מה בני משפחה של חולי פיברומיאלגיה צריכים לדעת

פוסט זה מיועד לקרובים ולמעגל הקרוב המקיף אנשים עם פיברומיאלגיה.

למרות שפיברומיאלגיה לא מורגשת, היא אמיתית מאוד. אנשים רבים חושבים שאדם לא באמת חולה אלא אם כן הוא נראה חולה. כאשר יש לך פיברומיאלגיה, האדם יכול להיות מלא בבריאות (בחוץ), אבל בפנים תהלוכת תסמינים נוראיים.
פיברומיאלגיה היא מחלה קשה להבנה. למרות שאין תרופה, ניתן לנהל את זה כדי לקבל איכות חיים. מכיוון שכל המקרים שונים, טיפולים כגון תרגילים, תרופות או טיפולים אינם עובדים באותה מידה עבור כולם. זהו חיפוש מתמיד כדי למצוא את מה שהכי מתאים לך.
אל תתנו למראה החיצוני להטעות אתכם. לעתים קרובות קרובי משפחה עשויים לקבל את התפיסה שהאדם הסובל מפיברומיאלגיה אינו מתאמץ מספיק כדי להרגיש טוב יותר, כי הוא לא אוכל טוב או לא מתאמן מספיק. האמת היא שכל מאמץ שנעשה, קטן ככל שיהיה, הוא עבודה או הקרבה הרבה יותר גדולה ממה שזה יעלה לעשות מישהו בריא.
פיברומיאלגיה אינה בעיה פסיכולוגית. אנשים רבים חושבים שאי אפשר לקבל כל כך הרבה תסמינים קורעי לב, וששום דבר לא יוצא בבדיקות הרפואיות שלהם, ולכן הם לרוב מייחסים את המצב הזה לבעיה שמקורה פסיכולוגי. וחשוב לדעת שיש מספיק ראיות מדעיות כדי להוכיח שזה מצב אמיתי.
עם פיברומיאלגיה, החיים יכולים להשתנות לחלוטין. זה טבעי שהאדם הלוקה בפיברומיאלגיה כבר לא יכול לעשות את אותם דברים כמו קודם, או שהוא צריך הרבה עזרה מקרוביו כדי שיוכל לעשות אותם. זה יכול לכלול החל משינוי הרגלים ועד הצורך להחליף עבודה.
תנודות ברמות הפעילות הן נורמליות. אדם עם פיברומיאלגיה עשוי להיות פעיל מאוד למשך יום, שכן יום אחר עלול אפילו לא לקום מהמיטה. האדם אינו עצלן או מעמיד פנים שהוא נמנע מעבודה. יהיו ימים שבהם כמות האנרגיה שלך תהיה נמוכה מאוד. פיברומיאלגיה היא מחלה עם הרבה עליות ומורדות.
האדם הסובל מפיברומיאלגיה חי בסבל קבוע. גם אם אינך מבטא זאת כל הזמן, אתה תמיד מרגיש כאב בכל הגוף, תשישות וגירויים חיצוניים רבים, כגון ריחות, רעש, אורות, מזג אוויר וגורמים אחרים, יכולים להחמיר את אי הנוחות שלך. נסה לשים את עצמך במקומו כל הזמן כדי שתוכל להבין אותו.
לפעמים האדם הסובל מפיברומיאלגיה נמנע ממגע פיזי. ניתן לחוות כאב רב עם גירויים לא כואבים כמו אחיזת ידיים, סטירות בגב, נגיעות בזרועות ובכתפיים, ואפילו בחיבוק חזק, באופן כללי, כל מגע שיוצר חיכוך או חיכוך. אף אחד לא צריך להיעלב אם בכל עת, מדובר בהימנעות מסוג זה של אינטימיות.
העייפות של פיברומיאלגיה אינה עייפות פשוטה. זו לא רק תשישות פיזית, אלא גם תשישות נפשית, שאינה משתפרת עם מנוחה, ועלולה להשתטח אדם במיטה למספר ימים. האדם מרגיש עייפות, תשוש או תשוש.
האדם הסובל מפיברומיאלגיה אינו אנטי-חברתי או אדיש. פעמים רבות הם מסרבים להזמנות או מפסיקים להשתתף בפגישות, בגלל שהם מותשים, הם עוברים משבר, או בגלל שיש להם כמות מוגבלת של אנרגיה, הם חוששים שפעילויות מסוימות עלולות לעורר התפרצות, שעלולה להחמיר את כל הסימפטומים שלהם. רגע לאחר.
פיברומיאלגיה גורמת לבעיות קוגניטיביות. האדם שוכח דברים (לעיתים קטנים, לעיתים חשובים) ומתקשה להתרכז; זה ידוע בשם פיברונבלין. לעתים קרובות זה גורם להם לאבד דברים או להרגיש מבולבלים.
הימנעות מלחץ חיונית לאדם עם פיברומיאלגיה. הוכח כי מתח מחמיר את הסימפטומים של פיברומיאלגיה, מגביר את הכאב, העייפות והחולשה שלהם. השתדלו לספק סביבה שקטה בבית והימנעו ממצבים וגורמי לחץ.
האדם הסובל מפיברומיאלגיה נוטה להיות מבודד. זה לא אומר שאתה רוצה לסיים את חייך החברתיים או שאתה כבר לא מעריך את עצמך. להיפך, נסה להבין ולשמור איתה על קשר, להראות שיש לך את החיבה והתמיכה שלך כשאתה זקוק לה. הציעו את עזרתכם למשימה שבשלב מסוים אינכם יכולים לעשות או לא יכולים לעשות לבד, כמו קניות או איסוף ילדים בבית הספר.
התמיכה וההבנה של בני משפחתם יכולים לגרום להם להרגיש טוב יותר. למרות שיש מעט מאוד מה לעשות בקשר למחלה, אל תתייחס אליה כאילו כלום לא קרה, כי הגישה הזו יכולה להיתפס כאדישות או חוסר עניין, מה שגורם לך להרגיש שלא אכפת לך, מה שמשפיע גם על מערכת היחסים שלך איתך וגם בריאות פיזית ורגשית. להיפך, עזרו לו במשימות ביתיות שעלולות להיות כרוכות במאמץ רב, כמו תליית בגדים או סידרת מיטות.
בני משפחה של מישהו עם פיברומיאלגיה צריכים להישאר מעודכנים היטב. אם עדיין אינכם יודעים על מה מדובר במחלה זו, חפשו באינטרנט, ישנם אינספור מקורות מידע אודותיה, אשר יאפשרו לכם לסייע ליקירכם לנהל אותה טוב יותר.
תלווה אותו לפגישותיו הרפואיות. זו אחת הדרכים הטובות ביותר להראות את תמיכתך. בנוסף, את תומכת בו להשלמת הטיפולים, במקביל לכך שאת מבינה את מצב מצבו והתקדמותו.
תקשורת טובה היא יסוד במשפחה. פיברומיאלגיה מייצרת רגשות הן אצל המטופל והן אצל שאר בני המשפחה. חיוני לבטא אותם בצורה בריאה כדי למנוע טינה ועמדות עוינות שיכולות רק להחמיר את התסמינים או לגרום למשבר אצל המטופל.
אני מקווה שהטיפים הפשוטים האלה יגיעו לכל אלה שיש להם אדם אהוב שחולה בפיברומיאלגיה או בכאב כרוני אחר.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.