16 façons d’imaginer à quoi ressemble le trouble de la fibromyalgie

1.  “Imaginez la pire maladie, la fatigue et la douleur et votre tête est dans un brouillard profond où cela vous a fait penser à aller à l’hôpital. Imaginez maintenant que vous vous sentiez comme ça tous les jours et que vous sachiez que si vous allez à l’hôpital, ils ne trouveront probablement rien de mal et vous renverront chez vous et vous diront de voir votre médecin de famille. C’est le trouble de la fibromyalgie.

2.  « Imaginez que vous vous réveillez le matin en vous sentant épuisé, comme si vous n’aviez pas dormi depuis des jours. Alors que vous êtes allongé dans votre lit, essayant de rassembler l’énergie nécessaire pour vous lever et vous rendre aux toilettes, vous vous débattez avec la pensée : “Puis-je passer une autre journée ?” Imaginez ensuite que tout ce que vous faites, même les plus petites tâches, donne l’impression de marcher dans du béton mouillé jusqu’à la taille.

3.  “Imaginez un téléphone. Il y a un problème avec le chargeur. Peu importe combien vous essayez de le charger, il ne dépasse jamais 50 %, si vous avez de la chance. Vous fermez toutes les applications pour essayer de préserver la batterie, mais cela ne sert à rien. Il redescend rapidement à zéro pour cent en un rien de temps. Imaginez maintenant que vous avez été renversé par un bus et que vous êtes le téléphone.

4.  “Je dis aux gens : ‘Savez-vous ce que vous ressentez quand vous avez la grippeVous avez mal partout, tout vous fait mal même vos cheveux et vos ongles ? Ouais, ce sont mes bons jours.

5. «Pensez à la pire grippe que vous ayez jamais connue et associez-la à une chute de trois étages, directement dans une ruche. C’est le trouble de la fibromyalgie.

6.  “Pour moi, le trouble de la fibromyalgie est une pensée floue et brumeuse et, lors d’une mauvaise journée, bouger, c’est comme si j’essayais de traverser une épaisseur de gelée. Faire des choses normales cause de la douleur. Épuisement total sans le bénéfice d’un sommeil réparateur.

7.  « C’est comme si votre corps était dans un accident de voiture alors que vous aviez la grippe et que vous ne vous en êtes jamais remis.

8.  « La pire chose à propos de cette maladie, c’est que vous ne pouvez pas [l’imaginer]. Il y a beaucoup trop de symptômes que je pense que les gens se perdent après avoir énuméré les 10 premiers. C’est souvent pourquoi les personnes atteintes de fibro se sentent si isolées et se tournent vers la communauté en ligne pour trouver des personnes qui le comprennent.

 “Parfois, quand j’enlève mes vêtements et que je me regarde dans le miroir, je m’attends à voir des ecchymoses partout parce que mon corps me fait tellement mal. Ensuite, il y a des moments où j’aimerais avoir des ecchymoses partout, car alors les gens pourraient prendre ma douleur au sérieux.

10.  ” Imaginez être enveloppé dans un burrito par une couverture faite de ces chaises de massage avec les boules dedans. Sauf que vous ne savez jamais combien vont vous presser ni où. Certains jours, c’est comme si les muscles les plus profonds de mon corps recevaient des coups de poing à plusieurs reprises, tandis que d’autres, j’ai l’impression que ma peau est à vif. Pendant tout ce temps, je ne peux pas penser correctement, comme si mon oxygène manquait d’être écrasé sous le poids et la douleur.

11.  “Mon corps a l’impression d’avoir été heurté par un camion ou d’autres jours, quelqu’un a une poupée vaudou qui enfonce des épingles et les tord avec le trouble de la fibromyalgie.

12.  “Une douleur si extrême que vous avez envie de vomir. Il est difficile de penser, de manger, de dormir ou de faire des choses « normales ». Vos capteurs sont désactivés. On a l’impression que le bruit résonne dans une grotte, tout résonne. Les odeurs vous dérangent. Les lumières vous font mal aux yeux et vous vous sentez étourdi comme un manège de carnaval.

13. “C’est le syndrome de la ‘princesse et le petit pois’… toutes les sensations possibles sont exacerbées. Être sur un pont ou près d’un escalator ressemble à un tremblement de terre. Vous sentez des choses que personne d’autre ne sent. Et vous ne pouvez pas ignorer des choses comme des lumières bourdonnantes.

14.  « Comme obtenir des chevaux de Charlie dans des muscles dont vous ne soupçonniez même pas l’existence. Lorsque vous sortez manger, vous vous tortillez constamment car le siège vous fait mal au dos. Vous êtes toujours fatigué, et même une pleine casserole de café torréfié foncé ne résoudra pas cela.

15.  “C’est comme le lendemain d’un entraînement intense, avec les muscles raides et endoloris. Ajouter un coup de soleil et un  mal de tête, puis la grippe en plus. La fatigue liée au trouble de la fibromyalgie donne l’impression que votre sang s’est transformé en ciment dans vos veines.

16.  “J’ai parfois des épisodes graves de trouble de la fibromyalgie qui ressentent ce que l’on ressent lorsque vous touchez une batterie à votre langue lorsque quelqu’un vous a défié dans votre jeunesse. C’est le sentiment que pendant environ une heure constante avant que les analgésiques n’entrent en action.

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