16 maneras de imaginar cómo se siente el trastorno de fibromialgia

1.  “Imagina la peor enfermedad, fatiga y dolor y tu cabeza está en una niebla profunda donde te hizo pensar en ir al hospital. Ahora imagine sentirse así todos los días y saber que si va al hospital probablemente no encontrarán nada malo y lo enviarán a casa y le dirán que vea a su médico de cabecera. Eso es el Trastorno de Fibromialgia.

2.  “Imagina despertarte por la mañana sintiéndote exhausto, como si no hubieras dormido en días. Mientras se acuesta en la cama, tratando de juntar la energía para levantarse y dirigirse al baño, lucha con el pensamiento: ‘¿Podré aguantar otro día?’ Luego imagina que todo lo que haces, incluso las tareas más pequeñas, se siente como si estuviera caminando a través de concreto mojado hasta la cintura.

3.  “Imagina un teléfono. Hay algo mal con el cargador. No importa cuánto intentes cargarlo, nunca pasa del 50 por ciento, si tienes suerte. Cierras todas las aplicaciones para intentar conservar la batería, pero no sirve de nada. Rápidamente vuelve a caer al cero por ciento en muy poco tiempo. Ahora imagina que te ha atropellado un autobús y tú eres el teléfono.

4.  “Le digo a la gente: ‘¿Sabes cómo te sientes cuando tienes gripe ?¿Te duele todo el cuerpo, todo te duele hasta el pelo y las uñas? Sí, esos son mis buenos días.

5. “Piensa en la peor gripe que hayas experimentado y combínala con caer por tres tramos de escaleras, directo a una colmena. Eso es el Trastorno de Fibromialgia.

6.  “Para mí, el trastorno de fibromialgia es un pensamiento confuso y confuso, y en un mal día, moverme se siente como si estuviera tratando de caminar a través de gelatina espesa. Hacer cosas normales causa dolor. Agotamiento total sin el beneficio de un sueño reparador.

7.  “ Es como si tu cuerpo hubiera tenido un accidente automovilístico mientras tenías gripe y nunca te recuperaste del todo de ninguno de los dos.

8.  “Lo peor de esta enfermedad es que no puedes [imaginarla]. Hay demasiados síntomas que creo que las personas se pierden después de enumerar los primeros 10. A menudo, esa es la razón por la que las personas con fibro se sienten tan aisladas y recurren a la comunidad en línea para encontrar personas que los entiendan.

 “A veces, cuando me quito la ropa y me miro en el espejo, espero ver moretones por todas partes porque me duele mucho el cuerpo. Luego, hay momentos en los que desearía tener moretones en todo el cuerpo porque entonces la gente podría tomar mi dolor en serio.

10.  “ Imagínese estar envuelto en un burrito por una manta hecha de esos sillones de masaje con pelotas en ellos. Excepto que nunca sabes cuántos te presionarán o dónde. Algunos días es como si los músculos más profundos de mi cuerpo estuvieran siendo golpeados repetidamente, mientras que otros siento que mi piel está en carne viva. Mientras tanto, no puedo pensar con claridad, como si se me acabara el oxígeno por haber sido aplastado por el peso y el dolor.

11.  “Mi cuerpo siente que ha sido atropellado por un camión o que otros días alguien tiene un muñeco de vudú clavando alfileres y torciendo con el trastorno de fibromialgia.

12.  “Dolor tan extremo que sientes ganas de vomitar. Es difícil pensar, comer, dormir o hacer cosas ‘normales’. Tus sensores están apagados. Se siente como el ruido suena en una cueva, todo hace eco. Los olores te molestan. Las luces te lastiman los ojos y te sientes mareado como en una atracción de feria.

13. “Es el síndrome de ‘La princesa y el guisante’… se intensifican todas las sensaciones posibles. Estar en un puente o cerca de una escalera mecánica se siente como un terremoto. Hueles cosas que nadie más huele. Y no puedes desconectarte de cosas como el zumbido de las luces.

14.  “ Como poner a los caballos de Charlie en músculos que ni siquiera sabías que existían. Cuando sales a comer, te retuerces constantemente porque el asiento te duele la espalda. Siempre estás cansado, e incluso una taza llena de café tostado oscuro no solucionará eso”.

15.  “Es como el día después de un entrenamiento extenuante, con los músculos rígidos y adoloridos. Añadir una quemadura de sol y un  dolor de cabeza, luego la gripe encima de eso. La fatiga del trastorno de fibromialgia se siente como si la sangre se hubiera convertido en cemento en las venas”.

16.  “A veces tengo episodios graves de trastorno de fibromialgia que se sienten cuando te tocas la lengua con una batería cuando alguien te desafió en tu juventud. Es sentir eso durante una hora constante más o menos antes de que los analgésicos entren en acción.

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia Fibromialgia, olvidé las palabras que iba a decir, olvidé lo que iba a hacer, olvidé a dónde iba …

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