22 symptômes “embarrassants” de la fibromyalgie dont nous ne parlons pas

Par  Paige Wyant

Si vous vivez avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous connaissez peut-être trop bien les symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut provoquer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous ressentez, cela peut toujours être embarrassant lorsque le brouillard cérébral vous fait oublier ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante, ou qu’une soudaine poussée de douleur vous fait tomber. la vaisselle que vous rangez dans la cuisine.

Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins que glamour que le fibro peut produire, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont il peut affecter quelqu’un est une étape importante vers la sensibilisation à cette condition complexe et souvent mal comprise. C’est pourquoi nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager certains des symptômes « embarrassants » de la fibromyalgie qu’ils ont éprouvés – des symptômes dont nous ne parlons peut-être pas souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.

Même si les symptômes de la fibro (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) peuvent être totalement hors de votre contrôle, il peut toujours être difficile de lutter contre les effets physiques, émotionnels et cognitifs que la fibro peut causer. Si vous êtes aux prises avec l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.

Voici ce que notre communauté nous a dit :

1. Brouillard cérébral

« Le fibro-brouillard prend le gâteau pour moi. Il n’y a rien de plus gênant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou vraiment à n’importe qui en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots dont j’ai besoin pour me transmettre pendant la conversation. J’utilise beaucoup de post-it et j’établis des rappels pour à peu près tout. – Abeille E.

” Ne pas être capable de traiter ce que quelqu’un vous dit et avoir l’air impoli de demander ce qu’il a dit plus d’une fois parce qu’à votre cerveau, il peut aussi bien parler du charabia.” -Dani S.

“ Définitivement le brouillard cérébral. C’est tellement embarrassant de perdre le fil de mes pensées au milieu d’une phrase et d’être incapable de mener une conversation intelligente, ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est affreux.” -Moly S.

2. Transpiration excessive

« Pour moi, je pense que c’est la transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité de réguler sa propre température corporelle est frustrante. -Rachel P.

“ La transpiration !  Le moindre mouvement et j’ai trop chaud et la sueur coule sur mon visage. Je suis partout au travail et je brûle toujours. Il fait très froid dehors et les autres filles ont un radiateur supplémentaire à côté d’elles et me voilà en train de mourir avec un ventilateur sur moi ! – Christine K.

“En tant que femme de 27 ans [avec] à la fois la fibromyalgie et l’endométriose, je souffre souvent de très fortes bouffées de chaleur. C’est gênant de commencer soudainement à s’éventer ou à enlever certains vêtements pour tenter d’atténuer l’inconfort. – Émilie G.

3. Besoin d’annuler des plans

« Le plus embarrassant, c’est de devoir annuler des projets parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. Finalement, vous êtes étiqueté comme “cette personne”. ” – Lauren H.

« C’est embarrassant pour moi de devoir annuler des plans sans beaucoup de préavis. La douleur et/ou la fatigue sont plus que je ne peux en supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire !” – Jan SP

4. Overdrive sensoriel

” Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête s’emballe et je deviens tellement stressée que je pourrais exploser. C’est tellement difficile de cacher à quel point cela m’affecte. -Annie T.

« Une chose que je ne peux plus faire grand-chose, c’est de regarder ‘Price Is Right’. Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux tout simplement pas le regarder comme avant. – Terri S.

5. Faible consommation d’énergie

” Je n’ai pas assez d’énergie parfois pour faire des choses quotidiennes simples comme prendre une douche ou préparer le dîner pour mes enfants ou même un jour je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants.” -Skye L.

« Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres voient juste paresseux. -Michelle P.

« La lassitude. Quand ça frappe, je dois m’asseoir immédiatement, où que je sois. -Lisa T.

6. Fluctuations de poids

“Je suis fatigué de ma prise de poids. Je n’en peux plus et je suis gêné quand je vois des gens qui m’ont connu avant. – Léa M.

7. Symptômes gastro-intestinaux

« Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. – Mattie M.

« J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Ce dernier Thanksgiving, j’ai dû m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifié pour me manger à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Je passe parfois des jours sans manger à cause de cela. – Mélissa G.

“ IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté  que cela  implique. Je dois éviter certains aliments simplement parce que j’y suis devenu si sensible. Non seulement à cause des symptômes embarrassants qu’il apporte, mais aussi des crampes, des maux de tête et des poussées qui accompagnent la consommation d’un “mauvais aliment”. ” – Ashley A.

8. Douleur musculo-squelettique

« Les douleurs au dos et aux jambes. Je ne peux pas rester assis, debout ou marcher plus de 30 minutes d’affilée. Je bouge constamment si je suis debout ou si je dois m’appuyer sur quelque chose. Les gens pensent que tu es paresseux, mais mes jambes veulent littéralement lâcher ! – Mena N.

« J’aime être actif et aller dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je suis dans un environnement où je marche beaucoup, ça devient gênant de devoir continuer à faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les gens de mon âge peuvent être agacés par mon besoin d’arrêter, et je reçois parfois des regards interrogateurs de la part de personnes plus âgées ou des commentaires comme “tu es trop jeune pour avoir ces douleurs”. J’essaie généralement de me pousser autant que possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je finis par céder et faire une pause. -Shelby C.

9. Éruptions cutanées/urticaire

“ L’éruption rouge que j’ai sur mon cou à cause de rien. Parfois c’est juste à un endroit, parfois c’est fini. Quand c’est à un endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu gênant. – Kristina KF

10. Problèmes d’équilibre

« Mon équilibre. Ça a empiré et je suis tombée alors que j’aurais dû pouvoir me sauver – celle qui se trouvait devant la maison d’une amie dans son parterre de fleurs était la pire car elle était choquée (elle ne sait pas vraiment ce que j’ai). -Lisa B.

11. Sensibilité aux odeurs

“ Ma pauvre intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme si j’étais convenablement habillé et désireux d’une réunion sociale, la sensation d’inconfort se manifeste avec une forte transpiration et des étourdissements dus à la «chaleur» que mon corps perçoit. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant ; le barbecue est mon ennemi juré. Je veux profiter mais mon corps refuse et les autres me voient comme rabat-joie ou tout simplement trop tatillon. – Vee Vee Y.

12. Avoir froid

“ Être si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des pulls et je dois toujours avoir une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés à l’extérieur, donc chaque endroit a la climatisation à fond et j’essaie de me réchauffer suffisamment les mains pour avoir des sensations en elles. – Kristi R.

13. Contractions musculaires et spasmes

« Spasmes. Des secousses presque constantes, dont certaines sont  énormes  et les gens vous lancent des regards amusants, car vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. – Rhian S.

« Mes pieds et mes jambes trembleront ou trembleront. Je couine ou jappe souvent quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens me regardent et cela me rend incroyablement gêné. Je ne peux pas le contrôler. – Élysée B.

« Les spasmes aléatoires du dos qui m’empêchent de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre de l’attention et rien ne crie “regarde-moi” comme ne pas pouvoir bouger. – Mégane M.

« J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Cela me pousse à laisser tomber beaucoup de choses. -Danika S.

14. Avoir les “reniflements”

“ Les reniflements/toux/sécheresse constants que causent mes médicaments. Vraiment gênant d’être à certains endroits et de tousser et de renifler. Quand ma sœur a eu son bébé, je la tenais en reniflant et certains pensaient que j’étais malade et que je tenais un nouveau-né ! Non! Désolé, juste mes médicaments me font ressembler à ça ! » – Grenat D.

15. Sensibilité au toucher

” Quand quelqu’un va me toucher, je sursaute toujours parce que je sais que ça va faire mal.” -Amanda P.

” Quand je dois dire aux gens s’il vous plaît ne me serrez pas dans vos bras pour dire au revoir ou bonjour parce que ça fait trop mal.” -Audrey M.

16. Faiblesse musculaire

“ Perte d’adhérence et de mouvement dans ma main entraînant de nombreux bocaux tombés. Pendant que je fais mes courses, je me tiens au milieu en pleurant de frustration, sans parler de ne pas pouvoir ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. – Ann W.

« Lorsque je suis en crise, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher bizarrement et il devient très difficile d’ouvrir les portes, de se pencher, etc. Les gens seront très inquiets et demanderont ce qui ne va pas – ils viennent de me voir et j’allais bien il y a une journée ou une heure à peine. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boum, un jour, une semaine. peu importe plus tard, j’ai l’air d’aller bien. -Katrina R.

17. Difficulté à parler

« Ne pas pouvoir parler. J’oublie des mots, je bute dessus, je dis des mots qui n’ont aucun sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et je me sens tellement [idiot] ne pas pouvoir faire passer mes pensées en douceur. Le simple fait de taper ceci m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû revenir en arrière et réécrire des mots qui étaient gravement mal orthographiés ou qui n’avaient aucun sens. -Marissa E.

« Je mélange les mots et ça sort tellement bizarre ! Les gens me regardent bizarrement parce que ça sonne tellement [stupide] parfois. Le fibro brouillard est le pire ! Une fois, je n’arrêtais pas de dire pommes de terre au lieu de beignets. Tellement embarrassant. – Éloïse T.

« Brouillard cérébral… Quand je ne me souviens plus des mots. Peut-être regarder quelque chose en face et ne pas être capable de se souvenir de son nom. C’est juste là sur le bout de ma langue mais les mots ne viennent pas. -Paula D.

18. Incontinence

« L’incontinence ! C’est super gênant, je dois porter des protège-slips tout le temps. Et comme ça ne suffit pas, j’ai des crampes de vessie aléatoires. Comme tout à coup et de nulle part, mes crampes de vessie et je dois y aller immédiatement. Cela m’a causé des accidents. -Morgan V.

« En fait, je peux faire pipi toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je n’avais aucune idée que c’était à cause du fibro! Les voyages en voiture sont ab ****!” – Shelby LS

19. Émotions accrues

« Avec la douleur, quand c’est vraiment grave, je me mets en colère – contre la douleur, contre moi-même et contre les autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille lors d’une journée où je souffre beaucoup, que si je me mets à pleurer ou que je semble irrité, ce n’est pas eux, c’est la douleur. – Trish G.

20. Gaz

” Gaz … ’nuff dit.” -Cindy J.

21. Réagir à une douleur soudaine

« Mon symptôme le plus embarrassant est la soudaine douleur lancinante qui m’oblige à changer automatiquement d’expression et à arrêter tout ce que je fais, que je sois au travail ou en famille. Lorsque cela se produit, tout le monde remarque le changement soudain et demande ensuite ce qui ne va pas parce que j’ai toujours l’air « en forme » ou « en bonne santé ». » – Katherine L.

« Des douleurs lancinantes spontanées parfois débilitantes. Je peux passer une très bonne journée et une douleur aiguë vient de nulle part, me faisant grimacer ou même crier de douleur. – DeAnna AC

« Lorsque mon corps se bloque soudainement ou lorsque je ne peux pas me lever du canapé sans faire un bruit de grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens remarquent combien d’efforts il me faut pour faire ces choses. – Terri SA

22. Épuisement

« L’épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je suis tellement fatigué qu’il devient douloureux de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et je m’en sors à peine. J’ai besoin de faire une sieste pour passer la journée. – Kirsten MR

“ Épuisement et isolement. La fibromyalgie m’épuise gravement et à mon tour, je m’isole parce que je suis gêné de ne pas pouvoir aller faire des choses comme rencontrer des amis et de la famille pour le dîner après avoir travaillé toute la journée. – Koroleva V.

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