TYPISKE 24 TIMER MED FIBROMYALGI

For tre år siden sagde min læge F-ordet… det er rigtigt, fibromyalgi. Jeg ignorerede hende. Men det sidste år har jeg haft konstante smerter, og jeg har virkelig svært ved at fokusere på andet end at finde smertelindring eller at finde en ny behandling, der faktisk kan gøre en forskel. 

Jeg har ikke rigtig skrevet om smerten. Alle i mit liv ved, at jeg har ondt i nakken og hovedpine. Nogle mennesker tror, ​​det er min ryg, der gør ondt.
Selvom vi alle har haft smerter og ømme kropsdele, er faktum, at enhver, der ikke har oplevet uafbrudt udbredt smerte i uger eller måneder eller år, virkelig ikke aner, hvordan denne oplevelse har været. 
Jeg har følt, at det at skrive om det ville ende med at blive et klynkende stykke skrift om buh hoo, stakkels mig, jeg gjorde ondt. Eller at intentionen bag at skrive den ville være at søge sympati. Jeg er også bekymret over, at jeg ikke ved, hvordan jeg fuldt ud skal forklare min oplevelse på en kort og præcis måde. Jeg var bekymret for, at det ville blive kedeligt og gentagne og for lang tid at læse. 
Jeg tror nu, det er noget, jeg skal gøre. Jeg tror, ​​jeg er nødt til at skrive om den fysiske smerte og dens følelsesmæssige belastning. 
kunstværk af kvinde, der holder om halsen, set bagfra, af rævefortællinger
Jeg troede, at den nemmeste måde at forklare min oplevelse på ville være at gå gennem et typisk 24 timer på et døgn i mit liv. 
Klokken er 21.00, og jeg ligger på sofaen med fingrene presset ind i min hals og kraniebunden og prøver at genskabe den lindrende behandling, jeg har fået. Forsøger at lindre nogle af de dunkende i min nakke og skarpe dunkende i mit hoved. Jeg har på en eller anden måde overbevist mig selv om, at jeg skal blive oppe til 10. Når 10 endelig kommer, klatrer jeg op ad trappen, gør mig klar til at gå i seng og falder sammen til det, jeg håber, vil være det mest behagelige sted i huset. Det tager mig flere minutter og flere forsøg at omplacere mig. Føles min nakke lige og på linje med min rygsøjle? Hvis jeg bevæger mig lidt til højre, stopper de stikkende smerter i mit lår? Hvis jeg vælter, vil det lindre noget af smerten på hoften? 
Takket være magien ved beroligende midler falder jeg i søvn inden for rimelig tid. Desværre er en del af min sygdom overaktivitet i min hjerne. Hej neuroner, kan du stoppe med at skyde nu? Jeg når ikke en tilstand af dyb søvn, det er her hvile og reparation sker. I stedet glider jeg ind og ud af en let søvn og får aldrig tilstrækkelig hvile. Jeg vågner flere gange og flytter min krop i forsøget på at finde den mindst smertefulde stilling. 
Til sidst, omkring 4 eller 5 om morgenen, har min krop ligget for længe i seng. Min egen krops tryk mod madrassen giver smerter, som jeg ikke længere kan tåle. Så jeg rejser mig, går på toilettet, strækker mig lidt og går tilbage i seng et par timer. Min alarm går i gang, og jeg trykker på snooze. Og sover ofte forbi den tid, jeg havde planlagt at stå op. Ved 8-tiden kan jeg normalt ikke ligge ned mere. Smerterne har bygget sig op, og min krop skriger af mig.
kvinde klatring ved hjælp af hænder og arme
Men jeg ved, at det bliver bedre. Så jeg trækker mig ud af sengen for at starte min dag. Hvert skridt mod bruseren er smertefuldt, fordi min krop føles som om den blev slået med en forhammer dagen før. 
Da jeg kommer til køkkenet, er det meste af stivheden væk. Mit hoved er ofte mindre smertefuldt. Og jeg sidder tilbage med den generelle yucky blech-følelse, man får, når man har influenza. Mens jeg gør mig klar til arbejde, råber min krop til mig, at jeg skal være opmærksom på det. Jeg har skarpe smerter mange forskellige steder.
Drivkraften til at arbejde har sine egne udfordringer. Det skarpe stik i mit højre lår gør gas og brud gør ondt. Og at tjekke mine blinde pletter, før jeg vender mig, betyder, at jeg sender brændende smerte gennem min nakke og ind i mine skuldre. 
Da jeg endelig kommer på arbejde, stiger ud af bilen og går ind i bygningen, er jeg allerede udmattet, og klokken er kun 8.30 om morgenen. 
Arbejdsdagen er en kamp mellem at gøre det, jeg skal gøre arbejdsmæssigt, og at gøre det, jeg skal gøre for mit sind og min krop. 
I løbet af dagen holder jeg pauser for at strække mig, hvile, trække vejret dybt, meditere, hydrere, finde en stilling, der både er rimelig til at arbejde og for ikke at forværre mit smerteniveau. 
Jeg skal huske at være bevidst om min krops position og spændinger i mine muskler hele tiden. Mit hoved skal sidde på linje med min rygrad og vende fremad. Jeg kan ikke se op, ned eller til siderne i en længere periode, ellers vil jeg lide meget senere. Jeg har et staffeli ved mit skrivebord, så jeg kan skrive uden at bøje mig. 
Ved frokosttid er ringen for mine ører blevet højere end behageligt. Det føles som om der er et jordskælv bag mine øjne. Jeg føler stadig, at jeg har influenza. Hele min krop gør ondt. Jeg har muskelspasmer forskellige steder. Og pludselig føles det, som om der er for meget stimuli. Jeg vil have det mørkt og stille. 
tegning af kvinde, der holder hendes kæbe
Pludselig gør min kæbe ondt, og jeg indser, at jeg holdt op med at være opmærksom, og at jeg sammenbidte mine tænder og prøvede at ignorere resten af ​​min krop. Mine øjne brænder og klør igen, men nu løber de også i vand. Og jeg kan ikke komme i tanke om, hvad det var, jeg skulle lave. Hele morgenen havde jeg glemt ord eller misbrugt ord, mest fordi min hjerne var for travlt optaget af at behandle smertesignaler og var i en konstant tilstand af stressreaktion.
Frokosten er nu slut, og det er tid til at komme tilbage på arbejde. På trods af at jeg har “sovet” i 10 timer natten før, overvindes jeg af et pludseligt og ekstremt træthedsanfald. Min krop lukker bare ned. Mine øjenlåg vil gerne lukke. Jeg gaber og gaber, og jeg er overbevist om, at jeg ikke kan nå slutningen af ​​dagen. 
Hvis det lykkes mig at finde en måde at lægge mig ned i et mørkt hjørne i 15 minutter, beslutter min krop, at den alligevel ikke vil samarbejde med et hvil. Mine ben begynder at føles mærkelige … I starten føles det som om, der er noget  ,  der kravler rundt inde i mine ben. Op og ned fra fødder til lår. Men så den ting, som jeg har kaldt Kremlerne, ser ud til at vække alle sine venner, og Kremlerne begynder at ræse rundt inde i mine ben, vriste og vrikke og forårsage så meget smerte og ubehag, at jeg  er nødt  til at rejse mig op og gå rundt for at prøve for at få kremlerne til at sove igen. 
Det er nu slut på arbejdsdagen, og jeg udholder den ømhed, som kørsel forårsager, og går hjem. Nu er det tid til at “gøre alle tingene.” Indkøb af dagligvarer, madlavning, rengøring, gå tur med hunden, lege med killingen, besvare tekster fra folk, jeg er overbevist om, tror, ​​jeg ignorerer dem, markerer elevernes arbejde, lektionsplanlægning, korøvelser, tegning, skrivning, slapper af… Og gør alt. disse ting, mens jeg føler al den smerte, som jeg allerede har sagt, at jeg oplever. 
Klokken er 21 igen. Og jeg er krøllet sammen på sofaen med en varmepude, en shiatsu-maskine, kamillete, min “blankie”, min TENS (transkutan elektrisk nervestimulation) maskine, græder og prøver at lave en liste over de ting, jeg er taknemmelig for. for: kærlighed, venskab, solskin, kunst, musik, latter, mojitos, at min killing sover på mig, cantaloupe, æbler, babyer, der griner, kram, rigtig koldt vand, ord og meget mere. 
På trods af ømhed og smerter, på trods af at min hukommelse går galt, på trods af mine “gode dage”, hvor smerten er der, men tålelig… Jeg tror, ​​at det sværeste at håndtere er ikke at kunne leve mit liv, som jeg vil. Ikke at kunne gøre alle de ting, jeg gjorde før, uden at planlægge hvile og restitutionstid. Ikke at kunne klare det hele på én dag. Ikke at kunne gå ud med venner, når jeg vil. Svigte folk, når jeg sagde, jeg ville gøre noget. Ved at dette er livslangt. At jeg skal lave store ændringer i min tilgang til livet. Og bekymrer mig konstant om, at jeg kommer til at virke som en uansvarlig, upålidelig, doven flage, der ikke overholder forpligtelser.
tegning af kvinde, der trækker maven op
Det er en typisk dag for mig. Jeg vil gerne afslutte dette stykke med noget positivt og inspirerende. Jeg vil gerne være den person, som folk siger “det gjorde hun på trods af…”, men sådan er det ikke. Jeg har ikke noget positivt at sige om fibromyalgi. Alt jeg kan gøre er at passe på mig selv og prøve at nyde de små øjeblikke som en søndag morgen med en varm kop te.
Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *