פיברומיאלגיה: “זה מרגיש כמו כאב בתוך העצמות”

תסמונת זו, שהיא יום שלישי, היום העולמי, מאופיינת בכאב כרוני. המטופלים מרגישים שהטיפולים והטיפול אינם עומדים בקנה אחד.

בלנדין בואדו נהגה לקרוא לה     כאב  “H21” . “שלוש השעות האחרות היו כשישנתי. וישנתי כי הייתי מותש”, הוא    אומר. לאחות פסיכיאטרית בת 55 זו יש פיברומיאלגיה. תסמונת המאופיינת בכאב כרוני בכל הגוף, עייפות והפרעות שינה, שהוא יום שלישי. לפי ה-Haute Autorité de Santé (HAS), בין 1.4% ל-2.2% מהצרפתים הם פיברומיאלגיה, נשים ב-80% ו-90% מהמקרים. “זה מרגיש כאילו זה כואב בתוך העצמות, כאילו הוא מקבל מכות חשמל”,    אומר בלנדין.

כאביו הראשונים הופיעו בסוף שנות ה-90, אך הוא מודה שלא התייחס אליו במיוחד. הם החלו להיות מושבתים ב-2007, ובאביב 2012,     “חייתי שמונה עשר חודשים של ירידה לגיהנום. הכל כאב לי, זה הלך משורש השיער ועד קצה הרגליים. לא יכולת לגעת בי יותר, לא יכולתי ללכת יותר. הייתי מותש, קמתי עייף או יותר מאשר הולך לישון    . משככי כאבים, שנבלעים במינונים גבוהים, לא עושים כלום. בלנדין חיה עם כאב בעוצמה שהיא מעריכה ל-6 או 7 מתוך 10. בלי להפסיק. “הדבר היחיד שיש לנו בראש הוא כאב, הדבר היחיד שאנחנו יכולים לדבר עליו הוא כאב.”

“זה מעמיד את הרופא מול המוגבלות שלו”

אובדן החיים החברתיים הוא מסורתי בפיברומיאלגיה. בגלל שהם מודרים מפעילויות רבות, מקורות לכאב ומשום שהפמליה, לפעמים חסרת אמון, מותשת ומתרחקת. “אם נגיד שיש לנו מיגרנה או כאב שיניים, אנשים מבינים את זה”. אבל את הכאבים המתמידים והמפוזרים, שכמעט ולא משאירים שום הפוגה, אי אפשר לדמיין   , אומרת קרול רוברט, נשיאת האגודה לפיברומיאלגיה צרפת. לפני 13 שנה חשבתי שיש לי טרשת נפוצה: במשך 13 שנים עוררתי חמלה. כשאובחנתי עם פיברומיאלגיה, התעוררתי חשדות. אנשים אמרו לי: “האם אתה בטוח שאתה חולה?”

אותה ספקנות קיימת אצל רופאים, שחושבים שפיברומיאלגיה נמצאת בראש. “יש לנו הכשרה שמתמקדת ברציונליות. אבל כאן אין לנו סיבה או טיפול, זה מעמיד את הרופא מול המוגבלות שלו”,    אומר הראומטולוג ז’אן-לוק רנביה, מודע מאוד לתסמונת. כי פיברומיאלגיה נותרה ברובה בגדר תעלומה. יש     “הרבה הנחות”     לגבי מקורו, אבל     “אף אחת לא הוכיחה את מציאותו”, אומר הראומטולוג. המבלבל ביותר הוא שאין פציעה או דלקת כדי להסביר את הכאב המתמשך הזה. במכשירי רדיו הכל רגיל. מה שאנחנו כן יודעים הוא שהמוח של פיברומיאלגיה לא מסנן מספיק את הכאב. פיברומיאלגיה מוכרת על ידי ארגון הבריאות העולמי מאז 1992, האקדמיה הלאומית לרפואה אומרת שזה מאבק שצריך לקחת ברצינות ופרסמה דוח על המדיניות ב-2010 שהוא אמין בעיני כמה רופאים.

האחות “שלחה אותי לבית חולים פסיכיאטרי חירום”

בנוסף לחוסר הידע,     “יש חוסר רצון לטפל [במטופלים] כי זה לוקח הרבה זמן”,     מקונן    ד”ר     רנבייר. התשובה נעשית לעתים קרובות עם (הרבה) תרופות. אנטלגי, אם כן, אבל גם תרופות נוגדות דיכאון. “הם נותנים לנו תרופות, אבל הם לא מקשיבים לנו     ,   מגנה בלנדין בואדו. עקב כל הטיפולים הללו, הכבד נפגע קשות, אפילו הרופאים דיברו על לקחת חלק ממנו. ”    טיפולים בפיברומיאלגיה שאין להם אישור שיווק בצרפת (בניגוד לארצות הברית, למשל) לרוב נרשמים לדיכאון, מה שלא עוזר לחולים לקבל את מצבם ולהרגיש מוכר.

תרופות פיברומיאלגטיות מצטמצמות לרוב לתסמונת שלך: אם יש לך כאב, אם יש לך בעיה, זה יכול להיות רק בגלל פיברומיאלגיה. “במקרי חירום, מהרגע שאנחנו אומרים שאנחנו” פיברו “, כבר לא מטפלים בנו, נותנים לנו זריקת מורפיום ומשאירים אותנו בפינה”,     מתחרט בלנדין בואדו. התנהגות תכופה, שיכולה להיות דרמטית. קרול רוברט נאלצה ללכת לחדר המיון בגלל מצב לב,     “בשעה 1:30, האחות שכנעה אותי שהיא מדיום ושלחה אותי לבית חולים פסיכיאטרי חירום. כולם הסכימו שזה הראש שלי    . מצב הלב הדמיוני הזה כביכול היה למעשה פרפור פרוזדורים. כמה חודשים לאחר מכן, קרול רוברט עברה שבץ מוחי.

פיברומיאלגיה לא ניתנת לריפוי ומיעוט מהחולים מגיבים למשככי כאבים. מצד שני, שיטות לא תרופתיות (הרפיה, צ’יגונג, בלנאותרפיה…) נבדקות יותר ויותר. “אנחנו חושבים פחות על כאב, יש לנו את הרוח המשוחררת”,   אומרת קרול רוברט. זו בדיוק הסיבה שבלנדין בואדו מדברת על כאבי העבר שלה. “אני עדיין כואב, אבל אני לא סובל יותר.” אני לא בתחתית הבאר עם רעיונות שחורים. ”   היא מברכת על הנכות עקב תסמונתה, היא החלה לאמן צ’יגונג, במטרה ליצור עמותה לאנשים עם כאב כרוני. היא, שהוציאה בין 300 ל-400 יורו בחודש על תרופות, משלמת כעת רק 38 יורו עבור מפגשי הדיקור שלה.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.