Si vous vivez avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous pouvez être tout aussi familier avec les symptômes frustrant et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous ressentez, il peut encore être gênant lorsque vous provoque le brouillard du cerveau d’oublier ce que vous disiez au milieu d’une importante réunion de travail ou une explosion soudaine de la douleur vous fait tomber les plats que vous rangeaient dans la cuisine.
Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins que glamour fibro peut produire, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont il peut affecter une personne est une étape importante pour la sensibilisation de cette maladie complexe et mal compris souvent. Voilà pourquoi nous avons demandé à notre communauté puissante de partager quelques-uns des symptômes de la fibromyalgie « embarrassante » qu’ils ont vécu – les symptômes que nous ne pouvons pas parler souvent, mais ceux qui méritent d’être reconnus et de la compréhension quand même.
Même si les symptômes de fibro (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) peuvent être totalement hors de votre contrôle, il peut encore être difficile de lutter avec les effets physiques, émotionnels et cognitifs fibro peut causer. Si vous êtes aux prises avec l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.
Voici ce que notre communauté nous a dit:
1. brouillard cerveau
« Brouillard fibro prend le gâteau pour moi. Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou vraiment tout le monde en général, et en utilisant constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots que je dois me transmettre pendant la conversation. J’utilise beaucoup de notes Post-it et des rappels fixés pour à peu près tout . » – Bee E.
« Ne pas être en mesure de traiter ce que quelqu’un vous dit et en regardant ensuite grossier pour demander ce qu’ils ont dit plus d’une fois parce que votre cerveau ils peuvent aussi bien être parler charabia. » – Dani S.
« Certainement le brouillard du cerveau. Il est tellement embarrassant de perdre mon train de pensée mi-peine et être incapable de mener une conversation intelligente, ou complètement oublier quelqu’un m’a dit quelque chose. Il est affreux . » – Molly S.
2. Transpiration excessive
« Pour moi, je pense qu’il est la transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité à réguler votre température corporelle est frustrant . » – Rachel P.
« Sueurs! La plus petite quantité de mouvement et je suis surchauffé et la sueur coulait sur mon visage. Je suis dans tous les sens au travail et brûlant toujours. Il gèle dehors et les autres filles ont un chauffage supplémentaire à côté d’eux et ici , je suis en train de mourir avec un fan sur moi » – Christina K.
« En tant que femme de 27 ans [avec] fibromyalgie et de l’endométriose je souffre souvent de bouffées de chaleur vraiment mauvais. Il est embarrassant de commencer tout à coup me attisant ou enlever certains articles de vêtements pour tenter de soulager l’inconfort. » – Emily G.
3. Ayant besoin d’annuler les plans
« La partie la plus embarrassante est d’ avoir à annuler les plans parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. Finalement , vous obtenez étiquetés comme « cette personne». – Lauren H.
« Il est embarrassant pour moi d’avoir à annuler les plans avec pas beaucoup de préavis. La douleur et / ou la fatigue est plus que je peux faire face à quelques jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire » – Jan SP
4. Overdrive sensorielle
« Quand il [sont] trop de gens parlent à la fois ou trop de bruit ma tête va dans le surmenage et je deviens tellement stressé que je pouvais exploser. Il est si difficile de cacher la façon dont cela me touche . » – Annie T.
« Une chose que je ne peux pas faire beaucoup plus est de regarder « Price Is Right ». Il y a trop de bruit et des cris. Et je reçois où je ne peux pas le regarder comme je le faisais . » – Terri S.
5. Low Energy
« Ne pas avoir assez d’ énergie parfois à faire des choses simples quotidiennes comme la douche ou préparer le dîner pour mes enfants ou même somedays je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants. » – Skye L.
« L’absence totale d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres y voient simplement paresseux. » – Michelle P.
« La fatigue. Quand il frappe, je dois vous asseoir immédiatement, peu importe où je suis . » – Lisa T.
6. Fluctuations Poids
« Je suis fatigué de mon gain de poids. Je ne peux pas secouer et je suis gêné quand je vois des gens qui me connaissaient avant. » – Leah M.
7. Les symptômes gastro-intestinaux
« Problèmes gastro – intestinaux. Je me sens toujours maladroit dire à mes médecins au sujet de mes symptômes liés à la GI, que ce soit la nausée, la constipation ou la diarrhée . » – M. Mattie
«J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent avec ma vie en permanence. Ce passé Thanksgiving je devais asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop peur de me manger à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Je vais parfois jours sans manger à cause de cela . » – Melissa G.
« IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté que cela entraîne. Je dois éviter certains aliments juste parce que je suis devenu si sensible à eux. Non seulement à cause des symptômes gênants qu’elle apporte, mais des crampes, des maux de tête et des flambées de douleur qui viennent avec manger une « mauvaise nourriture.» – Ashley A.
8. La douleur musculo-squelettique
« La douleur au dos et à la jambe. Je ne peux pas rester assis, debout ou marcher pendant plus de 30 minutes à la fois. Je suis constamment en mouvement si je suis debout ou je dois pencher sur quelque chose. Les gens pensent que vous êtes paresseux, mais mes jambes veulent littéralement donner » – Meena N.
«J’aime être actif et aller à certains endroits comme les parcs de zoo ou de divertissement avec des amis. Mais quand je suis dans un environnement où je fais beaucoup de marche, il devient embarrassant d’avoir à continuer à prendre des pauses à cause de mes genoux et les hanches. À l’ âge de 23 ans, les gens de mon âge peuvent se fâcher par mon besoin d’arrêter, et je vais parfois se remettre en question les personnes âgées de regards fixes ou des commentaires comme « vous êtes trop jeune pour avoir ces douleurs. » J’essaie souvent de me pousser autant que possible, mais que la douleur pire ne fait que quand je fais enfin la grotte et prendre une pause . » – Shelby C.
9. Eruptions / Hives
« L’éruption rouge que je reçois sur mon cou de l’ air mince. Parfois , il est juste dans un seul endroit, parfois , il est fini. Quand il est dans un endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. Il est un peu embarrassant . » – Krystina KF
10. Questions équilibre
« Mon équilibre. Il est obtenu pire et je suis tombé sur quand j’aurais pu me sauver – l’un dans son lit de fleurs devant la maison d’un ami était le pire comme elle a été choquée (ne sait pas vraiment ce que j’ai) . » – Lisa B.
11. Sensibilité aux odeurs
« Mon pauvre intolérance à la chaleur, les odeurs et la fumée. Comme je suis tout habillé de façon appropriée et avide d’un rassemblement social, le sentiment de malaise entre en jeu avec une forte transpiration et la lumière de tête en raison de la « chaleur » mon corps perçoit. D’une cuisine Ajouter l’odeur ou la fumée, que ce soit à la maison ou dans un restaurant; barbecue est mon ennemi juré. Je veux profiter encore mon corps refuse et les autres me voient comme un rabat – joie ou tout simplement trop difficile . » – Vee Vee Y.
12. Sensation de froid
« Etre si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été , je porter des chandails et toujours avoir une veste partout où je vais. Il est plus de 100 degrés sur de sorte que chaque lieu a l’AC coudés et je suis en train de chauffer suffisamment mes mains pour avoir le sentiment en eux . » – Kristi R.
13. Twitches musculaires et Spasmes
« Spasmes. Presque près de tics constants, dont certains sont énormes et les gens vous donnent un drôle d’ air, parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps . » – Rhian S.
« Mes pieds et mes jambes branler ou twitch. Je vais souvent grincer ou jappement quand il se produit parce que ça fait mal. Les gens regardent et il me rend incroyablement conscient de soi. Je ne peux pas le contrôler . » – Elyse B.
« Les spasmes au dos au hasard qui me laissent pas marcher tout au milieu d’un magasin. Je n’aime être le centre d’attention et rien ne crie «regard sur moi comme ne pas pouvoir bouger . » – Megan M.
« Je reçois des spasmes musculaires au hasard. Il me fait tomber les choses beaucoup . » – Danika S.
14. Avoir la « Sniffles »
« La constante reniflements / toux / sécheresse de la bouche de mes médicaments provoquent. Vraiment difficile à être certains endroits et de toux et reniflant. Quand ma soeur a eu son bébé , je lui tenais et reniflant et certains pensaient que j’étais malade et tenant un nouveau – né! Non! Désolé, seulement mes médicaments me faire sonner comme il » – Grenat D.
15. sensibilité au toucher
« Quand quelqu’un va me toucher, je craque toujours parce que je sais que ça va faire mal. » – Amanda P.
« Quand je dois dire aux gens s’il vous plaît ne me serrer dans ses bras ou pas au revoir bonjour parce que ça fait trop mal. » – Audrey M.
16. La faiblesse musculaire
« La perte d’adhérence et de mouvement dans ma main entraînant de nombreux pots a chuté. Alors que les achats , je suis au milieu de pleurer avec la frustration, ne dérange pas d’ être en mesure d’ouvrir une boîte ou une bouteille de boisson . » – Ann W.
« Quand je suis dans une torchère mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher drôle et il devient très difficile d’ouvrir des portes, plier , etc. Les gens seront très inquiets et demander ce qui ne va pas – ils me voyaient et j’étais bien il y a un jour ou une heure. Il est choquant pour eux et presque impossible d’expliquer. Puis un boom, un jour, la semaine. quel que soit plus tard , je parais être bien . » – Katrina R.
17. Difficulté à parler
« Ne pas être en mesure de parler. J’oublie les mots, trébuchent sur eux, disent des mots qui ne font pas de sens. Ce qui est pire est que je travaille avec les enfants et les parents , il suffit de regarder à moi parfois et je me sens si [stupide] ne pas être en mesure d’obtenir mes pensées à travers bien. Il suffit de taper cela m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû revenir en arrière et réécrire les mots qui ont été sévèrement mal orthographié ou fait aucun sens . » – Marissa E.
« Je mixe des mots et il sort tellement bizarre! Les gens me regardent drôle parce qu’il semble si [stupide] parfois. Brouillard fibro est le pire! Une fois que je continué à dire des pommes de terre au lieu de beignets. Embarrassant . » – Eloise T.
« Brouillard de cerveau … Quand je ne me souviens pas des mots. Peut – être à la recherche juste à quelque chose et ne pas être en mesure de se rappeler ce qu’il a appelé. Il est là sur le bout de ma langue , mais les mots ne viennent pas . » – Paula D.
18. incontinence
« Incontinence! Il est super embarrassant, je dois porter des protège – slips tout le temps. Et comme cela ne suffit pas mal, j’ai des crampes de la vessie au hasard. Comme tout à coup et de nulle part, mes crampes de la vessie et je dois aller immédiatement. Il m’a fait d’avoir des accidents . » – Morgan V.
« Je peux en fait pisser toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, avais aucune idée qu’il était à cause de la fibro! Road Trips sont ab **** » – Shelby LS
19. Les émotions accrues
« Avec la douleur, quand il est vraiment mauvais , je me mets en colère – à la douleur, moi – même et d’ autres. J’essaie d’avertir les gens que je travaille sur un mauvais jour de la douleur, que si j’éclate en sanglots ou semblent irrités c’est pas, c’est la douleur . » – Trish G.
20. gaz
« Gaz … « Nuff a dit. » – Cindy J.
21. Réagissant à la douleur soudaine
« Le symptôme le plus embarrassant de moi est les élancements soudains me faisant changer automatiquement les expressions et arrêter tout ce que je fais, si je suis au travail ou en famille. Lorsque cela se produit tout le monde remarque le changement soudain et demande alors quel est le problème parce que je regarde toujours « en forme » ou « en bonne santé.» – Katherine L.
« Spontanée douleur lancinante qui est parfois invalidante. Je peux avoir une très bonne journée et vive douleur vient de nulle part, me faisant grimacer ou même crier dans la douleur. » – Deanna AC
« W poule mon corps se bloque tout à coup, ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans faire un peu de bruit de grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens remarquent à quel point l’ effort qu’il me faut pour faire ces choses . » – Terri SA
22. Épuisement
« L’épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je suis tellement fatigué , il devient pénible de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de retour au travail et je fais à peine par. Je dois faire une sieste pour passer à travers la journée . » – Kirsten M.
« Épuisement et l’ isolement. Fibromyalgie me fait d’être gravement épuisé et à son tour , je me Seclude parce que je suis gêné que je ne peux pas aller faire des choses comme des amis de se rencontrer et de famille pour le dîner après avoir travaillé toute la journée « -. Koroleva V.
