24 heures typiques avec la fibromyalgie

Une journée dans la vie avec des symptômes de fibromyalgie

Il y a trois ans, mon médecin a prononcé le mot F… c’est vrai, la fibromyalgie. Je l’ai ignorée. Mais depuis un an, je souffre constamment et j’ai vraiment du mal à me concentrer sur autre chose que de trouver un soulagement de la douleur ou de trouver un nouveau traitement qui pourrait réellement faire la différence. 

Je n’ai pas vraiment écrit sur la douleur. Tout le monde dans ma vie sait que j’ai des douleurs au cou et des maux de tête. Certaines personnes pensent que c’est mon dos qui me fait mal.

Même si nous avons tous eu des douleurs et des douleurs dans certaines parties du corps, le fait est que quiconque n’a pas ressenti de douleur généralisée non-stop depuis des semaines, des mois ou des années n’a vraiment aucune idée de ce à quoi cette expérience a ressemblé. 

J’ai senti qu’écrire à ce sujet finirait par être un écrit geignard sur boo hoo, pauvre de moi, j’ai mal. Ou que l’intention derrière l’écriture serait de rechercher la sympathie. Je crains également de ne pas savoir comment expliquer pleinement mon expérience de manière courte et concise. J’avais peur que cela devienne ennuyeux et répétitif et trop long à lire.

Je pense maintenant que c’est quelque chose que je dois faire. Je pense que je dois écrire sur la douleur physique et son impact émotionnel. 

oeuvre de femme tenant son cou, vue de dos, par fox tales

Je pensais que la façon la plus simple d’expliquer mon expérience serait de passer par 24 heures typiques par jour dans ma vie. 

Il est 21 heures et je suis allongé sur le canapé avec mes doigts enfoncés dans mon cou et la base de mon crâne, essayant de recréer le traitement de soulagement que j’ai reçu. J’essayais de soulager une partie des palpitations dans mon cou et des coups violents dans ma tête. Je me suis en quelque sorte convaincu que je devais rester éveillé jusqu’à 10 heures. Quand enfin 10 heures arrivent, je monte les escaliers, me prépare à aller me coucher et m’effondre dans ce que j’espère être l’endroit le plus confortable de la maison. Il me faut plusieurs minutes et plusieurs tentatives pour me repositionner. Mon cou est-il droit et aligné avec ma colonne vertébrale ? Si je me déplace légèrement vers la droite, la douleur lancinante dans ma cuisse s’arrêtera-t-elle ? Si je me retourne, cela soulagera-t-il une partie de la douleur sur cette hanche ? 

Grâce à la magie des sédatifs, je m’endors en un temps raisonnable. Malheureusement, une partie de ma maladie est la suractivité de mon cerveau. Bonjour neurones, pouvez-vous arrêter de tirer maintenant s’il vous plaît ? Je n’arrive pas à un état de sommeil profond, où le repos et la réparation se produisent. Au lieu de cela, je plonge dans et hors d’un sommeil léger, sans jamais me reposer suffisamment. Je me réveille plusieurs fois et repositionne mon corps en essayant de trouver la position la moins douloureuse. 

Finalement, vers 4 ou 5 heures du matin, mon corps est resté au lit trop longtemps. La pression de mon propre corps contre le matelas me cause une douleur que je ne peux plus tolérer. Alors je me lève, je vais aux toilettes, je m’étire un peu et je me couche quelques heures. Mon alarme se déclenche et j’appuie sur snooze. Et souvent dormir après l’heure que j’avais prévu de me lever. À 8 heures du matin, je ne peux normalement plus m’allonger. La douleur s’est accumulée et mon corps me crie dessus.

femme grimpant à l'aide des mains et des bras

Mais je sais que ce sera mieux. Alors je me sors du lit pour commencer ma journée. Chaque pas vers la douche est douloureux car mon corps a l’impression d’avoir été battu avec un marteau la veille. 

Au moment où j’arrive à la cuisine, la plupart des raideurs ont disparu. Ma tête est souvent moins douloureuse. Et je me retrouve avec ce sentiment général de blech dégoûtant que vous ressentez lorsque vous avez la grippe. Alors que je me prépare pour le travail, mon corps me crie d’y prêter attention. J’ai des douleurs aiguës dans de nombreux endroits différents.

La volonté de travailler a ses propres défis. Le coup de couteau dans ma cuisse droite fait du gaz et me fait mal. Et vérifier mes angles morts avant de me tourner signifie envoyer une douleur brûlante de mon cou à mes épaules. 

Quand j’arrive enfin au travail, que je sors de la voiture et que je marche dans le bâtiment, je suis déjà épuisé et il n’est que 8h30 du matin. 

La journée de travail est une bataille entre faire ce que je dois faire au travail et faire ce que je dois faire pour mon esprit et mon corps. 

Tout au long de la journée, je fais des pauses pour m’étirer, me reposer, respirer profondément, méditer, m’hydrater, trouver une position qui est à la fois raisonnable pour travailler et pour ne pas aggraver mon niveau de douleur. 

Je dois me rappeler d’être conscient de la position de mon corps et de la tension de mes muscles à tout moment. Ma tête doit être alignée avec ma colonne vertébrale et tournée vers l’avant. Je ne peux pas regarder en haut, en bas ou sur les côtés pendant une période prolongée ou je souffrirai beaucoup plus tard. J’ai un chevalet à mon bureau pour pouvoir écrire sans me pencher. 

À l’heure du déjeuner, le bourdonnement dans mes oreilles est devenu plus fort que confortable. J’ai l’impression qu’il y a un tremblement de terre derrière mes yeux. J’ai toujours l’impression d’avoir la grippe. J’ai mal partout. J’ai des spasmes musculaires à différents endroits. Et soudain, j’ai l’impression qu’il y a trop de stimuli. Je veux que ce soit sombre et calme. 

dessin de femme tenant sa mâchoire

Soudain, ma mâchoire me fait mal et je réalise que j’ai cessé de prêter attention et que je serrais les dents en essayant d’ignorer le reste de mon corps. Mes yeux me brûlent et me démangent à nouveau, mais maintenant ils pleurent aussi. Et je ne peux pas penser à ce que j’étais censé faire. Toute la matinée, j’avais oublié des mots ou abusé de mots, principalement parce que mon cerveau était trop occupé à traiter les signaux de douleur et était dans un état constant de réponse au stress.

Le déjeuner est maintenant terminé et il est temps de retourner au travail. Bien que j’aie « dormi » 10 heures la veille, je suis submergé par une attaque de fatigue soudaine et extrême. Mon corps s’arrête. Mes paupières veulent se fermer. Je bâille et bâille et je suis persuadé que je ne pourrai pas aller jusqu’au bout de la journée. 

Si je parviens à trouver un moyen de m’allonger dans un coin sombre pendant 15 minutes, mon corps décide qu’il ne veut pas coopérer avec un repos après tout. Mes jambes commencent à être bizarres… Au début,  j’ai l’ impression que quelque  chose rampe à l’intérieur de mes jambes. De haut en bas des pieds aux cuisses. Mais alors cette chose, que j’ai appelée les Kremlars, semble réveiller tous ses amis et les kremlars commencent à courir dans mes jambes, se tortillant et se tortillant et causant tellement de douleur et d’inconfort que je  dois  me lever et marcher pour essayer faire se rendormir les kremlars. 

C’est maintenant la fin de la journée de travail et j’endure la douleur causée par la conduite et je rentre chez moi. Il est maintenant temps de « faire toutes les choses ». Faire l’épicerie, cuisiner, nettoyer, promener le chien, jouer avec le chaton, répondre aux SMS de personnes dont je suis convaincue penser que je les ignore, noter les travaux des élèves, planifier les cours, répéter la chorale, dessiner, écrire, se détendre… Et tout faire ces choses tout en ressentant toute cette douleur que j’ai déjà dit ressentir. 

Il est encore 21h. Et je suis recroquevillée sur le canapé avec un coussin chauffant, une machine de shiatsu, du thé à la camomille, mon “blankie”, ma machine TENS (stimulation nerveuse électrique transcutanée), pleurant et essayant de faire une liste des choses que je suis reconnaissante pour : l’amour, l’amitié, le soleil, l’art, la musique, les rires, les mojitos, que mon chaton dort sur moi, le cantaloup, les pommes, les bébés qui rient, les câlins, l’eau très froide, les mots, et bien plus encore. 

Malgré les maux et les douleurs, malgré ma mémoire défaillante, malgré mes « bons jours » où la douleur est là mais tolérable… Je pense que la chose la plus difficile à gérer est de ne pas pouvoir vivre ma vie comme je le souhaite. Ne pas être capable de faire toutes les choses que je faisais auparavant sans prévoir de temps de repos et de récupération. Ne pas pouvoir tout faire en une journée. Ne pas pouvoir sortir avec des amis quand je le veux. Laisser tomber les gens quand j’ai dit que je ferais quelque chose. Sachant que c’est pour la vie. Que je dois apporter de grands changements à mon approche de la vie. Et m’inquiétant constamment de passer pour un flocon irresponsable, peu fiable et paresseux qui ne respecte pas ses engagements.

dessin de femme tirant le ventre vers le haut

C’est une journée type pour moi. Je veux terminer cette pièce avec quelque chose de positif et d’inspirant. Je veux être la personne à qui les gens disent « elle a fait ça malgré… » mais ce n’est pas comme ça. Je n’ai rien de positif à dire sur la fibromyalgie. Tout ce que je peux faire, c’est prendre soin de moi et essayer de profiter des petits moments comme un dimanche matin avec une tasse de thé bien chaude.

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