Vivre avec la fibromyalgie est extrêmement difficile, car des millions de patients à travers le monde peuvent en témoigner. Le fait que la douleur physique et émotionnelle n’est pas visible pour les autres peut souvent la rendre encore plus difficile. La fibromyalgie est connue comme une «maladie invisible» parce que ses effets secondaires douloureux et souvent débilitants ne sont souvent pas apparents pour les autres.
Une personne atteinte de fibromyalgie peut sembler totalement bien à l’extérieur, mais souffrir d’une douleur insupportable à l’intérieur. Comprendre ce fait est important pour ceux qui cherchent à soutenir un ami ou un membre de la famille d’une personne atteinte de fibromyalgie.
Alors qu’il est souvent difficile de trouver les mots pour fournir un soutien et de l’espoir pour ceux qui souffrent de fibromyalgie, voici une liste de 5 choses qui ne signifie certainement pas quelqu’un avec la fibromyalgie. Nous croyons que nous ne disons rien du tout mieux qu’une de ces 5 choses.
# 1 “Tu ne sembles pas malade”
Ce commentaire démontre un manque total de compréhension des maladies invisibles. Toutes les maladies graves ne sont pas accompagnées de symptômes manifestes et apparents tels que le fait d’être en fauteuil roulant. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont souvent appris des mécanismes d’adaptation et peuvent utiliser leur énergie limitée chaque jour pour essayer d’apparaître plus normale aux autres. Mais la douleur est toujours là. Et même faisant allusion à quelqu’un avec la fibromyalgie, ils prétendent qu’ils sont susceptibles de mettre leur relation avec eux à risque.
# 2 “Ça doit être bien de ne pas avoir à travailler”
Euh, non … ce n’est pas. La grande majorité de ceux qui souffrent de fibromyalgie feraient n’importe quoi pour retrouver leur indépendance et la capacité de travailler à temps plein.
L’idée que ne pas être capable de travailler était un choix ou qu’ils sont simplement paresseux est incroyablement insultant.
# 3 “J’ai entendu dire que la fibromyalgie n’est pas une maladie réelle”
Vous avez déjà mal entendu. La cause de la fibromyalgie est encore à l’étude et la quantité de recherche est en retard par rapport à d’autres problèmes de santé en raison du manque de compréhension historique. Mais cela ne signifie pas que c’est moins réel pour près de 6 millions de personnes souffrant de fibromyalgie aux États-Unis seulement.
La fibromyalgie a été officiellement reconnue comme une véritable maladie par l’industrie de la santé aux États-Unis à la fin de l’année dernière, quand elle a reçu son propre code de diagnostic et a été reconnue pendant des années par l’administration de la FDA et de la sécurité sociale.
# 4 “Il faut juste faire plus d’exercice et être plus actif”
Si seulement c’était aussi facile. Le fait est que de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie repoussent les limites de leur capacité physique en se levant et en prenant une douche tous les jours.
Beaucoup trouvent un certain soulagement dans le yoga ou d’autres exercices doux tels que l’aquagym. Mais souvent le genre d’effort qui vient avec l’exercice n’est pas une possibilité.
# 5 “Tout est dans ta tête”
Nous avons sauvé le pire pour la fin. En fait non, tout n’est pas dans ma tête. La douleur et la fatigue se trouvent dans tout le corps et parfois je sens que même mes cheveux me font mal! Oui, c’est tellement mauvais et le fait que vous ne puissiez pas voir ma douleur ne signifie pas que ce n’est pas une condition physique. Le stress, l’anxiété et la dépression peuvent aggraver tous les symptômes de la douleur chronique, mais ne causent habituellement pas de douleur.
Si vous êtes venu jusqu’ici, il est probable que vous êtes une personne atteinte de fibromyalgie ou quelqu’un qui veut vraiment comprendre la fibromyalgie pour soutenir quelqu’un qu’ils aiment. Doux câlins à vous si vous êtes le premier et merci beaucoup si vous êtes le dernier.
