Jeg vil ikke be om unnskyldning for å ha det gøy mens jeg er kronisk syk

Da jeg var seks år ble jeg innlagt på sykehus med Rocky Mountain-feber. På sykehuset ble jeg oppfordret til å stå opp av sengen, kle på meg og bruke mest mulig tid på lekerommet. Jeg tok med blader og bøker tilbake til rommet mitt for å lese og lekte med andre barn som var oppe på barnegulvet. Det var en jente i naborommet med leukemi, og vi gjorde ansikter og vinket til hverandre gjennom vårt felles vindu. Det at jeg kunne spille betydde ikke at jeg ikke var syk nok til å bli innlagt på sykehus. Det betydde at uansett sykdom var jeg et barn med samme behov og ønsker som andre barn.

Likevel, med voksne, ser det ikke ut til at det samme konseptet stemmer. Når syke mennesker gjør – vel,  hva som helst  – blir det tatt som “bevis” på at vi bløffer om tilstanden vår. Mange av oss blir konfrontert med helt fremmede med jevne mellomrom når vi går ut offentlig, på alt fra å bruke parkeringsskilt til å be om ADA-overnatting på arrangementer. Vi utfordres mer av folk vi kjenner, som egentlig burde vite bedre.

Etter at jeg ble syk, bestemte jeg meg for å gå til favorittparken min en dag. Jeg gjorde ikke mye; det var en veldig stillesittende opplevelse. Jeg la ut et bilde av meg selv på en av turene på Facebook med bakteriemasken bakover, sov i flere dager for å komme meg etter eventyret mitt, og tenkte ikke så mye på det. Noen dager senere ringte mamma meg om det. En “familievenn” hadde sett bildet og ble rasende over det. Hun hadde tilsynelatende klaget til flere mennesker at hvis jeg var i en fornøyelsespark, var jeg åpenbart frisk nok til å jobbe og drev med en slags svindel. Det hadde kommet tilbake til min mor.

Jeg ble umiddelbart oppløst og blokkerte personen, men handlingene deres ble med meg. I det meste av det neste året eller så, når jeg la ut et bilde av meg selv som gjorde noe morsomt, så jeg meg over skulderen. Jeg gjorde alltid et poeng av å beskrive hvor syk jeg var og hvordan jeg hadde trengt å hvile, og hvor sliten jeg var etterpå. Jeg følte behov for å kvalifisere det jeg gjorde; for å bekrefte at jeg fortsatt var syk, og for å minne alle på at det var mer i sannheten enn det som var synlig på bildet. Noens uvitenhet og uvennlige vurderinger hadde fått meg til å føle meg skyldig over å nyte livet mitt etter beste evne og opprørt mamma, og det var samvittighetsløst.

Det ser ofte ut til at det ikke er noen reell måte for kronisk syke mennesker å vinne denne kampen. Fiendtlige personer som ikke vil tro at du virkelig er syk, vil finne feil med alt du gjør. Det er ingen måte å blidgjøre dem, uansett hvordan du lever livet ditt.

Noen kronisk syke mennesker er i stand til å trene, noen er det ikke. Noen av oss oppfordres til å være fysisk aktive på en eller annen måte for å hjelpe oss med å opprettholde funksjonen (jeg har en rekke fysioterapiøvelser å gjøre hver dag for å hjelpe med noen spesifikke ortopediske problemer, for eksempel). Likevel, hvis du blir sett på å være fysisk aktiv på noen måte, blir det tatt som et tegn på at du ikke er syk likevel. Samfunnet liker å applaudere de olympiske idrettsutøverne som kjemper gjennom sykdom eller funksjonshemming for å konkurrere. Hvis du  kjemper gjennom sykdommen eller funksjonshemmingen din for å gjøre noe fysisk noen ganger, for eksempel en 5K eller danseforestilling, kan det bli sett på som et bevis på at du er en svindel.

Det er allment akseptert at det å ha et sterkt, støttende nettverk av venner og familie er nyttig for de som har kronisk sykdom. Vi blir fortalt at for vårt eget velvære bør vi komme oss ut av huset en gang i blant. Men hvis vi tør å gå ut offentlig med venner eller gjøre noe morsomt innimellom, igjen, vil noen tro at vi ikke er syke. Og hvis vi bruker en ettermiddag på kino av og til, tilsvarer det på en eller annen måte å kunne bruke 40 timer i uken, 50 uker i året, på jobb.

Hvis du bor alene eller ikke har mye støtte, må du fortsatt ta deg av daglige gjøremål, men noe så enkelt som å kjøpe dine egne dagligvarer kan faktisk bli sett på som et bevis på at du er sprek.
Hvis du er for utslitt eller har for vondt til å dusje, gjør håret eller kle deg ut du har latt deg gå; hvis du går ut med sminke og stylet hår, vel, du er åpenbart ikke syk fordi du ikke  ser  syk ut.

Hvis du legger ut bilder på sosiale medier hvor du ser bra ut, vil folk tro at du ikke er syk; hvis du legger ut bilder av deg selv under behandling, vil du bli anklaget for å være oppmerksomhetssøkende.

Hvis du forteller noen om det progressive sykdomsforløpet, forfalsker du det fordi tante Ednas sønns niese hadde samme tilstand og hun har det bra nå.

Sosiale medier-bilder og observasjoner av kronisk syke mennesker som smiler og ser «normale» ut eller gjør ærend, har til og med blitt brukt til å nekte eller fjerne uføretrygd, noe som muligens er det mest urovekkende av alt. Det er vanskelig å forstå at funksjonshemmingsbestemmelsesspesialister, leger og offentlige ytelsesadministratorer – folk som visstnok er kunnskapsrike om et bredt spekter av helsetilstander – ikke aksepterer begrepene gode dager, tilbakebetaling og usynlige sykdommer som ikke alltid har lineære baner.

Ingen ser ut til å tenke på hva som skjer utenfor og rundt det Facebook-bildet de snerrer om. Det faktum at det kan ha vært første gang på flere uker at en kronisk syk pasient fikk gjøre noe virkelig gøy, unngår dem. De skjønner ikke hvor mye disse aktivitetene koster i form av smerte, tretthet og redusert funksjon. De ser på ett bilde eller en Facebook-status om en dag og tror de er en ekspert på livet ditt.

Jeg er ikke sikker på hva disse menneskene tror vi skal  gjøre  hver dag. Vi har uhelbredelige kroniske sykdommer. Vi tilbringer ofte mesteparten av tiden enten hjemme eller i behandling som den er. Vi er ofte utslitte og har mye vondt. Hvis vi ikke er i stand til å jobbe heltid, er det meningen at vi skal gi avkall på alle øyeblikk av glede, distraksjon, sosial interaksjon eller nytelse? Vil det hjelpe oss på noen måte? Å være syk er ekstremt vanskelig for mange av oss. Det er enda vanskeligere når sårende, dømmende typer bestemmer at sykdom skal gjøre det ugyldig at vi har de samme behovene som alle andre. I stedet for å be kronisk syke individer om å riste av seg kommentarer og beskyldninger,  burde kanskje byrden ligget på disse hecklers å avstå fra å gjøre dem og bry seg om deres saker. Er det virkelig så vanskelig å la andre være i fred?

Eleanor Roosevelt sa en gang: “Gjør det du føler i hjertet ditt for å ha rett – for du vil uansett bli kritisert.” Jeg har tatt disse ordene til meg når det kommer til samhandling med andre om min kroniske sykdom. Jeg er ikke lenger spesielt hyggelig når jeg blir konfrontert med improviserte dommere. En gang i blant er det noen som ærlig talt ikke forstår, og høflig og kortfattet å forklare et par ting hjelper dem. Men oftere har de allerede kommet til sine egne konklusjoner, og ingenting jeg sier kommer til å sette en støkk i fiendtligheten deres. Jeg vil ikke kaste bort tiden min på å prøve å rettferdiggjøre meg selv overfor tilfeldige fremmede og ondsinnede bekjente som har utnevnt seg selv til dommer og jury i mitt liv.

Jeg kan ikke stoppe andre fra å tenke hva de vil om meg. Men jeg kan og nekter å etterkomme når noen krever unnskyldninger, skyldfølelse eller begrunnelser fra meg for å komme meg ut av huset en gang i blant. Alle som bestemmer seg for at kronisk sykdom på en eller annen måte ugyldiggjør mine behov som person – inkludert mine behov for lykke og sosialisering – får ikke et tøft av bekymringen min.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *