Une lettre ouverte au mari d’une femme atteinte de fibromyalgie

Cher mari,

Vous ne pouvez pas me réparer. J’aimerais que vous le puissiez, mais vous ne pouvez pas plus guérir ma fibromyalgie que les médecins ne le peuvent. Nous avons fait des recherches jusqu’à ce que nos yeux se croisent. Vous m’avez soutenu dans tous mes changements alimentaires et vous avez fait de l’exercice avec moi. Tu m’as tenu quand j’ai pleuré de douleur, de colère et de frustration. Je sais que tu m’aimes et c’est pourquoi je t’envoie cette lettre.

Il est temps que tu arrêtes d’essayer de me soigner. Vous ne pouvez pas guérir la fibromyalgie et vous ne pouvez pas arrêter ma douleur chronique.

Je te dis ça parce que je t’aime. Parce que je vois la douleur et la frustration sur ton visage à chaque fois que nous essayons quelque chose de différent et cela n’aide pas. Je regarde mourir le scintillement excité de tes yeux chaque fois qu’un autre remède ne m’apporte aucun réconfort et je ne peux plus le regarder.

Nous avions la relation pour laquelle la plupart des gens priaient, nos marathons duraient jusqu’aux petites heures du matin. Maintenant, j’ai de la chance si je vois 22 heures, je suis généralement au lit à 9 heures. Un câlin est quelque chose qui ne m’est tolérable que dans mes meilleurs jours. Ma peau est si hypersensible que même les vêtements me font réfléchir, me blottir est tout simplement trop. J’aimerais que tu comprennes vraiment que ce n’est pas toi, c’est bien moi quand je te repousse. Tu es toujours aussi attirante pour moi que tu l’as toujours été, je passe juste une mauvaise journée, une mauvaise semaine ou un mauvais mois.

Notre spontanéité a maintenant été remplacée par des projets copieux, que je sais que vous détestez. Je dois le faire pour avoir l’énergie de faire les autres choses dont j’ai besoin. Chaque jour, je vis avec des choix qui, je le sais, auront un impact direct sur ce que je ressens le lendemain. J’adorerais veiller tard avec toi, regarder la télévision, me blottir sur le canapé et passer du temps. Si je fais ça, pourrai-je me lever le lendemain matin et emmener les enfants à l’école ou devras-tu manquer une autre réunion pour le faire à ma place ?

Je veux pouvoir tout faire pour vous, être tout pour vous et la plupart du temps, je n’y arrive pas malgré mes meilleurs efforts. Les jours où je dois commander à nouveau des plats à emporter plutôt que de préparer un dîner sain à mes enfants, je me sens moins comme une mère. Je déteste voir la déception sur leurs visages quand ils me demandent de jouer avec eux et je ne peux pas physiquement. Vivre avec la fibromyalgie et la douleur chronique me fait ressentir moins de tout parce que je n’ai de place que pour la douleur.

Je ne sais pas ce que c’est que de marcher dans vos chaussures. Regarder quelqu’un que vous aimez faire face à la douleur chaque jour, sachant qu’il n’y a rien que vous puissiez faire. Je pense que ça doit être un enfer dont on ne peut pas s’échapper, mais au moins nous y sommes ensemble. C’est ce que je ressens pendant mes pires semaines, comme un enfer auquel je ne peux tout simplement pas m’échapper. Ma famille est mon espoir. Ce qui le rend meilleur, c’est de vous voir sourire, vous et les enfants. Tu es la raison pour laquelle je me pousse quand je veux abandonner. Parce que je sais que même dans cette obscurité, il y a de la lumière’

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