לבעל שלאשתו יש פיברו ומחלה כרונית

שותף יקר,

ובכן, הנה אנחנו כאן, לא רק החיים כפי שאני מכיר אותם השתנו, לרוע המזל גם שלך השתנו! אנחנו עכשיו במסע חדש, לא מהנה, לא מרגש, אלא יותר מסע טיפוס הרים עם הרבה עצירות ועקיפות לפנינו. אז הנה כמה דברים שכדאי שתדעו במהלך המסע הזה שעשויים להקל עליכם להתמודד איתי. כפי שאתה יודע, יש לי מחלה כרונית והחיים לעולם לא יהיו אותו דבר עבור אף אחד מאיתנו.

זו לא מחלה שאתה יכול לראות, אבל אתה רואה אותי נאבק. זו לא מחלה שאתה יכול להרגיש, אבל אתה רואה את הכאב שלי. זו לא מחלה שאתה אולי מבין, אבל אתה רואה את התסכול שלי. הדברים לעולם לא יהיו אותו הדבר, אבל אני יכול לנסות לשמור עליהם כמה שיותר “נורמליים” למען המשפחה שלנו. אז איך אני מסביר במלואו את האתגרים שעומדים לפנינו? ישנם היבטים רבים של מחלה/כאב כרוני שאני רוצה שתבינו אז נתחיל בהתחלה ואני אסביר כמיטב יכולתי כדי שתדעו ותוכלו להבין היטב מה יהיה המסע הזה. יש הרבה אזורים שונים שכדאי לכסות אז תחזיק מעמד, זו הולכת להיות נסיעה מהמורות.

אז מה זה הדבר הזה שנקרא  פיברומיאלגיה?  ובכן, יש כל כך הרבה תיאוריות והגדרות של מה זה שכולן משתלבות יחד וחלק מההגדרות נשמעות מבלבלות לחלוטין ואינן הגיוניות בעוד שאחרות גורמות לזה להישמע כמו חבורה של סימפטומים ללא משמעות אמיתית או אבחנה מוגדרת. זה חייב להיות הכל בראש שלנו אבל בואו ניתן לזה שם בכל זאת. אז קודם כל, יש לי את ה”מצב” הזה שמשפיע על איך הגוף שלי מגיב לכאב. החלק ה”כיף”, כל יום עשוי להיות שונה כך שייתכן שיתכן ויהיה לי כאבים במפרקים יום אחד, וכאבי יריות ברגליים ביום אחר. אז בואו נתחיל עם כאב.

הכאב שלי עשוי לנוע בין מטריד לקיצוני מיום אחד למשנהו ואפילו משעה למחרת. לפעמים אולי קשה לי להגיד לך בדיוק מה כואב ואיך זה כואב, אבל רק שתדעי שזה מאוד לא נוח וזה כואב. הימים ה”מציקים” הם אלה שאני משתדלת מאוד לעמוד במשימות היום יומיות של שמירה על הבית פונקציונלי ונקי. אני גם מנסה להתמודד עם הפרויקטים האחרים שממשיכים להצטבר.

אלו הם בדרך כלל הימים שבהם אני דוחף את עצמי הרבה מעבר לגבולות שלי, אז דע שאם היה לי יום עמוס והמון פרויקטים שבוצעו, אני עלול להיעדר לספירה לכמה ימים לאחר מכן. הימים שיש לי כאבים קיצוניים הם ימים שבהם אבלה את רובם על הספה, במיטה או בכיסא בניסיון להרגיש נוח.

אלו הימים שהכביסה, הכלים, ניקיון הבית והבישולים יצטרכו לחכות, או שאצטרך עזרה. סביר להניח שגם תגלו שאלו הם הימים שבהם יורדות דמעות רבות. דמעות של כאב, דמעות של צער, דמעות של תסכול ודמעות של ידיעה שאני מאכזבת את עצמי ואת משפחתי. אבל כפי שלמדתי, אתה מכיר את הדמעות האלה ותמיד מוכן לנחם אותי. אתה יודע שזו אחת התקופות הכי פגיעות שלי ואתה נותן לי להתמודד עם זה כמיטב יכולתי, גם אם זה אומר שאני צריך להתגעגע לעוד משפחה.

בזמנים/ימים אלו של כאב עלולים להיות לי גם הרבה חרדות ומתח. אבל ממה שלמדתי, לא כל הלחץ והחרדה באים לידי ביטוי באותו האופן או האופנה האופיינית שאנשים רבים חושבים עליה, בעיקר קטע החרדה. עבור רוב האנשים כשהם שומעים חרדה, או התקפי חרדה, הם מדמיינים אנשים יושבים בפינה, מכורבלים בכדור מתנדנד קדימה ואחורה בעודם ממלמלים חבורה של ג’יבריש.

ובכן, חרדה יכולה לבוא לידי ביטוי או להפגין בדרכים רבות ושונות, שאת רובן למדתי על עצמי. עבורי, הדרכים הנפוצות ביותר שבהן אני מפגין חרדה הן כעס והתעצבנות בקלות. דברים פשוטים פשוט גורמים לי להיות כל כך מתוסכל, עצבני ועצבני שלא משנה כמה אני מנסה להיות רגוע, אסוף ונחמד; בסופו של דבר אני חוטף את כולם ואת הכל מה שמוביל למריבות, ויכוחים ופשוט אי נוחות לכולם. כמה שאני מנסה להישאר רגוע ואסוף, נראה שדברים קטנים פשוט לוחצים על הכפתורים שלי ומרגיזים אותי כל כך.

אנא דעי לך שאני כל כך מנסה לתת לדברים האלה להתגלגל מהגב שלי ולא לגרום לי ללחץ או חרדה, אבל אני פשוט לא יכול לעזור לזה רוב הזמן וזה בגלל שפיזית אני פשוט כל כך לא נוח שלפעמים זה לוקח לא יותר ממראה מסוים שישגע אותי! אני משתדל מאוד לשמור את זה ביחד ולא לתת לדברים להפריע לי אבל יודע שלפעמים אני פשוט לא יכול להחזיק את הכל וזה חייב בסופו של דבר להתפרץ כמו הר וזוב!

למדת גם שכשאני מנהלת שיחות איתך, או עם אחרים, שלפעמים זה נראה כאילו אני מקצף בשיחה, מדבר מהר ולפעמים לא הגיוני, זו גם דרך שאני חווה ומביע חרדה. אני מנסה לקחת נשימות עמוקות, לשמור על התגובות שלי בשיחות אחידות, רגועות ואסופות אבל כן, לפעמים שיחה פשוטה עלולה להוביל את החרדה שלי לסחרור.

לא האנשים שאני מדבר איתם הם בהכרח שגורמים לי ללחץ או לחרדה, אלא רק השיחה באופן כללי שיכולה לשלוח את מד החרדה שלי לעוף. כשאני בעיצומה של החרדה הזו, ההתרועעות החברתית יכולה להיות מאוד קשה. לפעמים אצטרך להחמיץ מפגשים משפחתיים או מסיבות בגלל חרדה וכאב מוגברים, אבל אנא דעו שזה לא משהו שאני עושה בחירה מכוונת.

אני אף פעם לא רוצה להרגיש בצד של הסימפטומים שלי או לתת לכל זה להכתיב את חיי, עם זאת, יש לזה השפעה עצומה על החיים שלי עכשיו ואיך אני חי אותם ובכל זאת נראה שאתה תמיד יודע מתי אני באמת צריך “פסק זמן” ” לאסוף ולרכז את עצמי ולהשקיט את כל הכאוס שעובר לי בראש. עייפות היא השחקן העיקרי השני בכל זה. התיאור הטוב ביותר של העייפות שיש לי הוא שהעייפות שלה ששום כמות שינה לא תעזור. זה כל כך נכון. כאב כשלעצמו גורם לעייפות. עכשיו הוסף לחץ, חרדה, דיכאון ותסמונת עייפות כרונית על כל זה ולפעמים אפילו להתקלח היא המשימה הכי גדולה שאני עשוי לבצע במשך כל השבוע!

ניתן לסכם את העייפות ממחלות כרוניות כל כך עייפות שהרגשת כאילו לא ישנת יותר משבוע ובכל זאת אתה צריך להמשיך בכל המשימות שאתה נוהג לעשות על בסיס קבוע. העייפות לבדה עלולה לגרום לכל התסמינים האחרים שלנו לחוות בפי 4 ממה שהיא “בדרך כלל” עשויה להיחוות.

לאחר מכן הוסיפו את נדודי השינה או הרגלי השינה המגוונים של הסובלים ממחלות כרוניות, זהו מתכון לסבל. כן, אנחנו עייפים ממש כל הזמן. כשאנחנו אומרים שאנחנו “עייפים” זה לא רק אומר שהייתה לנו שנת לילה גרועה, זה אומר שבימים מסוימים אנחנו כל כך עייפים שאפילו המשימה הקטנה ביותר תנקז כל רזרבה שיש לנו. ושוב, נראה שאתה יודע מתי ה”כפית” האחרונה שלי נזרקה ואתה מעודד אותי לנוח.

האבטלה היא כעת חלק מאוצר המילים והמציאות שלנו גם כן. אני לא יכול לתרום לתוכנית הפיננסית שלנו הוא גם עכשיו בעיה גדולה בחיינו. זה גורם לשנינו ללחץ בהסתכלות על העתיד שלנו. הדברים כבר לא נגישים כמו פעם וסדרי העדיפויות השתנו. אבל עם כל זה נוסף על מה שאנחנו מתמודדים איתו, אתה ממשיך לתמוך בי ולהבטיח לי שאנחנו נשרוד.

נצטרך להגיד לא ליותר דברים ממה שאנחנו אומרים להם כן אבל נגרום לזה לעבוד איכשהו. חלומות עתידיים, שאיפות וקריירה שלי נאלצו להשהות, אז לפעמים כשזה הופך ליותר מדי בשבילי, אתה מחזיק אותי ונותן לי לדעת שאני עדיין צריך להיות גאה במה שהשגתי אבל לנחם אותי בידיעה כפי שאני רואה את זה, הדברים יהיו שונים באופן קיצוני ואין שום דבר שאני יכול לעשות כדי לתקן את זה.

אולי נראה לי שאני מתלונן כל הזמן על הדברים שמפריעים לי, הכאב שיש לי, העייפות שהשתלטה, אבל בכל זאת אתה עדיין כאן, מחזיק את ידי, משפשף את כתפי, מעודד אותי להמשיך להילחם. כאשר אנו או בן/בת זוג ו/או בן משפחה סובלים מהמצב הזה, נראה שהוא לוקח את כל מה שיש לנו לתת. אבל אתה תומך בי זו המתנה הכי גדולה שיש לך להציע.

סבלנות היא מעלה; היכולת לנחם היא מתנה, והבנה כמו גם אמפתיה הם באמת דבר נדיר. עם זאת, למזלי יש לך את כל הדברים האלה. ולא משנה מה תכנן הסיפור שלנו קדימה, היכולת שלך להבין את מצבי, להיות סבלנית למגבלות שלי ולנחם אותי בזמנים הכי אפלים שלי נתנה לי את היכולת להמשיך ולהתמיד. יום אחר יום, אפילו שעה שעה זה הדבר הכי טוב שאני יכול לעשות.

אבל אתה, הידיעה שהחיים יהיו שונים עבורנו והיכולת להסתגל למה שיש לנו עכשיו תהיה המתנה הגדולה ביותר שתוכל לתת לי, ובבקשה תמשיך להיות סבלני, להבין ולטפל במה עשויה להיות המציאות החדשה שלנו. ובעיקר תודה על ההבנה שמדובר באבחון/מצב לגיטימי. האהבה והתמיכה שלך היא מה שמחזיק אותי בעולם המטורף הזה. אני אמשיך לעשות כמיטב יכולתי אבל מעריך את תמיכתך במאמץ הזה!

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.