Je ne m’excuserai pas de m’amuser pendant une maladie chronique

Auteur : Denise Reich(Contributeur à  themighty.com)

Quand j’avais six ans, j’ai été hospitalisé avec la fièvre pourprée des montagnes Rocheuses. À l’hôpital, on m’a encouragé à sortir du lit, à m’habiller et à passer le plus de temps possible dans la salle de jeux. J’ai ramené des magazines et des livres dans ma chambre pour lire et jouer avec d’autres enfants qui se promenaient à l’étage pédiatrique. Il y avait une fille dans la pièce voisine atteinte de leucémie, et nous nous sommes fait des grimaces et nous nous sommes salués à travers notre fenêtre commune. Le fait que j’ai pu jouer ne signifiait pas que je n’étais pas assez malade pour être hospitalisé. Cela signifiait que, quelle que soit ma maladie, j’étais un enfant avec les mêmes besoins et désirs que les autres enfants.

Pourtant, avec les adultes, le même concept ne semble pas vrai. Chaque fois que des personnes malades font – enfin, n’importe quoi  – cela est considéré comme une «preuve» que nous bluffons sur notre état. Beaucoup d’entre nous sont régulièrement confrontés à de parfaits inconnus lorsque nous sortons en public, de l’utilisation de pancartes de stationnement à la demande d’hébergement ADA lors d’événements. Nous sommes davantage mis au défi par des personnes que nous connaissons, qui devraient vraiment en savoir plus.

Après être tombé malade, j’ai décidé d’aller un jour dans mon parc à thème préféré. Je n’ai pas fait grand-chose; c’était une expérience très sédentaire. J’ai posté une photo de moi sur l’un des manèges sur Facebook avec mon masque anti-germes à l’envers, j’ai dormi pendant des jours pour me remettre de mon aventure et je n’y ai pas beaucoup pensé. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé à ce sujet. Un « ami de la famille » avait vu la photo et en était furieux. Elle s’était apparemment plainte à plusieurs personnes que si j’étais dans un parc à thème, j’étais manifestement assez bien pour travailler et je faisais une sorte d’arnaque. C’était revenu à ma mère.

J’ai rapidement supprimé et bloqué la personne, mais ses actions sont restées avec moi. Pendant la majeure partie de l’année suivante, chaque fois que je publiais une photo de moi en train de faire quelque chose d’amusant, je regardais par-dessus mon épaule. J’ai toujours tenu à décrire à quel point j’étais malade et à quel point j’avais besoin de repos, et à quel point j’étais fatiguée par la suite. J’ai ressenti le besoin de qualifier ce que je faisais; pour vérifier que j’étais toujours malade et pour rappeler à tous qu’il y avait plus dans la vérité que ce qui était visible sur la photo. L’ignorance et les jugements méchants de quelqu’un m’avaient fait me sentir coupable de profiter de ma vie au mieux de mes capacités et bouleversé ma mère, et c’était inadmissible.

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