Jeg vil ikke undskylde for at have det sjovt, mens jeg er kronisk syg

Da jeg var seks, blev jeg indlagt med Rocky Mountain plettet feber. På hospitalet blev jeg opfordret til at stå ud af sengen, klæde mig på og bruge så meget tid som muligt i legestuen. Jeg tog magasiner og bøger med tilbage til mit værelse for at læse og legede med andre børn, der var oppe og rundt på børnegulvet. Der var en pige i det næste værelse med leukæmi, og vi lavede ansigter og vinkede til hinanden gennem vores fælles vindue. At jeg kunne spille betød ikke, at jeg ikke var syg nok til at blive indlagt. Det betød, at jeg uanset min sygdom var et barn med de samme behov og ønsker som andre børn.

Men med voksne ser det samme koncept ikke ud til at holde stik. Når syge mennesker gør – ja,  hvad som helst  – bliver det taget som “bevis” på, at vi bluffer om vores tilstand. Mange af os bliver konfronteret med helt fremmede på regelmæssig basis, når vi går ud i offentligheden, på alt fra at bruge parkeringsskilte til at anmode om ADA-overnatning ved arrangementer. Vi udfordres mere af folk, vi kender, som virkelig burde vide bedre.

Efter at jeg blev syg, besluttede jeg at tage til min yndlingsforlystelsespark en dag. Jeg gjorde ikke meget; det var en meget stillesiddende oplevelse. Jeg postede et billede af mig selv på en af ​​forlystelserne på Facebook med min kimmaske på baglæns, sov i dagevis for at komme mig over mit eventyr og tænkte ikke så meget over det. Et par dage senere ringede min mor til mig om det. En “familieven” havde set billedet og var rasende over det. Hun havde tilsyneladende klaget til flere mennesker over, at hvis jeg var i en forlystelsespark, var jeg åbenbart godt nok til at arbejde og lavede en form for fidus. Det var kommet tilbage til min mor.

Jeg blev straks uvenner og blokerede personen, men deres handlinger blev hos mig. I det meste af det næste år eller deromkring, når jeg postede et billede af mig selv, hvor jeg lavede noget sjovt, kiggede jeg mig over skulderen. Jeg gjorde altid meget ud af at beskrive, hvor syg jeg var, og hvordan jeg havde brug for at hvile, og hvor træt jeg var bagefter. Jeg følte et behov for at kvalificere det, jeg lavede; for at bekræfte, at jeg stadig var syg, og for at minde alle om, at der var mere i sandheden end det, der var synligt på billedet. Nogens uvidenhed og uvenlige domme havde fået mig til at føle skyld over at nyde mit liv efter bedste evne og oprørt min mor, og det var samvittighedsløst.

Det ser ofte ud til, at der ikke er nogen rigtig måde for kronisk syge mennesker at vinde denne kamp. Fjendtlige personer, der ikke ønsker at tro på, at du virkelig er syg, vil finde fejl i alt, hvad du gør. Der er ingen måde at formilde dem, uanset hvordan du lever dit liv.

Nogle kronisk syge mennesker er i stand til at dyrke motion, andre er ikke. Nogle af os opfordres til at være fysisk aktive på en eller anden måde for at hjælpe os med at opretholde funktion (jeg har en række fysioterapiøvelser at lave hver dag for at hjælpe med nogle specifikke ortopædiske problemer, for eksempel). Alligevel, hvis du bliver set på nogen måde at være fysisk aktiv, bliver det taget som et tegn på, at du alligevel ikke er syg. Samfundet kan lide at bifalde de olympiske atleter, der kæmper gennem deres sygdom eller handicap for at konkurrere. Hvis du  kæmper dig igennem din sygdom eller handicap for at gøre noget fysisk nogle gange, såsom en 5K eller danseforestilling, kan det ses som et bevis på, at du er en bedrager.

Det er almindeligt accepteret, at det at have et stærkt, støttende netværk af venner og familie er nyttigt for dem, der har kronisk sygdom. Vi får at vide, at for vores eget velbefindende bør vi komme ud af huset en gang imellem. Men hvis vi tør gå ud offentligt med venner eller lave noget sjovt af og til, vil nogle igen tro, at vi ikke er syge. Og hvis vi tilbringer en eftermiddag i biografen nu og da, svarer det på en eller anden måde til at kunne bruge 40 timer om ugen, 50 uger om året, på arbejde.

Hvis du bor alene eller ikke har meget støtte, skal du stadig tage dig af de daglige opgaver, men noget så simpelt som at købe dine egne dagligvarer kan faktisk ses som et bevis på, at du er arbejdsdygtig.
Hvis du er for udmattet eller gør for meget ondt til at gå i bad, så tag dit hår eller klæde dig ud, du har ladet dig selv gå; hvis du går ud med makeup og stylet hår, ja, du er åbenbart ikke syg, fordi du ikke  ser  syg ud.

Hvis du poster billeder på sociale medier, hvor du ser godt ud, vil folk tro, at du ikke er syg; hvis du lægger billeder op af dig selv under behandling, vil du blive beskyldt for at være en opmærksomhedssøgende.

Hvis du fortæller nogen om det fremadskridende forløb af din sygdom, forfalsker du det, fordi din tante Ednas søns niece havde samme tilstand, og hun har det godt nu.

Fotos på sociale medier og observationer af kronisk syge mennesker, der smiler og ser “normale ud” eller laver ærinder, er endda blevet brugt til at nægte eller fjerne invalideydelser, hvilket muligvis er det mest bekymrende af det hele. Det er svært at forstå, at handicapbestemmelsesspecialister, læger og administratorer af offentlige ydelser – folk, der angiveligt er vidende om en lang række sundhedstilstande – ikke accepterer begreberne gode dage, tilbagebetaling og usynlige sygdomme, der ikke altid har lineære forløb.

Ingen ser ud til at overveje, hvad der sker uden for og omkring det Facebook-billede, de snerrer om. At det måske var første gang i flere uger, at en kronisk syg patient fik lavet noget rigtig sjovt, undviger dem. De er ikke klar over, hvor meget disse aktiviteter koster i form af smerte, træthed og nedsat funktion. De ser på et billede eller en Facebook-status omkring en dag og tror, ​​de er eksperter i dit liv.

Jeg er ikke sikker på, hvad disse mennesker tror, ​​vi skal  gøre  hver dag. Vi har uhelbredelige kroniske sygdomme. Vi bruger ofte det meste af vores tid enten hjemme eller i behandling, som det er. Vi er ofte udmattede og har mange smerter. Hvis vi ikke er i stand til at arbejde fuld tid, skal vi så give afkald på alle øjeblikke af glæde, distraktion, social interaktion eller nydelse? Vil det hjælpe os på nogen måde? At være syg er ekstremt hårdt for mange af os. Det er endnu sværere, når sårende, dømmende typer beslutter, at sygdom skal gøre det ugyldigt, at vi har de samme behov som alle andre. I stedet for at bede kronisk syge personer om at ryste kommentarer og beskyldninger af sig,  burde det måske være disse skurke, der skal afholde sig fra at gøre dem og tage sig af deres sager. Er det virkelig så svært at lade andre mennesker være i fred?

Eleanor Roosevelt sagde engang: “Gør, hvad du føler i dit hjerte for at være rigtigt – for du vil alligevel blive kritiseret.” Jeg har taget disse ord til mig, når det kommer til at interagere med andre om min kroniske sygdom. Jeg er ikke længere særlig rar, når jeg bliver konfronteret med improviserede dommere. En gang imellem forstår nogen ærligt talt ikke, og høfligt og kortfattet at forklare et par ting hjælper dem. Oftere er de dog allerede kommet til deres egne konklusioner, og intet, jeg siger, kommer til at sætte en indhug i deres fjendtlighed. Jeg vil ikke spilde min tid på at prøve at retfærdiggøre mig selv over for tilfældige fremmede og ondskabsfulde bekendte, som har udnævnt sig selv til dommer og jury i mit liv.

Jeg kan ikke forhindre andre i at tænke, hvad de vil om mig. Men jeg kan og nægter at efterkomme, når nogen kræver undskyldninger, skyldfølelse eller begrundelser af mig for at komme ud af huset en gang imellem. Enhver, der beslutter, at kronisk sygdom på en eller anden måde ugyldiggør mine behov som person – inklusive mine behov for lykke og socialisering – får ikke en tøddel af min bekymring.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *