Blandine Bouedo l’a appelé «H21» douleur . «Les trois autres heures étaient quand j’ai dormi. Et j’ai dormi parce que j’étais épuisé » , dit- il . Cette infirmière psychiatrique âgée de 55 ans est atteinte de fibromyalgie. Un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques dans tout le corps, de la fatigue et des troubles du sommeil, qui est mardi. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), 1,4% à 2,2% des Français sont atteints de fibromyalgie, les femmes dans 80% et 90% des cas. “C’est comme si ça faisait mal aux os, comme si ça recevait des décharges électriques”, a déclaré Blandine.
Ses premières douleurs sont apparues à la fin des années 1990, mais il admet qu’il n’a pas fait très attention à lui. Ils ont commencé à être handicapés en 2007 et au printemps 2012: «J’ai vécu dix-huit mois de descente aux enfers. Tout me faisait mal, ça allait de la racine de mes cheveux au bout de mes pieds. Tu ne pouvais plus me toucher, je ne pouvais plus marcher. J’étais épuisé, je me levais aussi fatigué ou plus fatigué que de m’allonger . Les analgésiques, ingérés à fortes doses, ne font rien. Blandine vit avec une douleur d’intensité qu’elle évalue à 6 ou 7 sur 10. Sans s’arrêter. “La seule chose que nous avons à l’esprit est la douleur, la seule chose dont nous pouvons parler est la douleur.”
“Cela met le médecin devant son handicap.”
La perte de vie sociale est traditionnelle dans la fibromyalgie. Parce qu’ils sont exclus de nombreuses activités, des sources de souffrance et un entourage parfois incrédule s’épuisent et s’en va. «Si nous disons que nous avons des migraines ou des maux de dents, les gens le comprennent.» Mais la douleur constante et diffuse, qui ne laisse guère de souffle, ne peut être imaginée , explique Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie La France. Il y a treize ans, je pensais avoir la sclérose en plaques. Pendant treize ans, j’ai suscité la compassion. Quand on m’a diagnostiqué une fibromyalgie, j’ai éveillé les soupçons. Les gens m’ont dit: «Es-tu sûr que tu es malade?”
Ce même scepticisme existe parmi les médecins, qui croient que la fibromyalgie est dans la tête. «Nous avons une formation axée sur la rationalité. Mais ici nous n’avons aucune cause ni traitement, met le médecin devant son handicap », explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier, très conscient du syndrome. Parce que la fibromyalgie reste en grande partie un mystère. Il y a «beaucoup d’hypothèses» sur son origine, mais «aucune n’a prouvé sa réalité», dit le rhumatologue. Le plus troublant est qu’il n’y a pas de blessure ou d’inflammation pour expliquer cette douleur persistante. Dans les radios, tout est normal. Ce que nous savons, c’est que le cerveau de la fibromyalgie ne filtre pas suffisamment la douleur. L’Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992. L’Académie nationale de médecine a déclaré que c’était un combat à prendre au sérieux et a publié un rapport de politique crédible pour 2010 aux yeux de plusieurs médecins.
L’infirmière «m’a envoyé dans un hôpital psychiatrique d’urgence»
Outre le manque de connaissances, «il y a une réticence à prendre en charge des patients car cela prend beaucoup de temps», explique le Dr Renevier. La réponse est souvent faite avec (plusieurs) drogues. Antalgico, donc, mais aussi antidépresseurs. “
Ils nous donnent de la drogue, mais ils ne nous écoutent pas », dénonce Blandine Bouedo. À cause de tous ces traitements, le foie était gravement endommagé, même les médecins ont parlé de leur participation. Les traitements de la fibromyalgie non autorisés à la commercialisation en France (contrairement aux États-Unis, par exemple) sont souvent prescrits pour la dépression, ce qui ne favorise pas l’acceptation par les patients de leur situation et leur reconnaissance.
Les fibromyalgésiques sont souvent réduits à votre syndrome: si vous avez mal, si vous avez un problème, cela ne peut être que dû à la fibromyalgie. «En cas d’urgence, à partir du moment où nous disons« fibro », ils ne s’occupent pas de nous, ils s’injectent de la morphine et nous laissent dans un coin», regrette Blandine Bouedo. Comportement fréquent, qui peut être dramatique. Carole Robert a dû se rendre à l’urgence pour une maladie cardiaque et, «à 13h30, l’infirmière m’a convaincue qu’elle était psychique et m’a envoyée dans un hôpital psychiatrique d’urgence. Tout le monde a convenu que c’était ma tête . Cette soi-disant maladie cardiaque imaginaire était en réalité une fibrillation auriculaire. Quelques mois plus tard, Carole Robert a eu un accident vasculaire cérébral.
La fibromyalgie ne peut pas être guérie et une minorité de patients répondent aux analgésiques. En revanche, les méthodes non médicinales (relaxation, qigong, balnéothérapie…) sont de plus en plus testées. «Nous pensons moins à la douleur, l’esprit est relâché», explique Carole Robert. C’est précisément pourquoi Blandine Bouedo parle de ses douleurs passées. «Je ressens toujours de la douleur, mais je ne souffre plus.» Je ne suis pas au fond du puits avec des pensées noires. ” Elle se félicite du handicap dû à son syndrome, elle a commencé la formation de Qigong, dans le but de créer une association pour les personnes souffrant de douleur chronique. Elle, qui dépense entre 300 et 400 euros de drogue par mois, ne paie que 38 euros pour ses séances d’acupuncture.
