La fibromyalgie : l’une des maladies les plus méconnues

La fibromyalgie : l'une des maladies les plus méconnues

Dans ce qui semblait être une validation de mon sort, un superviseur a commencé ses commentaires en m’informant qu’il “en savait beaucoup sur ma maladie, car lui et sa femme avaient un ami proche avec elle”. Les commentaires restants sont devenus un coup de pied dans l’estomac lorsqu’il a poursuivi: « alors vous pouvez continuer et arrêter. J’ai trouvé deux étudiants pour te remplacer cet été.

Récemment, nous avons refait notre terrasse. L’entrepreneur a mentionné à mon mari que sa femme était en invalidité. Lorsque mon mari a répondu qu’il comprenait parce que moi aussi, l’entrepreneur n’a pas tardé à dire : « Oui, mais votre femme a l’air en bien meilleure forme que la mienne. » Mon mari a répondu avec éloquence : « Les apparences peuvent être trompeuses ».

Lorsque j’ai été frustré et déçu par la perspective d’une pluie potentielle lors du match de baseball (maintenant reporté) il y a quelques semaines, je me suis exprimé sur Facebook uniquement pour avoir un parent, qui souffre également d’une maladie chronique, de répondre : « Ne laissez pas ta maladie gouverne ta vie. Non seulement j’étais abasourdi, mais je m’attendais aussi à ce que ce parent, de toutes les personnes, comprenne. Malheureusement, je me suis trompé.

Je sais que ceux qui ne souffrent pas de certaines maladies chroniques et débilitantes ne peuvent pas comprendre pleinement ce que cela implique, mais je suis toujours étonné du niveau de difficulté des gens à comprendre. Certes, nous avons également du mal à saisir le point culminant des symptômes et comment notre niveau de fonctionnement peut varier au jour le jour (même d’une heure à l’autre), mais il peut toujours être bouleversant sur le plan émotionnel de rencontrer des personnes qui ne semblent pas disposées à écouter et à apprendre. . Non, je ne peux pas saisir pleinement certaines des épreuves et des tribulations quotidiennes que, par exemple, un survivant du cancer rencontre, mais je ne vais pas minimiser ou ridiculiser un autre.

Enfant, je me souviens avoir rendu visite à des parents âgés dans des maisons de retraite et des hôpitaux. Les soins infirmiers étaient la deuxième profession la plus importante parmi de nombreux membres de la famille de ma mère; Je me souviens même quand j’étais un jeune adolescent assis dans notre couloir en train de lire (avec beaucoup d’enthousiasme) nos encyclopédies médicales.

Le plus important pour moi était que ma mère et ma grand-mère expliquaient l’impact de la maladie sur la personne, en se concentrant d’abord et avant tout sur la personne. Rencontrer ceux qui sont sans émotion envers les autres me rend abasourdi. Oui, je suppose que je suis prompt à les juger, comme ils jugent les autres. Je me rends compte que tout le monde ne réagit pas de la même manière aux maladies ; certains peuvent même répondre par peur et naïveté.

Le facteur le plus difficile pour beaucoup d’entre nous est probablement lorsque nous trouvons nos proches qui font des remarques sèches ou irréfléchies. Soudain, nous devons nous défendre. C’est difficile à gérer, surtout si nous sommes toujours aux prises avec des conflits intérieurs au sujet de notre état de santé. Pourquoi est-ce que beaucoup croient que la maîtrise de soi ou une volonté endurcie peuvent nous guérir miraculeusement ? Pourquoi cette maladie particulière est-elle considérée par certains comme autodéterminée ?

Quand une personne manque d’empathie et fait des remarques insensibles, cela me fait souhaiter qu’elle puisse vivre ma vie juste un jour. Ils embrasseraient le sol et seraient reconnaissants de retourner dans leur propre corps par la suite. Je n’ai pas le choix.

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