Fibromyalgie : “J’ai 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme”

Patrick passait la majeure partie de la journée au lit car il était souvent épuisé.

Il est toujours fatigué, et tout le temps il a mal. Patrick Schutz, de Neuchâtel, souffre de fibromyalgie, une maladie invisible qui n’est pas reconnue par l’assurance invalidité.

Douleur, douleur, rien que douleur: Patrick Schuts (41 ans) de Neuchâtel a toujours le sentiment d’avoir une grippe – sans fièvre, mais avec une énorme fatigue plombée. Il aimerait rester au lit toute la journée et y passer du temps. “Chaque partie de mon corps me fait mal, heureusement pas tout le monde en même temps”, a-t-il déclaré au magazine “L’illustré”.

Patrick Schutz et sa compagne ont une fille de trois ans, Naya. Même s’il ne joue avec elle que 20 minutes, cela lui enlève de l’énergie pour toute la journée. “Quand j’ai dormi, puis que je me suis réveillé, je suis aussi fatigué que je n’ai jamais dormi.” Il a perdu beaucoup d’amis qui croient qu’il fait semblant. Le soir il ne peut plus sortir avec eux comme avant, se coucher à 19h pour se détendre.

Le diagnostic de sa souffrance il y a un an a révélé : Fibromyalgie. On estime que 400’000 personnes sont concernées en Suisse. Le problème : La fibromyalgie n’est pas reconnue par l’assurance invalidité (IV). Il n’y a aucune preuve scientifique : il n’y a aucune preuve à trouver dans le sang et sur les radiographies. Des centaines de symptômes caractérisent la fibromyalgie. Il est déterminé par l’exclusion d’autres maladies et au moyen d’un test : Habituellement, des points tendres sont utilisés.

Si onze ou plus de 18 (points tendres) ont une douleur accrue, la suspicion de fibromyalgie est présente. Ces points diagnostiques sont proches de l’abord tendino-musculaire. La cause de la maladie n’est pas claire et ne peut être limitée que par des mesures médicales. La protection de Patrick doit prendre de nombreux médicaments : analgésiques, antidépresseurs, vitamines, médicaments pour protéger l’estomac et gouttes contre les yeux sensibles et secs. “C’est une souffrance invisible”, dit Schutz. Il souhaite que le plus grand nombre de personnes le sache, a mis en place un site Facebook, afin que la fibromyalgie atteigne la conscience de la population.

Patrick est au chômage depuis deux ans et vit de l’aide sociale. Si l’intraveineuse reconnaissait au moins en partie la souffrance, il aurait déjà été aidé. Il espère donc un soutien financier à cause de sa dépression et de sa fatigue chronique. Son plus grand espoir est une initiative populaire qui vient d’être lancée et réclame la reconnaissance de la fibromyalgie comme une maladie.

Il joue avec sa fille Naya, mais après 20 minutes, son énergie est épuisée.
Patrick est allongé sur un tapis anti-douleur.

La relation de Patrick avec sa compagne Sylvie est également devenue difficile. Il n’y a pas de morceaux de télévision communs car il dort tôt. Naya est surprise que papa se couche en même temps qu’elle. Patrick Schutz ne sait pas combien de temps il pourra supporter son état : “Je n’ai que 41 ans et je vis dans un corps de vieil homme !”    
Patrick soupçonne que même des expériences traumatiques pourraient être déclenchées dans le passé. À l’âge de 17 ans, il était présent lorsque son père a battu un homme avec une pierre devant ses yeux. Patrick n’a plus de contact avec lui. La naissance de sa fille était également mauvaise : presque la mère et l’enfant étaient morts. Patrick : « Ces événements m’ont profondément secoué.     
Il aimerait faire quelque chose avec sa femme et sa fille, mais sa souffrance et le peu d’argent qu’il reçoit ne permettent pas de réaliser ce souhait.
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