Ich werde mich nicht dafür entschuldigen, dass ich Spaß habe, während ich chronisch krank bin

Als ich sechs Jahre alt war, wurde ich mit Rocky-Mountain-Fleckfieber ins Krankenhaus eingeliefert. Im Krankenhaus wurde ich ermutigt aufzustehen, mich anzuziehen und so viel Zeit wie möglich im Spielzimmer zu verbringen. Ich brachte Zeitschriften und Bücher mit in mein Zimmer, um sie zu lesen und mit anderen Kindern zu spielen, die auf der Kinderstation unterwegs waren. Im Nebenzimmer war ein Mädchen mit Leukämie, und wir schnitten Gesichter und winkten uns durch unser gemeinsames Fenster zu. Die Tatsache, dass ich spielen konnte, bedeutete nicht, dass ich nicht krank genug war, um ins Krankenhaus eingeliefert zu werden. Das bedeutete, dass ich unabhängig von meiner Krankheit ein Kind mit den gleichen Bedürfnissen und Wünschen war wie andere Kinder.

Bei Erwachsenen scheint das gleiche Konzept jedoch nicht zu gelten. Immer wenn kranke Menschen irgendetwas tun,   wird das als „Beweis“ dafür gewertet, dass wir mit unserem Zustand bluffen. Viele von uns werden regelmäßig mit völlig Fremden konfrontiert, wenn wir in die Öffentlichkeit gehen, von der Verwendung von Parkschildern bis hin zur Anfrage einer ADA-Unterkunft bei Veranstaltungen. Wir werden mehr von Leuten herausgefordert, die wir kennen, die es eigentlich besser wissen sollten.

Nachdem ich krank wurde, beschloss ich, eines Tages in meinen Lieblingsfreizeitpark zu gehen. Ich habe nicht viel getan; Es war eine sehr sitzende Erfahrung. Ich habe ein Foto von mir auf einer der Fahrten auf Facebook mit meiner Keimmaske auf dem Rücken gepostet, habe tagelang geschlafen, um mich von meinem Abenteuer zu erholen, und mir nicht viel dabei gedacht. Ein paar Tage später rief mich meine Mutter deswegen an. Ein „Freund der Familie“ hatte das Foto gesehen und war wütend darüber. Sie hatte sich anscheinend bei mehreren Leuten darüber beschwert, dass ich, wenn ich in einem Themenpark war, offensichtlich gesund genug war, um zu arbeiten, und irgendeine Art von Betrug durchführte. Es war zu meiner Mutter zurückgekehrt.

Ich habe die Person sofort entfreundet und blockiert, aber ihre Aktionen blieben bei mir. Die meiste Zeit des nächsten Jahres oder so, wann immer ich ein Foto von mir postete, auf dem ich irgendetwas Lustiges machte, schaute ich über meine Schulter. Ich habe immer darauf geachtet, zu beschreiben, wie krank ich war und wie ich mich ausruhen musste und wie müde ich danach war. Ich hatte das Bedürfnis, das, was ich tat, zu qualifizieren; um zu bestätigen, dass ich immer noch krank bin, und um alle daran zu erinnern, dass an der Wahrheit mehr dran ist als das, was auf dem Foto zu sehen ist. Die Ignoranz und die unfreundlichen Urteile von jemandem hatten bei mir Schuldgefühle ausgelöst, weil ich mein Leben so gut wie möglich genoss, und meine Mutter verärgert, und das war skrupellos.

Es scheint oft, dass es für chronisch Kranke keinen wirklichen Weg gibt, diesen Kampf zu gewinnen. Feindselige Personen, die nicht glauben wollen, dass Sie wirklich krank sind, werden an allem, was Sie tun, etwas auszusetzen haben. Es gibt keine Möglichkeit, sie zu besänftigen, unabhängig davon, wie Sie Ihr Leben leben.

Einige chronisch Kranke können Sport treiben, andere nicht. Einige von uns werden ermutigt, auf irgendeine Weise körperlich aktiv zu sein, um ihre Funktionsfähigkeit aufrechtzuerhalten (ich habe zum Beispiel eine Reihe von Physiotherapieübungen, die ich jeden Tag machen muss, um bei bestimmten orthopädischen Problemen zu helfen). Wenn Sie jedoch in irgendeiner Weise körperlich aktiv sind, wird dies als Zeichen dafür gewertet, dass Sie doch nicht krank sind. Die Gesellschaft applaudiert gerne den olympischen Athleten, die sich durch ihre Krankheit oder Behinderung kämpfen, um an Wettkämpfen teilzunehmen. Wenn Sie  sich durch Ihre Krankheit oder Behinderung kämpfen, um manchmal etwas Körperliches zu tun, z. B. eine 5-km- oder Tanzvorführung, kann dies als Beweis dafür angesehen werden, dass Sie ein Betrüger sind.

Es ist allgemein anerkannt, dass ein starkes, unterstützendes Netzwerk aus Freunden und Familie für Menschen mit chronischen Krankheiten hilfreich ist. Uns wurde gesagt, dass wir zu unserem eigenen Wohlbefinden hin und wieder aus dem Haus gehen sollten. Wenn wir es jedoch wagen, mit Freunden in die Öffentlichkeit zu gehen oder gelegentlich etwas Lustiges zu tun, werden wieder einige glauben, wir seien nicht krank. Und wenn wir ab und zu mal einen Nachmittag im Kino verbringen, kommt das irgendwie darauf hinaus, 40 Stunden pro Woche, 50 Wochen im Jahr, bei der Arbeit verbringen zu können.

Wenn Sie alleine leben oder nicht viel Unterstützung haben, müssen Sie sich trotzdem um die täglichen Aufgaben kümmern, aber etwas so Einfaches wie der Kauf Ihrer eigenen Lebensmittel könnte tatsächlich als Beweis dafür angesehen werden, dass Sie körperlich gesund sind.
Wenn Sie zu erschöpft oder zu sehr verletzt sind, um zu duschen, sich die Haare zu machen oder sich anzuziehen, haben Sie sich gehen lassen; Wenn du mit Make-up und gestylten Haaren ausgehst, dann bist du offensichtlich nicht krank, weil du nicht  krank aussiehst  .

Wenn Sie Fotos auf Social Media posten, auf denen Sie gut aussehen, werden die Leute denken, dass Sie nicht krank sind; Wenn Sie Fotos von sich selbst posten, während Sie sich einer Behandlung unterziehen, werden Sie beschuldigt, ein Aufmerksamkeitssuchender zu sein.

Wenn Sie jemandem von dem fortschreitenden Verlauf Ihrer Krankheit erzählen, täuschen Sie es vor, weil die Nichte von Tante Ednas Sohn den gleichen Zustand hatte und es ihr jetzt gut geht.

Social-Media-Fotos und Beobachtungen von chronisch kranken Menschen, die lächeln und „normal“ aussehen oder Besorgungen machen, wurden sogar verwendet, um Invaliditätsleistungen zu verweigern oder zu streichen, was wahrscheinlich das Beunruhigendste von allem ist. Es ist schwer zu verstehen, dass Spezialisten für die Feststellung von Behinderungen, Ärzte und staatliche Leistungsverwalter – Menschen, die angeblich über ein breites Spektrum von Gesundheitszuständen Bescheid wissen – die Konzepte von guten Tagen, Amortisation und unsichtbaren Krankheiten, die nicht immer linear verlaufen, nicht akzeptieren.

Niemand scheint jemals darüber nachzudenken, was draußen und um das Facebook-Foto herum passiert, über das sie schnüffeln. Die Tatsache, dass es vielleicht das erste Mal seit Wochen war, dass ein chronisch kranker Patient etwas wirklich Lustiges tun konnte, entgeht ihnen. Sie wissen nicht, wie viel diese Aktivitäten in Form von Schmerzen, Müdigkeit und eingeschränkter Funktion kosten. Sie sehen sich ungefähr eines Tages ein Foto oder einen Facebook-Status an und denken, dass sie ein Experte für Ihr Leben sind.

Ich bin mir nicht sicher, was diese Leute denken, was wir   jeden Tag tun sollen. Wir haben unheilbare chronische Krankheiten. Wir verbringen oft die meiste Zeit entweder zu Hause oder in der Behandlung, so wie sie ist. Wir sind oft erschöpft und haben große Schmerzen. Wenn wir nicht Vollzeit arbeiten können, sollen wir dann auf alle Momente der Freude, Ablenkung, sozialen Interaktion oder Genuss verzichten? Hilft uns das irgendwie? Krank zu sein ist für viele von uns extrem hart. Es ist noch schwieriger, wenn verletzende, wertende Typen entscheiden, dass Krankheit die Tatsache entkräften sollte, dass wir die gleichen Bedürfnisse haben wie alle anderen. Anstatt chronisch Kranken zu sagen, dass sie Kommentare und Anschuldigungen  abschütteln sollen, sollten diese Zwischenrufer vielleicht die Verantwortung tragen, sie zu unterlassen und sich um ihre Angelegenheiten zu kümmern. Ist es wirklich so schwer, andere Menschen in Ruhe zu lassen?

Eleanor Roosevelt hat einmal gesagt: „Tu, was du in deinem Herzen für richtig hältst – denn du wirst sowieso kritisiert werden.“ Ich habe mir diese Worte zu Herzen genommen, wenn es darum geht, mit anderen über meine chronische Krankheit zu sprechen. Ich bin nicht mehr besonders nett, wenn ich mit spontanen Richtern konfrontiert werde. Hin und wieder versteht jemand ehrlich gesagt nicht, und es hilft ihnen, ein paar Dinge höflich und prägnant zu erklären. Häufiger jedoch sind sie bereits zu ihren eigenen Schlussfolgerungen gekommen, und nichts, was ich sage, wird ihrer Feindseligkeit einen Dämpfer verpassen. Ich werde meine Zeit nicht damit verschwenden, mich vor zufälligen Fremden und gemeinen Bekannten zu rechtfertigen, die sich selbst zum Richter und Geschworenen meines Lebens ernannt haben.

Ich kann andere nicht davon abhalten, über mich zu denken, was sie wollen. Ich kann und werde mich jedoch weigern, dem nachzukommen, wenn jemand von mir Entschuldigungen, Schuldgefühle oder Rechtfertigungen dafür verlangt, dass ich ab und zu das Haus verlassen habe. Jeder, der entscheidet, dass eine chronische Krankheit meine Bedürfnisse als Person – einschließlich meiner Bedürfnisse nach Glück und Sozialisation – irgendwie außer Kraft setzt, bekommt kein Jota meiner Besorgnis.

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