzten, die glauben, dass Fibromyalgie im Kopf ist. “Wir haben ein auf Rationalität ausgerichtetes Training. Aber wir haben hier keine Ursache oder Behandlung, der Arzt legt in vor ihrer Behinderung , “ sagt Jean-Luc Renevier Rheumatologen, wohl wissend , des Syndroms. Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Es gibt “viele Vermutungen” über seinen Ursprung, aber “keiner hat seine Realität bewiesen”, sagt der Rheumatologe. Das Verwirrendste ist, dass es keine Verletzung oder Entzündung gibt, um diesen anhaltenden Schmerz zu erklären. In Radios ist alles normal. Was wir wissen ist, dass das Gehirn der Fibromyalgie den Schmerz nicht genug filtert. Fibromyalgie wird von der Weltgesundheitsorganisation seit 1992 anerkannt, die National Academy of Medicine sagt, es sei ein ernst zu nehmender Kampf und hat 2010 einen Bericht über die Politik veröffentlicht, der in den Augen mehrerer Ärzte glaubwürdig ist.
Die Krankenschwester “schickte mich in ein psychiatrisches Notkrankenhaus”
Zusätzlich zu dem Mangel an Wissen, “gibt es eine Zurückhaltung, um [Patienten] aufzupassen, weil es eine lange Zeit braucht”, klagt Dr. Renevier. Die Antwort wird oft mit (vielen) Drogen gemacht. Antalgische also auch Antidepressiva. “Sie geben uns Medikamente, aber sie hören uns nicht zu “, prangert Blandine Bouedo. Aufgrund all dieser Behandlungen wurde die Leber stark geschädigt, sogar die Ärzte sprachen darüber, daran teilzunehmen. ” Behandlungen für Fibromyalgie, die in Frankreich keine Zulassung haben (im Gegensatz zu den Vereinigten Staaten zum Beispiel), werden oft für Depressionen verschrieben, was Patienten nicht hilft, ihre Situation zu akzeptieren und sich anerkannt zu fühlen.
Fibromyalgetika sind oft auf Ihr Syndrom reduziert: Wenn Sie Schmerzen haben, wenn Sie ein Problem haben, kann es nur aufgrund von Fibromyalgie sein. “In Notfällen, von dem Moment an, wo wir sagen, wir sind” Fibro “, kümmern sie sich nicht mehr um uns, sie geben uns eine Injektion von Morphium und sie lassen uns in einer Ecke”, bedauert Blandine Bouedo. Häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert musste wegen Herzproblemen in die Notaufnahme gehen und “um 1:30 Uhr überzeugte mich die Krankenschwester davon, dass sie eine Hellseherin war und schickte mich in ein psychiatrisches Notkrankenhaus. Alle waren sich einig, dass es mein Kopf war . Dieser angeblich imaginäre Herzzustand war tatsächlich Vorhofflimmern. Ein paar Monate später hatte Carole Robert einen Schlaganfall.
Fibromyalgie kann nicht geheilt werden und eine Minderheit von Patienten reagiert auf Analgetika. Auf der anderen Seite werden nicht-medizinische Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie …) mehr und mehr getestet. “Wir denken weniger über Schmerz, wir haben den Geist, der befreit ist”, sagt Carole Robert. Das ist genau der Grund, warum Blandine Bouedo von ihren vergangenen Schmerzen spricht. “Ich bin immer noch schmerzhaft, aber ich leide nicht mehr.” Ich bin nicht am Ende des Brunnens mit schwarzen Ideen. ” Sie begrüßt die Behinderung aufgrund ihres Syndroms, sie begann, Qigong zu trainieren, mit dem Ziel, einen Verein für Menschen mit chronischen Schmerzen zu schaffen. Sie, die zwischen 300 und 400 Euro pro Monat für Medikamente ausgegeben hat, zahlt nur 38 Euro für ihre Akupunkturstunden.
