17 « symptômes embarrassants » de la fibromyalgie dont nous ne parlons pas

Il n’y a rien dans la fibromyalgie qui ne soit pas embarrassant. Nous nous promenons dans un état constant d’excuses. Désolé je suis…. marcher trop lentement devant toi… se lever toutes les 2 heures la nuit et te déranger… au lit tout le week-end pour que je puisse accumuler de l’énergie pour passer la semaine prochaine… te faire répéter parce que je ne comprends pas ce que tu essaies de dire , odeur , assistance , démangeaisons , mobilité , libido nulle. Sachant que tout le monde autour de moi me voit maintenant “moins que”.

S’arrêter au milieu d’une phrase et ne pas pouvoir finir. Regarder dans le vide pendant une conversation parce que mon cerveau ne peut pas suivre le rythme et former une réponse. Se sentir stupide. Être «malade» si souvent avec des symptômes semblables à ceux de la grippe qui m’assomment et être jugé comme faible ou simulant une maladie. Se heurter à des cadres de porte en essayant de franchir une porte. Renverser ou faire tomber des choses sur lesquelles je pensais avoir une emprise. Ne pas se souvenir des noms. Être accusé d’être un chercheur de drogue parce qu’une personne ne peut pas comprendre que quelqu’un avec Fibro a légitimement tant de douleur constante

Nous avons donc posé une question pour partager certains des symptômes embarrassants de la fibromyalgie qu’ils ont traversés à notre communauté de soutien  . Ces symptômes doivent également être reconnus et éclairés. La plupart d’entre eux ont des chutes, des pensées perdues, des problèmes de vessie, de constipation qu’ils considèrent comme embarrassants. Nous avons recueilli leurs points de vue ci-dessous.

Voici ce que la communauté partage avec nous :

1. Bégaiement 

Meghan Emily Agresti-Tobin a dit que je bégaie quand j’ai mal ou que je suis stressée. J’avais un bégaiement quand j’étais enfant, mais il a disparu jusqu’à l’année dernière. Si je ressens plus de douleur que la normale, ou si je suis stressé à cause du brouillard fibro; Je bégaie au point d’abandonner ce que j’essayais de dire. Cela m’a conduit à devenir plus casanier. Becca Ellis  a ajouté que  je bégayais aussi mais que c’était lié à l’anxiété. Cela n’arrive qu’avec des gens que je ne connais pas mais c’est super embarrassant.

2. Équilibre

Nadene Taylor Springer partage ça  La chute soudaine sans avertissement et je ne peux plus me lever. Emma Ogden  a également ajouté que  Problèmes d’équilibre, trébucher ou tomber sur rien J’ai l’air d’avoir bu un verre alors les gens m’ignorent par terre

3. Contrôle de la vessie

Plus de 100 membres ont répertorié cela comme un symptôme embarrassant. Faire pipi sur moi-même n’a plus de contrôle sur la vessie. Beaucoup de membres nous ont dit qu’ils avaient des problèmes de contrôle de la vessie et c’est tellement embarrassant. Janey Dee  dit  Perte de contrôle de la vessie quand il fait très froid. Ou quasi-accidents. Absolument horrible.

4. Incapacité à faire un plan (ou à annuler des plans)

Gwenn Dombroski Karten  dit que  la chose la plus embarrassante pour moi est l’incapacité de faire des projets ou des engagements parce que je ne sais jamais comment je vais me sentir et combien d’énergie et de douleur j’aurai un jour. J’ai perdu des amis parce que je ne m’engage pas et j’ai l’air « insipide ». Certains jours, je ne peux que m’asseoir. Quel genre de vie est-ce?. Debbie Shaw  a ajouté que  c’est tellement vrai. Certains de mes amis ont même décidé pour moi que je ne pouvais probablement pas y aller de toute façon. Ils prennent des décisions pour moi et me laissent de côté ! Ensuite, je vois leurs photos de s’amuser sur Facebook et je commence à pleurer. Ce n’est pas de la jalousie. C’est juste de réaliser que Fibro a pris une autre partie de ma vie !

Carrie Tremper  dit  ne pas pouvoir s’engager dans des projets futurs et annuler à la dernière minute. Mes amis et ma famille comprennent, pour la plupart, mais je passe toujours pour un flocon et je ne suis pas fiable. Je ne suis pas fiable, mon corps l’est.

5. SCI

Lori Mahone dit : IBS  est embarrassant. Surtout quand vous avez un rendez-vous avec quelqu’un de nouveau, et que ça frappe pendant que vous êtes encore en train de dîner ! 

6. Transpiration

Leslie Bellao dit,  je peux bien parler, m’asseoir… n’importe quoi et il semble qu’un robinet est ouvert sur le dessus de ma tête. Mes cheveux finissent par couler…..c’est tellement embarrassant.

Dayla Lorenz partage  La transpiration me fait sentir plus fort que je ne devrais sentir, j’utilise beaucoup de déodorant. Debbie Hedgecoke  résume par ceci “Quand la sueur coule en rivière sur mon visage”

Liana Gettel  dit  Les bouffées de chaleur. Je deviendrai rouge vif et j’aurai l’impression d’être en feu  Cela arrive souvent. Les gens de mon bureau se plaignent constamment du froid et je fais fonctionner mon ventilateur et je baisse tous les thermostats du bureau.

Diana Pierce dit  qu’elle transpire tout d’un coup. Peu importe que je me détende ou que je fasse du shopping, etc., tout d’un coup, mes cheveux sont mouillés et la sueur coule de mon visage. C’est embarrassant et dégoûtant. Je dois aussi arrêter de parler parce que j’oublie ce que je disais.

7. Incapacité à parler (dyslexie)

Jenny Crowson Lucas dit que  je parle des mots comme quelqu’un lit avec la dyslexie. Je dis les choses à l’envers, mais je ne sais pas si je le fais. Ce ne sera pas toute la phrase juste quelques mots !! Très embarrassant!!

Cindy Dixon  dit :  La perte de mots est le symptôme le plus embarrassant de la fibromyalgie car il est presque impossible de se cacher des autres. Ne pas pouvoir dire des mots au milieu d’une phrase me donne l’impression d’être stupide, j’ai l’impression que la personne à qui je parle pense que je suis stupide. La perte d’un mot en entraîne un autre, puis un autre alors que je perds totalement le fil de mes pensées et que je commence à parler avec mes mains et que l’autre personne commence à essayer de remplir mes mots vides comme si nous jouions à des charades. La panique s’installe généralement lorsque j’ai l’impression que quelqu’un a enlevé ma tête de mes épaules et l’a secouée vigoureusement avant de la remettre. La parole est brouillée et les pensées ne se rejoignent pas pour la conversation. Il est plus facile de simplement s’asseoir en silence ou d’éviter complètement de socialiser.

Amber Singletary Barratta dit que  je ne peux pas parler. On dirait que je parle comme un bébé, babillant/marmonnant tout le temps. Toujours beaucoup de mots aussi. Et l’incontinence.

8. Goutte nasale bouchée et post-nasale

Nasal bouché n post nasal goutte à goutte…. les maux de gorge et les amygdales sont également la partie embrassante de la fibro

9. Chute ou perte de la poignée

Avoir des secousses incontrôlables dans mes mains. Je dois l’attraper pour que personne ne le remarque

10. Brouillard cérébral

Le brouillard cérébral et la fatigue. Rien n’est plus frustrant que de chercher un mot dans votre cerveau et de ne rien trouver, vous devez donc simplement arrêter votre histoire. Fatigue parce que c’est embarrassant de devoir constamment changer de plan ou pire annuler constamment des plans parce que vous êtes trop fatigué pour y aller. 

Sandy Maclean  dit : Oublier les mots, les noms des personnages dans les films ; noms de films !? Si frustrant! 

Teresa Chesney  dit :  Brouillard cérébral lorsque vous savez ce que vous voulez dire mais que vous ne pouvez pas rassembler les mots pour le faire, ou pour prononcer un mot que vous connaissez aussi bien que votre nom.

Michelle Mathews dit:  Fibro Fog est le pire absolu, oublier ce que vous faites, oublier les noms, c’est embarrassant d’avoir pleuré plusieurs fois de ne pas pouvoir articuler quelque chose et de ne pas s’en souvenir.

12. Interrompre les autres.

Je fais ça tout le temps aussi. Je n’ai jamais pensé que c’était de l’anxiété mais ça l’est. Je crains de ne pas être entendu.

Debbie Shaw  dit : J’interromps tout le temps les gens maintenant. Je suis tellement anxieux. J’ai hâte que les gens finissent une phrase. Tellement grossier de ma part !!! 

Crystal Alana Maelstrom  dit :  c’est comme si vous savez que vous pouvez fonctionner et penser clairement que vous voulez tout sortir avant que votre cerveau et votre corps ne redeviennent “duh duh duh” sur vous… comme en faisant cela, vous vous épargnez l’embarras de avoir l’air attardé, mais pressé de le sortir… vous semblez impoli… très frustrant.

13. Les cernes

Des yeux presque noirs et je ne parle pas des yeux eux-mêmes, je veux dire autour d’eux, on dirait que quelqu’un m’a donné un coup de poing. oui les cernes permanents… comme si vous ne dormiez jamais… ou si vous étiez gravement malade…

Ann Holt Green dit:  Le cou du visage devient rouge vif, je pense que ses bouffées de chaleur internes ou son inflammation . 

14. Spasmes musculaires

Heidi Ellis dit :  J’ai conduit sur la route quand tout d’un coup mes jambes se sont affaiblies, ont commencé à avoir des spasmes et se sont bloquées. Ensuite, je dois m’éloigner du bord de la route jusqu’à ce qu’il s’arrête. C’est effrayant!. 

15. Points chauds

Hot spots ou c’est ce que je les appelle. Je peux avoir au hasard des taches rouges vives sur mon visage, mon cou, ma poitrine et mes bras. Cela peut arriver quand je suis contrarié, mais parfois c’est sans avertissement. C’est très embarrassant que cela se produise en public. On dirait que j’ai été giflé. C’est horrible… tellement embarrassant d’avoir l’impression que tu as besoin de te couvrir mais en réalité tu brûles… donc tu ne peux pas. Le cou du visage devient rouge vif, je pense que ses bouffées de chaleur internes ou son inflammation

16. Incapacité à exprimer

Leslie Lehmann dit :  L’incapacité de dire à quelqu’un « où ça fait le plus mal ». C’est toute une symphonie de douleur et je ne peux vraiment pas choisir un seul instrument. Le dysfonctionnement cognitif n’aide pas non plus. Même si je pouvais choisir une partie de la douleur et l’appeler pire, je ne serais probablement pas capable de la décrire.

Par exemple, si je transpire et que la moindre brise la frappe et que j’ai un frisson… j’ai l’impression d’être tranché par des milliers de couteaux à glace. Mais un frisson qui n’implique pas d’humidité, se sent juste comme un frisson toujours ressenti, juste des tonnes pire parce qu’il se sent aussi comme les douleurs musculaires de la grippe. Les médecins demandent et puis quand je le décris, ça ne mène à aucun traitement et ils agissent comme si j’étais fou. Sherri Louis a ajouté que  je n’étais pas capable de penser ou de trouver des mots auxquels j’essayais de penser.

17. Mouvements maladroits :

Ashley Bingham dit :  Je trouve que c’est embarrassant quand mes nerfs commencent à brûler et à picoter parce que mon corps ressemble à un poisson qui s’effondre. Nous en rions tous bien. Je me suis fait un œil au beurre noir. Se balancer les bras ou les jambes sans contrôle et frapper quelqu’un. Était drôle mais pas gentil lol.

Quand mon dos ou ma jambe cède et que je trébuche ou que je tombe presque. Je dis presque parce que je me rattrape avec tout ce qui est proche, y compris un mur. Marcher une minute puis sortir de nulle part ne peut pas. Surtout quand je suis avec d’autres personnes. Ils me regardent comme si tu marchais bien il y a une seconde que s’est-il passé ??

Lorsque j’essaie de me lever d’une position assise mais que le bas du dos, les hanches et le sacrum ne coopèrent pas. C’est comme si j’étais enfermé sur place et que je n’avais aucun moyen de me lever autrement qu’en utilisant mes bras pour me sortir de la position assise. Je le fais en essayant de ne pas attirer l’attention sur moi. Encore une fois, le pire quand les autres sont là et je veux juste au moins avoir l’air normal. J’essaie d’avoir une conversation mais je ne me souviens pas de mots simples et faciles. Je suis bien éduqué mais on dirait que je ne le suis pas quand je ne peux pas penser à un mot ou comment expliquer à quel mot je ne peux pas penser.- Bridgett Bible.

 

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