La fibromialgia es una de esas discapacidades que cambia día a día, a veces una hora a otra. En un minuto, podría estar sintiendo lo suficientemente bueno para salir a la calle. El siguiente, me podría quedar atrapado en la cama, incapaz de moverse siquiera. Aquí hay cinco maneras mi fibromialgia me hace sentir culpable, incluso si realmente no tengo ninguna razón para ser:
1. Cuando mis amigos quieren salir y es que … no puedo. O cuando quieren que me quede con ellos y mi cuerpo va a gritar a mí para ir a casa. No es porque yo no quiero, es porque mi cuerpo y mi cerebro sólo quieren que me sentara en la cama, miro “Ley y Orden” y no hacer nada durante horas. De hecho, en realidad ejercite demasiado a veces con el fin de mantenerse al margen y el viento hasta la recuperación de días. Todavía me siento culpable cuando mis amigos quieren que me quede fuera por un tiempo más largo y es sólo físicamente imposible para mí.
2. Cuando uso mi bastón. ¿Qué pasa si la gente no me creen? ¿Qué pasa si la gente piensa que estoy fingiendo para llamar la atención? Ya he tenido la gente me miran por ser jóvenes y murmuran de mí por ser capaz de subir un pequeño tramo de escaleras con mi bastón (cuando no había ascensor alrededor). Me siento culpable de usar mi bastón porque mi enfermedad invisible es sólo eso – invisible.No quiero que la gente piense que estoy fingiendo, así que a veces, incluso cuando lo necesito, voy a ir sin él.
3. Cuando uso el ascensor. Subir escaleras hace que mis caderas se queman con el dolor y bajar escaleras me hace sentir tan mareado me quedo. Todavía me siento culpable utilizar el ascensor, porque a veces siento que hay otros por ahí que luchan más que yo. Realmente, sin embargo, lo peor que se puede hacer cuando se tiene una condición crónica como la fibromialgia es comparar a los demás con lo que perciben como discapacidad “peor”. Nola discapacidad es mejor o peor que cualquier otro, pero a veces es difícil recordar que.
4. Cuando tomo el autobús en alguna parte una milla de distancia. A una milla a alguien sindolor crónico sólo puede parecer una cantidad normal de caminar. A una milla a alguien con dolor crónico es como correr un maratón. Tomo el autobús todo alrededor de mi ciudad, incluso si es sólo una media milla, porque el dolor es demasiado intenso, y porque sé que si camino mucho un día, se podría decir que tenga que permanecer en cama durante el resto de la semana.
5. Cuando consigo “fibro niebla.” Yo trabajo en un bar en este momento y, a veces me voy a olvidar las cosas más básicas, como dónde se encuentran ciertos vidrios.A veces hago cosas sin siquiera pensar en ello en primer lugar, o va a mirar hacia el espacio y perder el foco, o va a hacer la misma pregunta más de una vez porque se me olvidó la respuesta de la primera vez. Aprecio cuando la gente es paciente conmigo, pero todavía me hace sentir culpable y molesto conmigo mismo.
Tener la fibromialgia es un proceso de aprendizaje para mí todos los días. Es una cuestión de aprender cómo vivir y cómo luchar a través del dolor. Me esfuerzo cada día y se ha convertido en imposible para mí imaginar mi vida sin el dolor crónico. No tengo ninguna razón para avergonzarse de hacer lo que me hace sentir mejor, ya sea tomando el ascensor o el uso de mi bastón. Tengo que vivir con esta enfermedad por el resto de mi vida – tengo que hacer lo que me hace sentir más cómodo.
