No me disculparé por divertirme estando crónicamente enfermo

Chica sentada en un banco en un parque con montaña rusa

Cuando tenía seis años, me hospitalizaron con fiebre maculosa de las Montañas Rocosas. En el hospital, me animaron a levantarme de la cama, vestirme y pasar el mayor tiempo posible en la sala de juegos. Llevé revistas y libros a mi habitación para leer y jugar con otros niños que estaban despiertos en el piso de pediatría. Había una chica en la habitación de al lado con leucemia, e hicimos muecas y nos saludamos a través de nuestra ventana compartida. El hecho de que pudiera jugar no significaba que no estuviera lo suficientemente enfermo como para ser hospitalizado. Significaba que, independientemente de mi enfermedad, yo era un niño con las mismas necesidades y deseos que los demás niños.

Sin embargo, con los adultos, el mismo concepto no parece ser cierto. Siempre que las personas enfermas lo hacen, bueno,  cualquier cosa  , se toma como “prueba” de que estamos mintiendo sobre nuestra condición. Muchos de nosotros nos enfrentamos a completos desconocidos de forma regular cuando salimos en público, en todo, desde el uso de carteles de estacionamiento hasta la solicitud de alojamiento ADA en eventos. Nos desafían más personas que conocemos, que realmente deberían saberlo mejor.

Después de enfermar, decidí ir un día a mi parque temático favorito. No hice mucho; fue una experiencia muy sedentaria. Publiqué una foto mía en uno de los paseos en Facebook con mi máscara de gérmenes al revés, dormí durante días para recuperarme de mi aventura y no pensé mucho en eso. Unos días después, mi mamá me llamó al respecto. Un “amigo de la familia” había visto la foto y estaba furioso por ello. Aparentemente, se había quejado a varias personas de que si estaba en un parque temático, obviamente estaba lo suficientemente bien como para estar trabajando y estaba haciendo algún tipo de estafa. Le había regresado a mi madre.

Rápidamente eliminé mi amistad y bloqueé a la persona, pero sus acciones se quedaron conmigo. Durante la mayor parte del próximo año, cada vez que publicaba una foto de mí mismo haciendo algo divertido, miraba por encima del hombro. Siempre me esforcé en describir lo enfermo que estaba y lo que necesitaba descansar, y lo cansado que estaba después. Sentí la necesidad de calificar lo que estaba haciendo; para verificar que todavía estaba enfermo y para recordarles a todos que había más en la verdad de lo que se veía en la foto. La ignorancia de alguien y los juicios desagradables me habían hecho sentir culpable por disfrutar mi vida lo mejor que podía y molestar a mi madre, y eso era inconcebible.

A menudo parece que no existe una forma real de que las personas con enfermedades crónicas ganen esta batalla. Las personas hostiles que no quieren creer que estás realmente enfermo encontrarán fallas en todo lo que hagas. No hay forma de apaciguarlos, independientemente de cómo vivas tu vida.

Algunas personas con enfermedades crónicas pueden hacer ejercicio, otras no. A algunos de nosotros se nos anima a ser físicamente activos de alguna manera para ayudarnos a mantener la función (tengo una serie de ejercicios de fisioterapia que hacer todos los días para ayudar con algunos problemas ortopédicos específicos, por ejemplo). Sin embargo, si se le ve físicamente activo de alguna manera, se toma como una señal de que, después de todo, no está enfermo. A la sociedad le gusta aplaudir a los atletas olímpicos que luchan contra su enfermedad o discapacidad para competir. Si  usted  lucha a través de su enfermedad o discapacidad física que ver a veces algo, como una actuación 5K o bailar, puede ser visto como una prueba de que eres un fraude.

Es ampliamente aceptado que tener una red sólida y solidaria de amigos y familiares es útil para quienes padecen enfermedades crónicas. Nos dicen que, por nuestro propio bienestar, debemos salir de la casa de vez en cuando. Sin embargo, si nos atrevemos a salir en público con amigos o hacemos algo divertido de vez en cuando, algunos creerán que no estamos enfermos. Y si pasamos una tarde en el cine de vez en cuando, de alguna manera equivale a poder pasar 40 horas a la semana, 50 semanas al año, en el trabajo.

Si vive solo o no tiene mucho apoyo, todavía tiene que ocuparse de las tareas diarias, pero algo tan simple como comprar sus propios alimentos en realidad podría verse como una prueba de que está capacitado.

Si estás demasiado exhausto o te duele demasiado para ducharte, peina tu cabello o vístete, te dejas llevar; si sales con maquillaje y peinado, bueno, obviamente no estás enferma porque no te  ves  enferma.

Si publica fotos en las redes sociales en las que se ve bien, la gente pensará que no está enfermo; Si publica fotos de usted mismo en tratamiento, se lo acusará de ser un buscador de atención.

Si le cuenta a alguien sobre el curso progresivo de su enfermedad, lo está fingiendo porque la sobrina del hijo de su tía Edna tenía la misma condición y ahora está bien.

Las fotos de las redes sociales y las observaciones de personas con enfermedades crónicas sonriendo y luciendo “normales” o haciendo recados incluso se han utilizado para denegar o eliminar los beneficios por discapacidad, que es posiblemente la cosa más preocupante de todas. Es difícil entender que los especialistas en determinación de discapacidad, los médicos y los administradores de beneficios del gobierno, personas que supuestamente conocen una amplia gama de condiciones de salud, no aceptan los conceptos de días buenos, recuperación de la inversión y enfermedades invisibles que no siempre tienen trayectorias lineales.

Nadie parece pensar en lo que está sucediendo fuera y alrededor de esa foto de Facebook de la que están burlándose. El hecho de que podría haber sido la primera vez en semanas que un paciente con una enfermedad crónica pudo hacer algo realmente divertido se les escapa. No se dan cuenta de cuánto cuestan esas actividades en términos de dolor, fatiga y función reducida. Miran una foto o un estado de Facebook aproximadamente un día y creen que son expertos en tu vida.

No estoy seguro de qué piensan estas personas que se supone que debemos  hacer  todos los días. Tenemos enfermedades crónicas incurables. A menudo pasamos la mayor parte de nuestro tiempo en casa o en tratamiento tal como está. A menudo estamos agotados y con mucho dolor. Si no podemos trabajar a tiempo completo, ¿se supone que debemos renunciar a todos y cada uno de los momentos de alegría, distracción, interacción social o disfrute? ¿Eso nos ayudará de alguna manera? Estar enfermo es extremadamente difícil para muchos de nosotros. Es aún más difícil cuando las personas hirientes y críticas deciden que la enfermedad debe invalidar el hecho de que tenemos las mismas necesidades que cualquier otra persona. En lugar de decirle a las personas con enfermedades crónicas que se deshagan de los comentarios y las acusaciones,  tal vez la responsabilidad debería recaer en estos intrusos para que se abstengan de hacerlos y se ocupen de sus asuntos. ¿Es realmente tan difícil dejar a otras personas solas?

Eleanor Roosevelt dijo una vez: “Haz lo que sientas en tu corazón que es correcto, porque de todos modos te criticarán”. Me he tomado esas palabras en serio cuando se trata de interactuar con otros sobre mi enfermedad crónica. Ya no soy particularmente amable cuando me enfrento a jueces improvisados. De vez en cuando, alguien no entiende honestamente, y explicar algunas cosas de manera cortés y sucinta les ayuda. Sin embargo, la mayoría de las veces ya han llegado a sus propias conclusiones y nada de lo que digo va a hacer mella en su hostilidad. No perderé el tiempo tratando de justificarme ante extraños al azar y conocidos mezquinos que se han designado a sí mismos como juez y jurado de mi vida.

No puedo evitar que los demás piensen lo que quieran de mí. Sin embargo, puedo y me niego a cumplir cuando alguien me pide disculpas, culpa o justificaciones por salir de casa de vez en cuando. Cualquiera que decida que una enfermedad crónica invalida de alguna manera mis necesidades como persona, incluidas mis necesidades de felicidad y socialización, no está recibiendo ni un ápice de mi preocupación.

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