24 horas típicas con fibromialgia

Día en la vida con síntomas de fibromialgia

Hace tres años, mi médico dijo la palabra F … así es, fibromialgia. La ignoré. Pero durante el último año he tenido un dolor constante y me resulta muy difícil concentrarme en otra cosa que no sea encontrar alivio del dolor o encontrar un nuevo tratamiento que realmente pueda marcar la diferencia. 

Realmente no he estado escribiendo sobre el dolor. Todos en mi vida saben que tengo dolor de cuello y dolores de cabeza. Algunas personas piensan que es mi espalda lo que me duele.

A pesar de que todos hemos tenido dolor y dolor en partes del cuerpo, el hecho es que cualquiera que no haya experimentado un dolor generalizado ininterrumpido durante semanas, meses o años, realmente no tiene idea de cómo ha sido esta experiencia. 

Sentí que escribir sobre eso terminaría siendo un escrito quejumbroso sobre boo hoo, pobre de mí, me duele. O que la intención detrás de la escritura sería buscar simpatía. También me preocupa no saber cómo explicar completamente mi experiencia de una manera breve y concisa. Me preocupaba que se volviera aburrido, repetitivo y demasiado largo para leer.

Ahora creo que es algo que necesito hacer. Creo que necesito escribir sobre el dolor físico y su costo emocional. 

obra de arte de mujer sosteniendo su cuello, vista posterior, por fox tales

Pensé que la forma más fácil de explicar mi experiencia sería pasar por las típicas 24 horas del día en mi vida. 

Son las 9 pm y estoy acostada en el sofá con mis dedos presionando mi cuello y la base de mi cráneo, tratando de recrear el tratamiento de alivio que he recibido. Tratando de aliviar algunos de los latidos de mi cuello y los fuertes latidos de mi cabeza. De alguna manera me he convencido de que tengo que quedarme despierta hasta las 10. Cuando finalmente llegan las 10, subo las escaleras, me preparo para ir a la cama y colapso en lo que espero sea el lugar más cómodo de la casa. Me toma varios minutos y varios intentos reposicionarme. ¿Mi cuello se siente recto y alineado con mi columna? Si me muevo ligeramente hacia la derecha, ¿se detendrá el dolor punzante en el muslo? Si me doy la vuelta, ¿aliviará algo el dolor de esa cadera? 

Gracias a la magia de los sedantes, me duermo en un tiempo razonable. Desafortunadamente, parte de mi enfermedad es la sobreactividad de mi cerebro. Hola neuronas, ¿puedes dejar de disparar ahora por favor? No llego a un estado de sueño profundo, que es donde ocurre el descanso y la reparación. En cambio, entro y salgo de un sueño ligero, sin descansar nunca lo suficiente. Me despierto varias veces y reposiciono mi cuerpo tratando de encontrar la posición menos dolorosa. 

Finalmente, alrededor de las 4 o 5 de la mañana, mi cuerpo ha estado en la cama demasiado tiempo. La presión de mi propio cuerpo contra el colchón me está provocando un dolor que ya no puedo tolerar. Así que me levanto, voy al baño, me estiro un poco y vuelvo a la cama por unas horas. Mi alarma suena y aprieto el botón de repetición. Y a menudo duermo más allá de la hora en que había planeado levantarme. A las 8 am normalmente ya no puedo acostarme. El dolor se ha acumulado y mi cuerpo me está gritando.

mujer escalada con manos y brazos

Pero sé que arriba será mejor. Así que me levanto de la cama para comenzar el día. Cada paso hacia la ducha es doloroso porque mi cuerpo se siente como si hubiera sido golpeado con un mazo el día anterior. 

Para cuando llego a la cocina, la mayor parte de la rigidez ha desaparecido. A menudo, me duele menos la cabeza. Y me quedo con esa sensación desagradable general que tienes cuando tienes gripe. Mientras me preparo para el trabajo, mi cuerpo me grita que le preste atención. Tengo dolores agudos en muchos lugares diferentes.

El impulso al trabajo tiene sus propios desafíos. El fuerte apuñalamiento en mi muslo derecho hace que el gas y la rotura duelan. Y revisar mis puntos ciegos antes de girar significa enviar un dolor punzante a través de mi cuello hasta mis hombros. 

Cuando finalmente llego al trabajo, salgo del auto y entro al edificio, ya estoy exhausto y son solo las 8:30 de la mañana. 

La jornada laboral es una batalla entre hacer lo que tengo que hacer en términos de trabajo y hacer lo que tengo que hacer por mi mente y mi cuerpo. 

A lo largo del día hago pausas para estirarme, descansar, hacer respiración profunda, meditar, hidratarme, encontrar una posición que sea a la vez razonable para trabajar y para no empeorar mi nivel de dolor. 

Tengo que recordar estar consciente de la posición de mi cuerpo y la tensión de mis músculos en todo momento. Mi cabeza tiene que estar alineada con mi columna y mirando hacia adelante. No puedo mirar hacia arriba, hacia abajo o hacia los lados durante un período de tiempo prolongado o sufriré mucho más adelante. Tengo un caballete en mi escritorio para poder escribir sin inclinarme. 

A la hora del almuerzo, el zumbido en mis oídos se ha vuelto más fuerte que cómodo. Se siente como si hubiera un terremoto detrás de mis ojos. Todavía me siento como si tuviera gripe. Me duele todo el cuerpo. Tengo espasmos musculares en diferentes lugares. Y de repente se siente como si hubiera demasiados estímulos. Lo quiero oscuro y tranquilo. 

dibujo de mujer sosteniendo su mandíbula

De repente me duele la mandíbula y me doy cuenta de que dejé de prestar atención y estaba apretando los dientes tratando de ignorar el resto de mi cuerpo. Mis ojos me arden y me pican de nuevo, pero ahora también están llorosos. Y no puedo pensar en qué se suponía que debía estar haciendo. Toda la mañana había estado olvidando palabras o usando mal las palabras, principalmente porque mi cerebro estaba demasiado ocupado procesando señales de dolor y estaba en un estado constante de respuesta al estrés.

El almuerzo ha terminado y es hora de volver al trabajo. A pesar de haber “dormido” durante 10 horas la noche anterior, me embarga un repentino y extremo ataque de fatiga. Mi cuerpo simplemente se apaga. Mis párpados quieren cerrarse. Bostezo y bostezo y estoy convencido de que no puedo llegar al final del día. 

Si consigo encontrar una manera de acostarme en un rincón oscuro durante 15 minutos, mi cuerpo decide que no quiere cooperar con el descanso después de todo. Mis piernas comienzan a sentirse raras … Al principio siento como si  algo  se estuviera arrastrando dentro de mis piernas. Arriba y abajo desde los pies hasta los muslos. Pero entonces esa cosa, que he llamado los Kremlars, parece despertar a todos sus amigos y los kremlars comienzan a correr dentro de mis piernas, retorciéndose y moviéndose y causando tanto dolor e incomodidad que  tengo  que levantarme y caminar para intentarlo. para hacer que los kremlars se vuelvan a dormir. 

Ahora es el final de la jornada laboral y soporto el dolor que causa la conducción y me voy a casa. Ahora es el momento de “hacer todas las cosas”. Ir de compras, cocinar, limpiar, pasear al perro, jugar con el gatito, contestar mensajes de texto de personas que estoy convencido de que creo que las estoy ignorando, calificar el trabajo de los alumnos, planificar las lecciones, practicar el coro, dibujar, escribir, relajarme … Y hacer todo estas cosas mientras siento todo ese dolor que ya he dicho que experimento. 

Son las 9 pm de nuevo. Y estoy acurrucada en el sofá con una almohadilla térmica, una máquina de shiatsu, té de manzanilla, mi “frazada”, mi máquina TENS (estimulación nerviosa eléctrica transcutánea), llorando y tratando de hacer una lista de las cosas por las que estoy agradecido. para: amor, amistad, sol, arte, música, risa, mojitos, que mi gatito duerma sobre mí, melón, manzanas, bebés riendo, abrazos, agua realmente fría, palabras y mucho más. 

A pesar de los dolores y molestias, a pesar de que mi memoria se torna inestable, a pesar de mis “días buenos” donde el dolor está ahí pero es tolerable… creo que lo más difícil de afrontar es no poder vivir mi vida como quiero. No poder hacer todas las cosas que hice antes sin planificar el tiempo de descanso y recuperación. No poder hacerlo todo en un día. No poder salir con amigos cuando quiero. Decepcionar a la gente cuando dije que haría algo. Sabiendo que esto es de por vida. Que tengo que hacer grandes cambios en mi forma de vivir. Y preocuparme constantemente de que me parezca un cobarde irresponsable, poco confiable y holgazán que no cumple con sus compromisos.

dibujo de mujer tirando del estómago hacia arriba

Ese es un día típico para mí. Quiero terminar esta pieza con algo positivo e inspirador. Quiero ser la persona de la que la gente dice “hizo eso a pesar de …” pero no es así. No tengo nada positivo que decir sobre la fibromialgia. Todo lo que puedo hacer es cuidarme y tratar de disfrutar de los pequeños momentos como un domingo por la mañana con una taza de té caliente.

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia Fibromialgia, olvidé las palabras que iba a decir, olvidé lo que iba a hacer, olvidé a dónde iba …

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