22 תסמינים ‘מביכים’ של פיברומיאלגיה שאנחנו לא מדברים עליהם

מאת  פייג’ וויאנט

אם אתה חי עם מצב כרוני כמו פיברומיאלגיה, ייתכן שאתה מכיר יותר מדי את התסמינים המתסכלים והבלתי רצויים שהוא יכול לגרום. למרות שאין סיבה להתבייש בכל סימפטום או תופעות לוואי שאתה חווה, זה עדיין יכול להיות מביך כאשר ערפל מוחי גורם לך לשכוח את מה שאמרת באמצע פגישת עבודה חשובה, או פרץ פתאומי של כאב גורם לך לרדת הכלים שהנחתם במטבח.

למרות שזה עשוי להיות קשה לדבר על הסימפטומים הפחות מזוהרים שפיברו יכול לייצר, להיות כנה ופתוחה לגבי הדרכים הרבות שהוא יכול להשפיע על מישהו הוא צעד חשוב לקראת העלאת המודעות למצב המורכב ולעתים קרובות לא מובן זה. זו הסיבה שביקשנו מהקהילה האדירה שלנו לשתף כמה מתסמיני הפיברומיאלגיה ה”מביכים” שהם חוו – תסמינים שאולי לא נדבר עליהם לעתים קרובות, אבל כאלה שראויים להכרה ולהבנה בכל זאת.

למרות שהתסמינים של פיברו (כמו גם כמה תופעות לוואי של תרופות) עשויים להיות לגמרי מחוץ לשליטתך, זה עדיין יכול להיות מאתגר להתמודד עם ההשפעות הפיזיות, הרגשיות והקוגניטיביות שפיברו יכול לגרום. אם אתה נאבק עם אחד מהתסמינים הבאים, דע שאתה לא לבד.

הנה מה שהקהילה שלנו אמרה לנו:

1. ערפל מוח

” ערפל פיברו לוקח לי את העוגה. אין דבר יותר מביך עבורי מלדבר עם מישהו בטלפון, או באמת עם מישהו בכלל, ולהשתמש כל הזמן במילות מילוי כי אני מתקשה למצוא את המילים שאני צריך להעביר בעצמי במהלך השיחה. אני משתמש בהרבה פתקי Post-it ומגדיר תזכורות כמעט לכל דבר”. – בי אי.

” לא להיות מסוגל לעבד את מה שמישהו אומר לך ואז להיראות גס על ששאלתי מה הם אמרו יותר מפעם אחת כי למוח שלך יכול להיות שהוא גם מדבר ג’יבריש.” – דני ש.

” בהחלט ערפל המוח. זה כל כך מביך לאבד את קו המחשבה שלי באמצע המשפט ולא להיות מסוגל לנהל שיחה אינטליגנטית, או לשכוח לגמרי משהו שמישהו אמר לי. זה נורא.” – מולי ש.

2. הזעת יתר

” בשבילי, אני חושב שזו הזעת יתר ללא סיבה נראית לעין. חוסר היכולת לווסת את טמפרטורת הגוף שלך הוא מתסכל.” – רייצ’ל פ.

” מזיע!  כמות התנועה הקטנה ביותר ואני מתחמם יתר על המידה וזיעה נוטפת על פניי. אני בכל מקום בעבודה ותמיד נשרף. בחוץ קפוא ולשאר הבנות יש תנור נוסף לידן והנה אני מת עם מאוורר עליי!” – כריסטינה ק.

“כאישה בת 27 [עם] גם פיברומיאלגיה וגם אנדומטריוזיס אני סובלת לעתים קרובות מגלי חום קשים מאוד. זה מביך פתאום להתחיל לנפנף את עצמי או להוריד פריטי לבוש מסוימים בניסיון להקל על אי הנוחות”. – אמילי ג’י.

3. צריך לבטל תוכניות

” החלק המביך ביותר הוא הצורך לבטל תוכניות כי אני לא מרגיש מספיק טוב לצאת. בסופו של דבר אתה מקבל תיוג בתור ‘האדם הזה’.” – לורן ה.

” זה מביך אותי שצריך לבטל תוכניות בלי הרבה הודעה מוקדמת. הכאב ו/או העייפות הם יותר ממה שאני יכול להתמודד איתו בחלק מהימים ואני צריך לבטל משהו שבאמת רציתי לעשות!” – יאן SP

4. אוברדרייב חושי

” כשיש [יש] יותר מדי אנשים שמדברים בבת אחת או יותר מדי רעש הראש שלי נכנס להילוך יתר ואני נהיה כל כך לחוץ שאני יכול להתפוצץ. כל כך קשה להסתיר איך זה משפיע עליי”. – אנני טי.

” דבר אחד שאני כבר לא יכול לעשות הרבה זה לראות את ‘המחיר נכון’. יש יותר מדי רעש וצרחות. ואני מגיע לאן שאני פשוט לא יכול לצפות בזה כמו פעם”. – טרי ס.

5. אנרגיה נמוכה

” אין לי מספיק אנרגיה לפעמים לעשות דברים יומיומיים פשוטים כמו להתקלח או לבשל ארוחת ערב לילדים שלי או אפילו לפעמים אני לא יכול לקום מהמיטה לעשות דברים עם הילדים שלי.” – סקיי ל.

“חוסר האנרגיה המוחלט. אני מבין שזה הפיברו שלי. אחרים פשוט רואים עצלנים”. – מישל פ.

” העייפות. כשזה מכה, אני צריך לשבת מיד, בלי קשר למקום שבו אני נמצא”. – ליסה ט.

6. תנודות משקל

“נמאס לי מהעלייה במשקל שלי. אני לא יכול להתנער מזה ואני נבוך כשאני רואה אנשים שהכירו אותי לפני כן”. – לאה מ.

7. תסמינים במערכת העיכול

” בעיות במערכת העיכול. אני תמיד מרגיש מביך לספר לרופאים שלי על התסמינים הקשורים למערכת העיכול שלי, בין אם זה בחילות, עצירות או שלשולים.” – מאטי מ.

” יש לי שלשול. בעיות הבטן שלי מפריעות לחיי ללא הרף. בחג ההודיה האחרון הייתי צריך לשבת ולראות את כולם אוכלים. הייתי מבועת מכדי לאכול את עצמי בגלל שלשול. זה אף פעם לא נגמר. לפעמים אני עובר ימים בלי לאכול בגלל זה”. – מליסה ג.

” IBS [תסמונת המעי הרגיז] וכל החביבות  הכרוכה  בכך. אני חייב להימנע ממזונות מסוימים רק בגלל שנהייתי כל כך רגיש אליהם. לא רק בגלל התסמינים המביכים שזה מביא, אלא התכווצויות, כאבי ראש והתלקחויות שמגיעות עם אכילת ‘אוכל רע’.” – אשלי א.

8. כאבי שרירים ושלד

” כאבי הגב והרגליים. אני לא יכול לשבת, לעמוד או ללכת יותר מ-30 דקות בכל פעם. אני כל הזמן זז אם אני עומד או שאני צריך להישען על משהו. אנשים חושבים שאתה עצלן, אבל הרגליים שלי ממש רוצות לוותר!” – מינה נ.

” אני אוהב להיות פעיל ולטייל במקומות כמו גן החיות או פארקי שעשועים עם חברים. אבל כשאני בסביבה שבה אני הולך הרבה, זה נעשה מביך להמשיך לקחת הפסקות בגלל הברכיים והמותניים שלי. בתור ילד בן 23, אנשים בגילי יכולים להתעצבן מהצורך שלי להפסיק, ולפעמים אקבל מבטים שואלים מאנשים מבוגרים או הערות כמו ‘אתה צעיר מדי בשביל לסבול מהכאבים האלה’. אני בדרך כלל מנסה לדחוף את עצמי כמה שאפשר, אבל זה רק מחמיר את הכאב כשאני סוף סוף עושה מערה ולוקח הפסקה”. – שלבי סי.

9. פריחות/כוורות

” את הפריחה האדומה אני מקבלת על הצוואר מאוויר דל. לפעמים זה רק במקום אחד, לפעמים הכל נגמר. כשהיא במקום אחד, אנשים לפעמים חושבים שיש לי היקי. זה די מביך”. – קריסטינה KF

10. בעיות איזון

” האיזון שלי. זה החמיר ונפלתי כשהייתי צריך להציל את עצמי – זה שמחוץ לבית של חברה לתוך הערוגה שלה היה הכי גרוע כי היא הייתה בהלם (לא ממש יודעת מה יש לי). – ליסה ב.

11. רגישות לריחות

” חוסר הסובלנות שלי לחום, ריחות ועשן. כאילו אני כולי לבוש כראוי ומשתוקק למפגש חברתי, ואז תחושת אי הנוחות מתחילה עם הזעה כבדה וקלות ראש בגלל ה’חום’ שהגוף שלי קולט. הוסף את הריח או העשן מהמטבח, בין אם זה בבית או במסעדה; ברביקיו הוא הנמסיס שלי. אני רוצה ליהנות, אבל הגוף שלי מסרב ואחרים רואים בי כיף או סתם בררן מדי”. – Vee Y.

12. תחושת קור

” להיות כל כך קר. כל הזמן. אני גר בטקסס. במהלך הקיץ אני לובש סוודרים ותמיד חייב להיות ז’קט בכל מקום שאני הולך. יש יותר מ-100 מעלות בחוץ אז בכל מקום יש את ה-AC מופעלת ואני מנסה לחמם את הידיים שלי מספיק כדי להרגיש בהן.” – קריסטי ר.

13. עוויתות שרירים ועוויתות

” עוויתות. כמעט ליד עוויתות קבועות, חלקן  ענקיות  ואנשים נותנים לך מבטים מצחיקים, כי אתה לא יכול לשלוט בגוף שלך”. – ריאן ס.

” כפות הרגליים והרגליים שלי יתכווצו או יתעוותו. לעתים קרובות אני אצעק או אצעק כשזה קורה כי זה כואב. אנשים בוהים וזה גורם לי להיות מודע לעצמי בצורה מדהימה. אני לא יכול לשלוט בזה.” – אליזה ב.

” עוויתות הגב האקראיות שמותירות אותי לא מסוגל ללכת באמצע חנות. אני לא אוהב להיות במרכז תשומת הלב ושום דבר לא זועק ‘תסתכל עלי’ כמו לא להיות מסוגל לזוז”. – מייגן מ.

” אני מקבל התכווצויות שרירים אקראיות. זה גורם לי להפיל דברים הרבה”. – דניקה ש.

14. לאחר “הרחרחות”

” הרחרחות/שיעול/יבש בפה המתמידים שהתרופות שלי גורמות. ממש מביך להיות במקומות מסוימים ולהשתעל ולרחרח. כשאחותי ילדה את התינוק שלה החזקתי אותה ורחרחתי והיו שחשבו שאני חולה ומחזיקה תינוק שזה עתה נולד! לא! סליחה, רק התרופות שלי גורמות לי להישמע ככה!” – גרנט ד.

15. רגישות למגע

” כשמישהו הולך לגעת בי, אני תמיד נרתע כי אני יודע שזה יכאב”. – אמנדה פ.

” כשאני צריך להגיד לאנשים בבקשה אל תחבק אותי לשלום או שלום כי זה כואב מדי.” – אודרי מ.

16. חולשת שרירים

” איבוד אחיזה ותנועה ביד שלי וכתוצאה מכך צנצנות שנשרו רבות. בזמן הקניות אני עומד באמצע ובוכה מתסכול, לא משנה שלא אוכל לפתוח פחית או בקבוק משקה”. – אן וו.

” כשאני בהתלקחות השרירים שלי נעשים נוקשים וחלשים. אני מתחיל ללכת מצחיק וזה הופך להיות מאוד קשה לפתוח דלתות, להתכופף וכו’. אנשים יהיו מאוד מודאגים וישאלו מה לא בסדר – הם רק ראו אותי והייתי בסדר יום או רק לפני שעה. זה מזעזע אותם וכמעט בלתי אפשרי להסביר. ואז בום, יום, שבוע. מה שלא יהיה מאוחר יותר נראה לי בסדר.” – קתרינה ר.

17. קושי בדיבור

” לא מסוגל לדבר. אני שוכח מילים, מועד בהן, אומר מילים חסרות היגיון. מה שגרוע יותר הוא שאני עובד עם ילדים וההורים פשוט מסתכלים עליי לפעמים ואני מרגיש כל כך [טיפש] שלא מצליח להעביר את המחשבות שלי בצורה חלקה. עצם ההקלדה הזו לקחה לי 15 דקות כי נאלצתי לחזור ולכתוב מחדש מילים שנכתבו בשגיאות איות חמורות או לא היו הגיוניות.” – מריסה א.

” אני מערבב מילים וזה יוצא כל כך מוזר! אנשים מסתכלים עליי בצורה מצחיקה כי זה נשמע כל כך מטופש לפעמים. ערפל פיברו הוא הגרוע ביותר! פעם אחת כל הזמן אמרתי תפוחי אדמה במקום סופגניות. כל כך מביך.” – אלואיז טי.

” ערפל מוחי… כשאני לא זוכר את המילים. יכול להיות שאני מסתכל ישר על משהו ולא יכול להיזכר איך קוראים לו. זה ממש על קצה הלשון שלי אבל המילים לא באות”. – פאולה ד.

18. בריחת שתן

” בריחת שתן! זה סופר מביך, אני צריך ללבוש תחתונים כל הזמן. וכאילו זה לא מספיק גרוע, יש לי התכווצויות אקראיות בשלפוחית ​​השתן. כאילו פתאום ומשום מקום, שלפוחית ​​השתן שלי מתכווצת ואני צריך ללכת מיד. זה גרם לי לתאונות”. – מורגן V.

” אני באמת יכול לעשות פיפי כל 15 דקות. חשבתי שזה רק אני, לא היה לי מושג שזה בגלל הפיברו! טיולי כביש הם חבל ****!” – שלבי LS

19. רגשות מוגברים

” עם כאב, כשזה ממש רע אני כועס – על הכאב, על עצמי ועל אחרים. אני מנסה להזהיר את האנשים שאני עובד איתם ביום כאב רע, שאם אני פורצת בבכי או נראה עצבני זה לא הם, זה הכאב”. – טריש ג.

20. גז

” גז… ‘נף אמר.” – סינדי ג’יי.

21. תגובה לכאב פתאומי

” הסימפטום המביך ביותר שלי הוא כאבי הירי הפתאומיים שגורמים לי לשנות ביטויים אוטומטית ולהפסיק עם מה שאני עושה, בין אם אני בעבודה או עם המשפחה. כשזה קורה כולם מבחינים בשינוי הפתאומי ואז שואלים מה לא בסדר כי אני עדיין נראית ‘בכושר’ או ‘בריאה’.” – קתרין ל.

“כאב ירי ספונטני שלפעמים מתיש. יכול להיות לי יום טוב לחלוטין וכאב חד מגיע משום מקום, וגורם לי להתכווץ או אפילו לבכות מכאב”. – DeAnna AC

” כאשר הגוף שלי ננעל בפתאומיות, או כשאני לא יכול לקום מהספה בלי להשמיע רעש נהימה מביך. לעתים קרובות אני תוהה אם אנשים שמים לב לכמה מאמץ נדרש לי לעשות את הדברים האלה”. – טרי SA

22. תשישות

” התשישות. אני לא יכול לעשות שום דבר יותר מדי זמן או שאני כל כך עייף שזה כואב לפקוח את העיניים. נאלצתי לצמצם את שעות העבודה שלי ואני בקושי מסתדרת. אני צריך לנמנם כדי לעבור את היום.” – קירסטן MR

” תשישות והסתגרות. פיברומיאלגיה גורמת לי להיות מותש מאוד ובתמורה אני מתבודד כי אני נבוך מכך שאני לא יכול ללכת לעשות דברים כמו לפגוש חברים ובני משפחה לארוחת ערב אחרי שעבדתי כל היום”. – קורוליבה V.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.