16 דרכים לדמיין איך מרגישה הפרעת פיברומיאלגיה

1.  “תאר לעצמך את המחלה, העייפות והכאב הכי גרועים והראש שלך בערפל עמוק שבו הוא גרם לך לחשוב ללכת לבית החולים. עכשיו דמיינו לעצמכם שאתם מרגישים כך כל יום וידעו שאם תלכו לבית החולים סביר להניח שהם לא ימצאו שום דבר רע וישלחו אתכם הביתה ויגידו לכם לפנות לרופא המשפחה שלכם. זו הפרעת פיברומיאלגיה.

2.  “דמיינו שאתם מתעוררים בבוקר מרגישים תשושים, כאילו לא ישנתם ימים. כשאתה שוכב במיטה, מנסה לרשרש את האנרגיה לקום ולעשות את דרכך לשירותים, אתה נאבק במחשבה: ‘אני יכול לעבור עוד יום?’ לאחר מכן דמיין שכל מה שאתה עושה, אפילו המשימות הקטנות ביותר  , מרגיש כאילו אתה הולך דרך בטון רטוב בגובה המותניים.

3.  “תאר לך טלפון. משהו לא בסדר עם המטען. לא משנה כמה תנסו להטעין אותו, הוא אף פעם לא יגבה מעבר ל-50 אחוז, אם יתמזל מזלכם. אתה סוגר את כל האפליקציות כדי שתוכל לנסות לשמור על הסוללה, אבל זה לא מועיל. זה יורד במהירות חזרה לאפס אחוז תוך זמן קצר. עכשיו תאר לעצמך שנפגעת מאוטובוס, ואתה הטלפון.

4.  “אני אומר לאנשים, ‘אתם יודעים איך אתם מרגישים כשיש לכם  שפעת ? כואב הגוף בכל הגוף, הכל כואב אפילו בשיער ובציפורניים? כן, אלו הימים הטובים שלי.

5. “תחשוב על השפעת הגרועה ביותר שחווית אי פעם, ותחבר את זה לנפילה משלוש גרמי מדרגות, היישר לתוך כוורת. זו הפרעת פיברומיאלגיה.

6.  “בשבילי הפרעת פיברומיאלגיה היא חשיבה מעורפלת ומעורפלת וביום רע תנועה מרגישה כאילו אני מנסה לעבור דרך ג’ל-או עבה. עשיית דברים נורמליים גורמת לכאב. תשישות מוחלטת ללא היתרון של שינה רגועה.

7.  ” זה כאילו הגוף שלך היה בתאונת דרכים בזמן שהייתה לך שפעת ומעולם לא התגברת על אף אחת מהן.

8. “הדבר הגרוע ביותר במחלה הזו הוא שאתה לא יכול [לדמיין את זה]. יש יותר מדי תסמינים שלדעתי אנשים הולכים לאיבוד לאחר שרשמת את 10 הראשונים. זו הסיבה שאנשים עם פיברו מרגישים כל כך מבודדים ופונים לקהילה המקוונת כדי למצוא אנשים שמבינים בזה.

 “לפעמים כשאני פושט את הבגדים ומסתכל במראה אני מצפה לראות חבורות בכל מקום כי הגוף שלי כואב וכואב כל כך. ואז יש מקרים שבהם הלוואי שהייתי חבול בכל הגוף, כי אז אנשים עלולים לקחת את הכאב שלי ברצינות.

10.  ” דמיין שאתה עטוף בבוריטו בשמיכה העשויה מכיסאות העיסוי האלה עם הכדורים בתוכם. אלא שאתה אף פעם לא יודע כמה ילחצו עליך או איפה. יש ימים שזה כאילו השרירים הכי עמוקים בגוף שלי מקבלים אגרוף שוב ושוב, בעוד שאחרים זה מרגיש כאילו העור שלי גולמי. כל אותו זמן אני לא יכול לחשוב ישר, כאילו החמצן שלי אוזל ממעוך תחת המשקל והכאב.

11.  “או שהגוף שלי מרגיש שהוא נפגע ממשאית או שבימים אחרים יש למישהו בובת וודו תוקעת סיכות ומסובב אותן עם הפרעת פיברומיאלגיה.

12.  “כאב כל כך קיצוני שמתחשק לך להקיא. קשה לחשוב, לאכול, לישון או לעשות דברים ‘רגילים’. החיישנים שלך כבויים. זה מרגיש כמו קולות רעש במערה, הכל מהדהד. ריחות מטרידים אותך. אורות כואבים לך את העיניים ואתה מרגיש סחרחורת כמו רכיבה בקרנבל.

13. “זו תסמונת ‘הנסיכה והאפונה’… כל תחושה אפשרית מוגברת. להיות על גשר או ליד מדרגות נעות מרגיש כמו רעידת אדמה. אתה מריח דברים שאף אחד אחר לא עושה. ואתה לא יכול לכבות דברים כמו אורות זמזומים.

14.  ” כמו להכניס סוסים של צ’רלי בשרירים שאפילו לא ידעתם על קיומם. כשאתה יוצא לאכול אתה כל הזמן מתפתל כי המושב כואב לך בגב. אתה תמיד עייף, ואפילו סיר מלא של קפה צלוי כהה לא יתקן את זה”.

15.  “זה כמו היום שאחרי אימון מפרך, עם השרירים הנוקשים והכואבים. הוסף כוויות שמש  וכאב ראש , ואז שפעת נוסף על כך. הפרעת פיברומיאלגיה עייפות מרגישה כאילו הדם שלך הפך למלט בוורידים שלך.”

16. “לפעמים יש לי פרקים חמורים של פיברומיאלגיה שמרגישים איך זה מרגיש כשאתה נוגע בסוללה בלשון שלך כשמישהו העז אותך בשנותיך הצעירות. זו הרגשה שבמשך שעה קבועה לערך לפני שתרופות כאב נכנסות.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.