EEN TYPISCHE 24 UUR MET FIBROMYALGIE

Drie jaar geleden zei mijn dokter het F-woord… dat klopt, fibromyalgie. Ik negeerde haar. Maar het afgelopen jaar heb ik constant pijn gehad en ik vind het heel moeilijk om me op iets anders te concentreren dan het vinden van pijnverlichting of het vinden van een nieuwe behandeling die echt een verschil kan maken. 

Ik heb niet echt over de pijn geschreven. Iedereen in mijn leven weet dat ik nekpijn en hoofdpijn heb. Sommige mensen denken dat het mijn rug is die pijn doet.
Hoewel we allemaal pijn en pijnlijke lichaamsdelen hebben gehad, is het een feit dat iedereen die weken of maanden of jaren geen onafgebroken pijn heeft gehad, echt geen idee heeft hoe deze ervaring is geweest. 
Ik had het gevoel dat erover schrijven uiteindelijk een zeurderig stuk zou worden over boe hoo, arme ik, ik heb pijn. Of dat de bedoeling achter het schrijven ervan zou zijn om sympathie te zoeken. Ik maak me ook zorgen dat ik niet weet hoe ik mijn ervaring op een korte en bondige manier moet uitleggen. Ik was bang dat het saai en repetitief zou worden en te lang zou worden om te lezen. 
Ik denk nu dat het iets is dat ik moet doen. Ik denk dat ik moet schrijven over de fysieke pijn en de emotionele tol ervan. 
kunstwerk van een vrouw die haar nek vasthoudt, achteraanzicht, door fox tales
Ik dacht dat de gemakkelijkste manier om mijn ervaring uit te leggen, zou zijn om door een typische 24 uur in een dag in mijn leven te gaan. 
Het is negen uur ‘s avonds en ik lig op de bank met mijn vingers in mijn nek en de basis van mijn schedel, en probeer na te denken over de verlichtende behandeling die ik heb gekregen. Ik probeerde wat van het kloppen in mijn nek en het scherpe bonzen in mijn hoofd te verlichten. Ik heb mezelf er op de een of andere manier van overtuigd dat ik tot 10 uur op moet blijven. Als 10 eindelijk komt, beklim ik de trap, maak ik me klaar om naar bed te gaan en zak in wat naar ik hoop de meest comfortabele plek in huis zal zijn. Het kost me enkele minuten en verschillende pogingen om mezelf te herpositioneren. Voelt mijn nek recht en uitgelijnd met mijn ruggengraat? Als ik iets naar rechts beweeg, stopt de stekende pijn in mijn dijbeen dan? Als ik me omdraai, verlicht dat dan een deel van de pijn op die heup? 
Dankzij de magie van kalmerende middelen val ik binnen een redelijke tijd in slaap. Helaas is een deel van mijn ziekte overactiviteit in mijn hersenen. Hallo neuronen, kunnen jullie nu alsjeblieft stoppen met vuren? Ik bereik geen staat van diepe slaap, dat is waar rust en herstel plaatsvindt. In plaats daarvan drijf ik in en uit een lichte slaap, zonder voldoende rust te krijgen. Ik word verschillende keren wakker en herpositioneer mijn lichaam om de minst pijnlijke positie te vinden. 
Uiteindelijk, tegen ongeveer 4 of 5 uur ‘s ochtends, heeft mijn lichaam te lang in bed gelegen. De druk van mijn eigen lichaam tegen de matras veroorzaakt pijn die ik niet meer kan verdragen. Dus ik sta op, ga naar de badkamer, rek me een beetje uit en ga weer een paar uur naar bed. Mijn wekker gaat en ik druk op snooze. En slaap vaak voorbij de tijd die ik had gepland om op te staan. Om 8 uur ‘s ochtends kan ik normaal niet meer liggen. De pijn heeft zich opgebouwd en mijn lichaam schreeuwt tegen me.
vrouw klimmen met handen en armen
Maar ik weet dat omhoog beter zal zijn. Dus ik trek mezelf uit bed om mijn dag te beginnen. Elke stap naar de douche is pijnlijk omdat mijn lichaam voelt alsof het de dag ervoor met een voorhamer is geslagen. 
Tegen de tijd dat ik in de keuken kom, is de meeste stijfheid weg. Mijn hoofd doet vaak minder pijn. En ik blijf zitten met dat algemene vieze blech-gevoel dat je krijgt als je griep hebt. Terwijl ik me klaarmaak voor mijn werk, schreeuwt mijn lichaam tegen me dat ik er aandacht aan moet schenken. Ik heb op veel verschillende plaatsen scherpe pijnen.
De drive om te werken kent zijn eigen uitdagingen. De scherpe steek in mijn rechterdij doet gas en breuk pijn. En mijn blinde vlekken controleren voordat ik me omdraai, betekent een brandende pijn door mijn nek naar mijn schouders sturen. 
Als ik eindelijk op mijn werk kom, uit de auto stap en het gebouw binnenloop, ben ik al uitgeput en het is pas half negen in de ochtend. 
De werkdag is een strijd tussen doen wat ik werkgewijs moet doen en doen wat ik moet doen voor mijn lichaam en geest. 
De hele dag door neem ik pauzes om uit te rekken, te rusten, diep adem te halen, te mediteren, te hydrateren, een houding te vinden die zowel redelijk is om te werken als om mijn pijnniveau niet te verergeren. 
Ik moet onthouden dat ik me altijd bewust moet zijn van de positie van mijn lichaam en de spanning in mijn spieren. Mijn hoofd moet in lijn met mijn ruggengraat zitten en naar voren gericht zijn. Ik kan gedurende een langere periode niet omhoog, omlaag of opzij kijken, anders zal ik later enorm lijden. Ik heb een ezel op mijn bureau zodat ik kan schrijven zonder te bukken. 
Tegen lunchtijd is het gesuis in mijn oren luider dan comfortabel geworden. Het voelt alsof er een aardbeving is achter mijn ogen. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik griep heb. Mijn hele lichaam doet pijn. Ik heb spierkrampen op verschillende plaatsen. En ineens voelt het alsof er teveel prikkels zijn. Ik wil dat het donker en stil is. 
tekening van een vrouw die haar kaak vasthoudt
Plotseling doet mijn kaak pijn en realiseer ik me dat ik niet meer oplet en dat ik mijn tanden op elkaar klem om de rest van mijn lichaam te negeren. Mijn ogen branden en jeuken weer, maar nu tranen ze ook. En ik kan niet bedenken wat ik moest doen. De hele ochtend was ik woorden vergeten of misbruikte woorden, vooral omdat mijn hersenen het te druk hadden met het verwerken van pijnsignalen en in een constante staat van stressreactie.
De lunch is voorbij en het is tijd om weer aan het werk te gaan. Ondanks dat ik de nacht ervoor 10 uur heb geslapen, word ik overvallen door een plotselinge en extreme vermoeidheidsaanval. Mijn lichaam stopt gewoon. Mijn oogleden willen zich sluiten. Ik gaap en gaap en ik ben ervan overtuigd dat ik het einde van de dag niet kan halen. 
Als het me lukt om 15 minuten in een donker hoekje te gaan liggen, besluit mijn lichaam toch niet mee te willen werken aan een rust. Mijn benen beginnen raar aan te voelen… In het begin voelt het alsof er  iets  in mijn benen rondkruipt. Op en neer van voeten tot dijen. Maar dan lijkt dat ding, dat ik de Kremlars heb genoemd, al zijn vrienden wakker te maken en de kremlars beginnen rond te rennen in mijn benen, kronkelend en wiebelend en veroorzaakt zoveel pijn en ongemak dat ik  moet  opstaan ​​en rondlopen om het te proberen om de kremlars weer in slaap te laten vallen. 
Het is nu het einde van de werkdag en ik verdraag de pijn die het rijden veroorzaakt en ga naar huis. Nu is het tijd om “alle dingen te doen”. Boodschappen doen, koken, schoonmaken, de hond uitlaten, met de kitten spelen, sms’jes beantwoorden van mensen waarvan ik zeker weet dat ik ze negeer, leerlingenwerk nakijken, lesplanning, koorrepetitie, tekenen, schrijven, relaxen… En alles doen deze dingen terwijl ik al die pijn voel die ik al heb gezegd dat ik ervaar. 
Het is weer 21:00 uur. En ik lig opgerold op de bank met een verwarmingskussen, een shiatsu-apparaat, kamillethee, mijn “dekentje”, mijn TENS-apparaat (transcutane elektrische zenuwstimulatie), huilend en proberend een lijst te maken van de dingen die ik dankbaar ben voor: liefde, vriendschap, zonneschijn, kunst, muziek, lachen, mojito’s, dat mijn kitten op me slaapt, meloen, appels, lachende baby’s, knuffels, echt koud water, woorden en nog veel meer. 
Ondanks de pijntjes en kwalen, ondanks dat mijn geheugen in de war raakt, ondanks mijn “goede dagen” waar de pijn er is maar draaglijk … Ik denk dat het moeilijkste om mee om te gaan is dat ik mijn leven niet kan leiden zoals ik dat wil. Niet in staat zijn om alle dingen te doen die ik eerder deed zonder rust- en hersteltijd in te plannen. Niet alles in één dag kunnen doen. Niet in staat zijn om uit te gaan met vrienden wanneer ik dat wil. Mensen teleurstellen toen ik zei dat ik iets zou doen. Wetende dat dit levenslang is. Dat ik grote veranderingen moet aanbrengen in mijn benadering van het leven. En constant zorgen maken dat ik overkom als een onverantwoordelijke, onbetrouwbare, luie vlok die zich niet aan afspraken houdt.
tekening van vrouw die maag omhoog trekt
Dat is een typische dag voor mij. Ik wil dit stuk afsluiten met iets positiefs en inspirerends. Ik wil de persoon zijn waarvan mensen zeggen “ze deed dat ondanks…” maar zo is het niet. Ik heb niets positiefs te zeggen over fibromyalgie. Het enige wat ik kan doen is voor mezelf zorgen en proberen te genieten van de kleine momenten zoals een zondagochtend met een warme kop thee.
Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *