La parte de la vida con fibromialgia que no le he contado

Soy una persona bastante abierta cuando se trata de enfermedades físicas y mentales, pero también puedo ser muy reservada, especialmente con mi dolor crónico y mi fatiga. No es porque no quiera compartir lo que me pasa, sino porque no quiero que la gente piense que soy un “llorón” o un “buscador de atención”. Yo no soy ninguna de esas cosas. De hecho, soy todo lo contrario.

Mucha gente sabe que tengo fibromialgia. Lo que no saben es la realidad de lo que trato. Ven a una mujer joven, tonta y positiva de 25 años en el exterior, pero no se dan cuenta del dolor que tengo o de lo mucho que me afecta la ansiedad. No creo que la gente realmente entienda la intensidad de mis condiciones. Admito que en parte es mi culpa, por mostrar solo las partes buenas de mi vida en las redes sociales, pero mostrar las partes no tan buenas a veces puede parecer una búsqueda de atención. No quiero atención, quiero que mis condiciones dejen de ser estigmatizadas. No quiero lástima, quiero que la gente entienda estas enfermedades.

Aquí está la realidad de alguien con fibromialgia:

1. dolor

Cuando le dices a alguien que tienes dolor, en realidad no lo toman muy en serio. Suelen pensar que tienes un típico dolor de cabeza o de espalda. No se dan cuenta de que todo su cuerpo está experimentando dolores, dolor punzante, agujas, entumecimiento o, a menudo, una sensación de ardor. Tampoco se da cuenta de que la ropa que lleva puesta o la silla de tela en la que se sienta también podrían estar causándole dolor. Las personas con fibromialgia son sensibles a ciertos tejidos y materiales. Algunos de nosotros (incluyéndome a mí) sentimos dolor en los órganos. He tenido dolor de ovarios durante años y no sabía qué era hasta que me diagnosticaron fibromialgia.

Nuestro dolor es a menudo insoportable y puede causar dificultades en situaciones cotidianas. Cuando estoy pasando por brotes graves, a veces llego tarde al trabajo. Parece que no importa qué tan temprano me levante, me toma de 30 minutos a una hora levantarme de la cama porque mi cuerpo está rígido, mis caderas están bloqueadas y me duelen las manos. Llevar una canasta de compras puede hacer que mis manos y codos se tensen, abrir frascos a veces es imposible, las tareas del hogar pueden agotarte y la lista podría continuar.

2. Fatiga

Hablando de llegar tarde al trabajo, la fatiga es otra razón por la que es tan difícil levantarse de la cama. Podría haber tenido el mejor sueño de mi vida, pero se sentirá como si no hubiera pegado un ojo. Para mí, la fatiga crónica es uno de los síntomas más difíciles. Ha habido días en los que estoy nervioso por conducir largas distancias porque el sol causa una fatiga muy mala. Trabajo en un escritorio, pero al mediodía siento que he estado haciendo un trabajo duro y todo lo que quiero hacer es irme a casa y sentarme en el sofá. Y buena suerte tratando de programar algo conmigo después del trabajo. Estaré demasiado cansada para hacer algo. Si logras que pase el rato contigo entre semana, probablemente sea porque no importa lo cansado que esté, realmente necesito tu compañía.

3. Niebla cerebral

Este es el último síntoma que mencionaré. La niebla mental es una perra por decir lo menos. Olvidar por completo una conversación que tuviste ayer, tener que hacer una pausa a la mitad de la oración porque olvidaste lo que estabas diciendo o detener una conversación por completo porque no puedes pensar en las palabras correctas para usar. Este es el síntoma más vergonzoso de la fibromialgia. Sentirse incompetente es increíblemente frustrante y desgarrador. A menudo me pregunto si la gente me juzga por esto. A veces encuentro que ni siquiera puedo recordar cómo deletrear una palabra cuando estoy escribiendo. Corrijo mis mensajes de texto, correos electrónicos y publicaciones en las redes sociales varias veces antes de presionar el botón “enviar” o “enviar”. La vergüenza de la niebla mental me causa tanta ansiedad. Solo quiero que la gente sepa que a veces no puedo controlar la forma en que funciona mi cerebro.

Aquí hay algunas otras cosas comunes con las que luchan los guerreros fibro:

1. Enfermedad mental que incluye, entre otras, depresión y ansiedad.

2. Sensibles a la temperatura. Los veranos, y especialmente los inviernos, suelen ser insoportables.

3. Síndrome del intestino irritable (SII).

4. Sudores nocturnos/sofocos calientes y fríos.

5. Insomnio.

6. Ciclos menstruales dolorosos e irregulares.

7. Problemas de equilibrio.

8. Tinnitus (zumbido en los oídos).

9. Síndrome de piernas inquietas.

10. Erupciones y trastornos de la piel.

Es muy común que las personas con fibromialgia luchen con síntomas diferentes a los demás. Todos los síntomas son diferentes para todos, por lo que es difícil explicar a los médicos cuáles son sus síntomas. Los pacientes con enfermedades crónicas parecen saber más sobre su enfermedad que los profesionales, y eso puede ser difícil cuando se trata de medicamentos y tratamientos. Estamos todos juntos en esto y necesitamos el apoyo y la comprensión de las personas y los seres queridos en nuestras vidas.

Espero que esto arroje algo de luz sobre esta terrible enfermedad. Si conoce a alguien que vive con fibromialgia, dele un abrazo (suave) y pregúntele qué puede hacer para ayudarlo. ¡Solo estar allí para escuchar podría significar el mundo!

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia

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