10 cosas que me sorprendieron sobre la fibromialgia. # 6 es extraño

Me diagnosticaron fibromialgia hace casi 15 años, y tan pronto como me diagnosticaron me conecté a Internet para investigar todo lo que pude encontrar. Lo que encontré no fue mucha información. A diferencia de ahora, entonces realmente no había mucho sobre esta enfermedad.

Todas las mañanas me ponía la cara y no dejaba que nadie supiera lo mal que estaba. Hubo días en que estaba tan cansada que, sinceramente, no sé cómo me las arreglé. Todos los días me reía con mis compañeros de trabajo, me reía con mis hijos, seguía el ritmo de mis amigos y era un buen socio para mi esposo.

La literatura que encontré sobre la enfermedad realmente no me dio una perspectiva de cómo sería el futuro. No había nada en nada de lo que leí que me hiciera saber que gradualmente con el tiempo iría de mal en peor, que cada día se convertiría en una lucha, que mi casa sería un desastre de manera constante y que había algunos días que apenas salir de la cama.

Y la literatura nunca me dijo muchas de las cosas que les voy a contar ahora, las siguientes 10 cosas que probablemente me sorprendieron más. Poco sabía que dentro de los 11 años de ser diagnosticado, ya no estaría trabajando como resultado de un trastorno de conversión que sobredimensionó mi fibro, que caerme arriba o abajo se volvería normal, que cada mañana necesitaría una hora y media. la mitad solo para poder hacer retroceder el dolor lo suficiente como para poder funcionar durante el día.

Dos años más tarde, tendría que dejar de conducir ya que el fibro afectaba cada vez más mi vista. Mi vida cambió por completo hace cuatro años. Me convertí en lo que ellos llaman un enfermo crónico, ya que el trastorno de conversión me hizo tropezar con un brote de fibro permanente. Las cosas que antes parecían tan fáciles ahora eran cosas que luchaba por manejar todos los días. Necesito un bastón para mantener el equilibrio y un andador de vez en cuando cuando me pongo muy mal. Se necesita una silla de ruedas si estoy viajando o haciendo algo tan simple como ir al centro comercial.

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Vivir con fibromialgia: ¿qué sigue?
Así que aquí vamos, aquí está mi lista de las 10 cosas que me sorprendieron porque no estaban en la literatura de la época o se consideraban síntomas raros de fibromialgia. También se mezclan un par de cosas buenas: nada puede ser del todo malo.

1. Fatiga

No sabía que era posible estar tan cansado, que incluso cuando te despertabas por la mañana estarías agotado con solo ir al baño. No sabía que tratar de hacer mis quehaceres domésticos o incluso vestirme me cansaría tanto que mis piernas literalmente cederían. ¿Cómo es posible que puedas estar tan cansado que incluso respirar te parezca una tarea ardua? Entonces, cuando llegue el momento de dormir, no podrá. Es posible que pueda hacerlo durante unos 45 minutos, pero luego tiene que levantarse y moverse porque el dolor es muy intenso. Las noches interrumpidas contribuyen en gran medida a la fatiga, pero incluso en raras ocasiones cuando duermo toda la noche, me despierto exhausto. Nunca hubiera creído que tomar una ducha podría convertirse en una empresa importante y que estaría tan cansado después que podría llevarme hasta dos horas para poder levantarme y funcionar.

2. Fibro Niebla

Aunque las cosas que leí me dijeron acerca de la fibro niebla, no es realmente comprensible hasta que la atraviesas. No sabía que olvidaría de lo que estaba hablando en medio de una oración, que olvidaría el nombre de mi esposo o mi hijo, que las palabras que deberían surgir fácilmente para mí no, y que la tartamudez se convertiría en una forma de hacerlo. de la vida mientras lucho por encontrar las palabras.

De todas las cosas asociadas con la fibromialgia, esta es la que encuentro más difícil de afrontar. Qué vergüenza olvidar el nombre de tu mejor amiga o dónde vive o su número de teléfono; qué vergüenza estar hablando con su esposo de 26 años y no poder recordar su nombre; qué devastador estar hablando con su hijo y no poder recordar su nombre. En esos días que está realmente mal, me duele tanto saber que en algún momento heriré los sentimientos de alguien al no poder recordar cómo se llama.

3. Llevar un diario

Este realmente me sorprendió mucho. ¿Quién iba a pensar que llevar un diario todos los días podría darme una idea de cómo he progresado con el tiempo? Mi consejo para cualquiera que esté luchando contra una enfermedad crónica de cualquier tipo: lleve un diario. Te dará la oportunidad de recordar los buenos días, los grandes días y los maravillosos días.

Te dará la oportunidad de recordar esos días muy negros en los que la depresión y la ansiedad te deprimían tanto que creías que sería mejor no estar aquí. Te hará recordar las razones por las que es mejor que estés aquí.

En mi diario, escribo citas que encuentro inspiradoras, cosas que realmente quiero recordar y con quién hablo cada día. Escribo ideas de proyectos, ideas de recetas y pienso en formas de hacer que mi limpieza sea más fácil (por el amor de Dios, me toma 45 minutos hacer la cama). El diario es como mi memoria para esos días en que no es muy bueno.

4. Soledad

Supongo que debería haber esperado este: que uno por uno los amigos se irían, que tendría que cancelarlos en el último minuto o simplemente decir que no. Me parece tan divertido que tengo amigos en todo el mundo en línea con los que hablo al menos un par de veces a la semana, pero los que estaban más cerca de mí ya no están allí. He hecho algunas amistades muy fuertes en línea, pero a todos mis amigos que viven cerca no los veo nunca más.

5. La picazón

En toda la literatura que leí sobre la fibromialgia, mencionaron la posibilidad de tener picazón, pero que era un síntoma leve y no todos lo tenían. Ellos mintieron. A veces la picazón es tan fuerte que literalmente me corto con las uñas por rascarme. No importa cuánta crema use o cualquiera de los otros remedios para la picazón que todos recomiendan, la picazón es implacable. No hay un momento en que una parte u otra no sienta picazón. He aprendido a tener cuidado con lo mucho que rasco.

6 personas

Me sorprende todo el tiempo la mala educación de la gente y luego me sorprende gratamente la amabilidad de los demás. La cantidad de veces que he estado caminando hacia la puerta y en lugar de quizás ayudarme sujetándola por mí, la persona simplemente la deja ir a pesar de que me ha visto llegar. Por otro lado, hay personas maravillosas que no solo me ven venir y luego me sostienen la puerta o se ofrecen a ayudarme de alguna manera, sino que dicen algo para hacerme reír o hacerme sonreír.

Por ejemplo, ayer estuve en el salón de manicura para hacerme la pedicura (ya no puedo alcanzar los dedos de los pies sin perder el equilibrio y marearme, incluso cuando estoy sentada) y estaba la dama más maravillosa y su esposo también haciéndose una pedicura. Ella estaba a punto de cumplir 80 años y él se estaba acercando mucho a los 90. Ella literalmente me puso histérica todo el tiempo que estuvimos allí. Una vez escribí un post sobre la bondad y cómo se estaba convirtiendo en una virtud perdida; Puedo decirte con absoluta certeza que no toda la bondad se ha ido.

La otra cosa acerca de la gente es que todos creen que tienen la respuesta o la cura para mi problema. El hecho de que les diga que sus curas y sugerencias son todas las cosas que ya probé no parece desconcertarlos. Están convencidos de que debe haber algo que pueda hacer para detener la enfermedad en seco, o simplemente no creen que pueda tener algo que no se puede arreglar.

7. Temperatura corporal

Leyendo sobre la fibromialgia, descubrí que iba a tener problemas con la temperatura de mi cuerpo; como ya estaba pasando por la menopausia, esta no era una buena noticia. Ya había pasado por los sudores nocturnos y los sofocos todavía me afectaban, pero luego viene la fibromialgia y, a medida que avanzaba, los cambios de temperatura empeoraban. Cuando tenía frío, me estaba congelando y cuando tenía calor, me costaba respirar. Literalmente estaría goteando de las puntas de mi cabello durante los sofocos amplificados por la fibromialgia; y tres o cuatro mantas más un par de suéteres no podían calentarme, porque el frío también se amplificaba con la fibromialgia. En su mayoría ya pasé los sofocos. Solo los obtengo de vez en cuando. Para mí, es sobre todo el frío lo que se apodera y con lo que tengo que lidiar, pero de vez en cuando estoy acostado en la cama y el horno se enciende y no es un sudor nocturno ni un sofoco, se siente completamente diferente. El calor es, a veces, insoportable, casi como si estuvieras en uno de esos lugares con mucha humedad y calor.

8. Negociación

Se ha convertido en un juego de compensaciones; si hago esto hoy, ¿qué tan poco voy a hacer mañana? ¿Debería quitar el polvo sabiendo que mañana lo único que podría hacer es ducharme, o debería dejar el polvo para hoy y, con suerte, poder poner una comida en la mesa y jugar con los perros y quién sabe, tal vez? tal vez – ¿yo también podría lavar una carga de ropa? ¿Ves lo que quiero decir? La compensación todos los días; ¿Qué puedo hacer hoy que no me incapacite para mañana? Es un acto de equilibrio constante.

9. Amigos en línea

Creo que una de las mayores sorpresas para mí fue la cantidad de personas con enfermedades crónicas que conocería en línea. Cómo conocerlos me hizo sentir no tan solo. Hablar con otros y descubrir cómo pasaban sus días y conocer los compromisos que hicieron me ayudó a descubrir mi propio sistema para hacer las cosas. He hablado con muchas personas cuyas afecciones son más graves que las mías y, sin embargo, nuestro ánimo todavía está en alto y todos y cada uno de nosotros todavía esperan que, al final, el establecimiento médico eventualmente encuentre una manera de ayudar y tal vez incluso curarnos. .

10. La culpa

Nadie comprende lo culpable que se siente por no poder hacer las cosas que solía hacer. Por ejemplo, se ha vuelto normal que mi casa sea un desastre, ya que mis días malos superan con creces a mis días buenos. Sé que mi piso necesita ser lavado, pero si lo hago, literalmente estaré en reposo durante dos o tres días para recuperarme.

Lo mismo es cierto si intento quitar el polvo, pasar la aspiradora, los baños, la lavandería, casi cualquier tarea del hogar. Hice un horario de limpieza que permite la latitud y la cantidad de trabajo que se hace en un día. Algunos días tengo que quedarme casi inmóvil para poder preparar la cena esa noche.

Como era de esperar, la culpa de estar sentado sobre mi trasero todo el día y no hacer ni un tercio o una cuarta parte de lo que había planeado para ese día es tan pesada que se siente como si tuviera un elefante o un gorila sentado en su hombro. .

Se supone que una buena esposa y mamá deben mantener la casa limpia (y sí, sé lo anticuado que suena, pero así fue como me criaron), se supone que debe cocinar las comidas todas las noches, se supone que es apoyado cuando es necesario, no al revés. Gracias a Dios por mi esposo, él es ahora y siempre ha sido la torre de fuerza que necesito cuando la culpa y el dolor me abruman, y él interviene y acepta cualquier desafío. Pero eso también me hace sentir culpable después de que él ha trabajado todo el día y luego tiene que volver a casa a veces con una esposa que realmente no puede hacer nada algunos días.

Envolviendolo…

Si hubiera algo que pudiera decirles a las personas que no padecen una enfermedad crónica, sería que esta enfermedad es real. No estamos fingiendo, no estamos siendo perezosos, no solo estamos tratando de dejar de trabajar. Tenemos un dolor real y, en algunos casos, horrible, horrible. Te sorprendería saber cuánta gente piensa y nos dice eso a la cara.

También me gustaría que supieras que no te estoy ignorando cuando me dices que lo único que necesito es hacer un poco más de ejercicio o salir más de la casa o ser más sociable. Simplemente no estoy dispuesto a escuchar a personas que no tienen idea de cómo es y, por lo tanto, no tienen idea de cuántas veces hemos escuchado estas mismas cosas una y otra vez, incluso de parte de miembros de la familia.

Creo que te sorprendería saber cuánto nos obligamos a parecer normales para que la gente no sepa cuánto dolor nos sentimos. Muchos de nosotros ponemos una sonrisa cada mañana con la esperanza de poder ocultar realmente lo mal que nos sentimos. pero esa sonrisa se borra de nuestros rostros en el momento en que entramos en nuestras puertas. Por lo general, no queremos su simpatía ni su compasión. Somos guerreros y nos esforzamos todos los días para ser las mejores esposas, madres, compañeras de trabajo y amigas que podamos ser. Somos más fuertes de lo que puedas imaginar porque todos los días tenemos que luchar para pasar el día sabiendo que alguien en algún lugar piensa que somos un fraude.

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia Fibromialgia, olvidé las palabras que iba a decir, olvidé lo que iba a hacer, olvidé a dónde iba …

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