Aan de man wiens vrouw een fibrose en chronische ziekte heeft

Lieve partner,

Nou, hier zijn we dan, niet alleen is het leven zoals ik het ken veranderd, helaas ook dat van jou! We zijn nu op een nieuwe reis, niet een leuke, geen spannende, maar meer een bergbeklimmende reis met veel pitstops en omwegen voor de boeg. Dus hier zijn een paar dingen die je moet weten als je op deze reis gaat, die het voor jou misschien gemakkelijker maken om met mij om te gaan. Zoals jullie weten heb ik een chronische ziekte en het leven zal voor geen van ons beiden hetzelfde zijn.

Het is geen ziekte die je kunt zien, maar je ziet mij worstelen. Het is geen ziekte die je kunt voelen, maar je ziet mijn pijn. Het is geen ziekte die je misschien begrijpt, maar je begrijpt mijn frustratie. Dingen zullen nooit meer hetzelfde zijn, maar ik kan proberen ze zo “normaal” mogelijk te houden in het belang van ons gezin. Dus hoe leg ik de uitdagingen die voor ons liggen volledig uit? Er zijn veel aspecten van chronische ziekte/pijn waarvan ik wil dat je ze begrijpt, dus we zullen bij het begin beginnen en ik zal het zo goed mogelijk uitleggen, zodat je volledig weet en begrijpt wat deze reis zal zijn. Er zijn veel verschillende gebieden, dus wacht even, het wordt een hobbelige rit.

Dus wat is dit ding genaamd  fibromyalgie?  Welnu, er zijn zoveel theorieën en definities van wat het is dat ze allemaal in elkaar grijpen en sommige definities klinken volkomen verwarrend en kloppen niet, terwijl andere het laten klinken als een stel symptomen zonder echte betekenis of gedefinieerde diagnose, dus het moet allemaal in ons hoofd zitten, maar laten we het toch een naam geven. Dus allereerst heb ik deze “aandoening” die van invloed is op hoe mijn lichaam reageert op pijn. Het “leuke” deel, elke dag kan anders zijn, dus ik kan op een dag pijn in mijn gewrichten hebben en een andere dag pijn in mijn benen. Dus laten we beginnen met pijn.

Mijn pijn kan variëren van hinderlijk tot extreem van de ene dag op de andere en zelfs van het ene uur op het andere. Soms kan het moeilijk voor me zijn om je precies te vertellen wat pijn doet en hoe het pijn doet, maar weet gewoon dat het erg ongemakkelijk is en het doet pijn. De “vervelende” dagen zijn degenen die ik heel hard probeer bij te houden met de dagelijkse klusjes om het huis functioneel en schoon te houden. Ik probeer ook de andere projecten aan te pakken die maar blijven optellen.

Dit zijn typisch de dagen dat ik mezelf ver over mijn grenzen drijf, dus weet dat als ik een drukke dag heb gehad en veel projecten heb gedaan, ik daarna misschien een paar dagen niet meer kan tellen. De dagen dat ik extreme pijn heb, zijn de dagen dat ik het meeste op de bank, in bed of in de stoel doorbreng om me comfortabel te voelen.

Dit zijn de dagen dat de was, de afwas, de schoonmaak en het koken moeten wachten, anders heb ik hulp nodig. Je zult waarschijnlijk ook merken dat dit de dagen zijn dat er veel tranen worden vergoten. Tranen van pijn, tranen van verdriet, tranen van frustratie en tranen van het besef dat ik mezelf en mijn familie teleurstel. Maar zoals ik heb geleerd, ken je deze tranen en ben je altijd bereid me te troosten. Je weet dat dit een van mijn meest kwetsbare tijden is en je laat me er zo goed mogelijk mee omgaan, zelfs als dat betekent dat ik weer een familiebijeenkomst moet missen.

Deze tijden/dagen van pijn kan ik ook veel angst en stress hebben. Maar van wat ik heb geleerd, worden niet alle stress en angst op dezelfde manier uitgedrukt of op de typische manier waar veel mensen aan denken, vooral het angstgedeelte. Voor de meeste mensen, wanneer ze angst of angstaanvallen horen, stellen ze zich mensen voor die in de hoek zitten, opgerold in een bal die heen en weer zwaait terwijl ze een stel brabbeltaal mompelen.

Welnu, angst kan op veel verschillende manieren worden uitgedrukt of gedemonstreerd, waarvan ik de meeste zojuist van mezelf heb geleerd. Voor mij zijn de meest voorkomende manieren waarop ik angst laat zien, woede en snel van streek raken. Eenvoudige dingen maken me gewoon zo gefrustreerd, overstuur en chagrijnig dat ik, hoe hard ik ook probeer kalm, beheerst en aardig te zijn; Uiteindelijk snauw ik naar iedereen en alles wat leidt tot ruzies, ruzies en gewoon ongemak voor iedereen. Hoe hard ik ook mijn best doe om kalm en beheerst te blijven, kleine dingen lijken gewoon op mijn knoppen te drukken en maken me zo overstuur.

Weet alsjeblieft dat ik zo erg mijn best doe om deze dingen van mijn rug te laten rollen en me geen stress of angst te bezorgen, ik kan er echter meestal niets aan doen en het is omdat ik fysiek zo ongemakkelijk ben dat het soms duurt niets meer dan een bepaalde look om me gek te maken! Ik doe zo mijn best om het bij elkaar te houden en me niet te laten storen, maar weet dat ik het soms gewoon niet allemaal binnen kan houden en dat het uiteindelijk zal overspoelen als de Vesuvius!

Je hebt ook geleerd dat wanneer ik gesprekken met jou of anderen heb, het soms lijkt alsof ik met schuim op de mond sta van het gesprek, snel praat en soms niet veel zin heb, dit is ook een manier waarop ik angst ervaar en uit. Ik probeer diep adem te halen, mijn reacties in gesprekken gelijkmatig, kalm en beheerst te houden, maar ja, soms kan een eenvoudig gesprek mijn angst in een neerwaartse spiraal brengen.

Het zijn niet noodzakelijk de mensen met wie ik praat die me stress of angst bezorgen, maar alleen de conversatie in het algemeen die mijn angstmeter kan doen vliegen. Als ik midden in deze angst zit, kan socialiseren erg moeilijk zijn. Soms zal ik familiebijeenkomsten of feestjes moeten missen vanwege toegenomen angst en pijn, maar weet dat dit niet iets is waar ik bewust voor kies.

Ik wil me nooit buitenspel voelen door mijn symptomen of dit alles mijn leven laten dicteren, maar dit heeft een enorme impact op mijn leven nu en hoe ik het leef en toch lijkt het alsof je altijd weet wanneer ik echt een “time-out” nodig heb. ” om mezelf te verzamelen en te centreren en alle chaos in mijn hoofd tot rust te brengen. Vermoeidheid is de andere grote speler in dit alles. De beste beschrijving van de vermoeidheid die ik heb, is dat het de vermoeidheid is die geen enkele hoeveelheid slaap ooit zal helpen. Dit is zo ontzettend waar. Pijn op zich veroorzaakt vermoeidheid. Voeg daar nu stress, angst, depressie en chronisch vermoeidheidssyndroom aan toe en soms is zelfs een douche nemen de grootste taak die ik de hele week kan volbrengen!

De vermoeidheid van een chronische ziekte kan worden samengevat als zo moe zijn dat je het gevoel hebt dat je al meer dan een week niet hebt geslapen, maar je moet doorgaan met alle taken die je normaal gesproken op een regelmatige basis doet. De vermoeidheid alleen kan ervoor zorgen dat al onze andere symptomen worden ervaren in het viervoud van wat het “normaal” kan worden ervaren.

Voeg dan de slapeloosheid of gevarieerde slaapgewoonten van mensen met een chronische ziekte toe, dit is een recept voor lijden. Ja, we zijn letterlijk de hele tijd moe. Als we zeggen dat we “moe” zijn, zeggen we niet alleen dat we een slechte nachtrust hebben gehad, maar dat we op sommige dagen zo moe zijn dat zelfs de kleinste taak al onze reserves opgebruikt. En nogmaals, je lijkt te weten wanneer mijn laatste “lepel” is gedumpt en je moedigt me aan om te rusten.

Werkloosheid maakt nu ook deel uit van ons vocabulaire en de realiteit. Dat ik niet kan bijdragen aan ons financiële plan is nu ook een groot probleem in ons leven. Het bezorgt ons allebei stress bij het kijken naar onze toekomst. Dingen zijn niet meer zo toegankelijk als ze ooit waren en prioriteiten zijn veranderd. Maar met dat alles opgeteld bij waar we mee te maken hebben, blijf je me steunen en verzekeren dat we zullen overleven.

We zullen tegen meer dingen nee moeten zeggen dan waar we ja op zeggen, maar we zullen het op de een of andere manier laten werken. Mijn toekomstige dromen, ambities en carrière moesten in de wacht worden gezet, dus soms als dat te veel voor me wordt om te dragen, houd je me vast en laat je me weten dat ik nog steeds trots moet zijn op wat ik heb bereikt, maar troost me in de wetenschap dat zoals ik het zie, zullen de dingen zo drastisch anders zijn en er is niets dat ik kan doen om dat op te lossen.

Ik schijn misschien de hele tijd te klagen over de dingen die me dwars zitten, de pijn die ik heb, de vermoeidheid die het overnam, maar toch ben je hier nog steeds, houd mijn hand vast, wrijf over mijn schouders en moedigt me aan om te blijven vechten. Wanneer wij of een echtgenoot en/of familielid deze aandoening hebben, lijkt het alsof we alles opeisen wat we te geven hebben. Maar dat je me steunt is het grootste geschenk dat je te bieden hebt.

Geduld is een schone zaak; het vermogen om te troosten is een geschenk, en begrip en empathie zijn echt zeldzaam. Maar gelukkig voor mij heb je al deze dingen. En wat ons verhaal voor de toekomst ook heeft gepland, jouw vermogen om mijn toestand te begrijpen, geduld te hebben met mijn beperkingen en me te troosten in mijn donkerste tijden, heeft me het vermogen gegeven om door te gaan met volharden. Dag na dag, zelfs uur na uur is het beste wat ik kan doen.

Maar jij, wetende dat het leven voor ons anders zal zijn en je kunnen aanpassen aan wat we nu hebben, zal het grootste geschenk zijn dat je me kunt geven, en blijf alsjeblieft geduldig, begripvol en zorgzaam voor wat onze nieuwe realiteit kan zijn. En vooral bedankt voor je begrip dat dit een legitieme diagnose/aandoening is. Jouw liefde en steun is wat me op de been houdt in deze gekke wereld. Ik zal mijn best blijven doen, maar ik waardeer uw steun in dit streven!

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.