12 formas de describir la fibromialgia a quienes no la han sentido

La mayoría de la gente no cree en la fibromialgia, dicen que todo está en tu cabeza. También te has enfrentado a personas así en tu vida. A veces la gente te pregunta sobre tu enfermedad, así que es nuestro momento para explicar cómo es la fibromialgia porque no han experimentado lo que estamos experimentando. Le preguntamos a nuestra comunidad, una pregunta ¿Cómo describiría la fibromialgia? a los que no lo han sentido. Esto es lo que comparten con nosotros:

Esto es lo que comparte la comunidad:

1. Imagínese la peor gripe que haya tenido y luego multiplique eso por 10, luego imagine haber sido golpeado o atropellado por un automóvil, luego piense en lo más agotado que haya estado y multiplíquelo por 10. Y tal vez pueda imaginar cómo un Se siente un buen día viviendo con Fibromialgia. Un mal día realmente desafía toda comprensión y comprensión.

2.  Has corrido un 10K, con la gripe y además has cortado todo el césped a mano con unas tijeras. Ese tipo de dolor. Pero todo el mundo espera que lo hagas de nuevo al día siguiente porque no te ves enfermo.

3.  Dolor que se mueve por su cuerpo. Escoge un lugar y aguantas la respiración hasta que pasa y luego simplemente se moverá a otro lugar. Luchas para fingir que no te duele y tratas de no llorar o simplemente llorar. Te sientes cansado pero no puedes dormir solo una versión del sueño donde escuchas todo y te llenas de adrenalina completamente despierto. Con el corazón latiendo con fuerza y ​​exhausto, vuelve a bajar si puedes. Las puntas de los dedos de las manos y los pies a veces se adormecen y no puede soportar el frío. Sus músculos se anudan y se retuercen y trata de relajarse y no tensarse porque un dolor de cabeza insoportable podría ser el siguiente. Tienes episodios de depresión y yo personalmente me escapo en la música o la fantasía para hacer frente a muchas cosas. No puedes hablar bien todo el tiempo y te cuesta pensar con claridad y concentrarte. Sí, es suficiente por ahora. Solo una idea.

4. Tiene un agarre en la cabeza, una mochila de 20 libras le pesa sobre los hombros, las caderas, las rodillas, los tobillos, los pies y las manos. En la punta de ese dolor hay un cosquilleo como cuando su pie se duerme … excepto que en lugar de solo su pie, está sobre todo su cuerpo. Sus ojos están doloridos por el esfuerzo, su piel sensible al tacto, su nariz sensible a los olores. La falta de sueño reparador lo mantiene atontado y fatigado.

5. ¡ Es un INFIERNO viviente! Te duele todos los días. El dolor se mueve continuamente. Justo cuando crees que no hay otro lugar que pueda lastimarte, te duele la piel. Es como si un camión Mack te atropellara una y otra vez. Me toma horas ducharme, maquillarme y secarme el cabello. Para cuando termino, tengo que sentarme y descansar. Es difícil dormir por la noche porque no puede encontrar una posición que no duela.

6. Dolores corporales y dolor en todas partes o en ciertos lugares con brotes impredecibles. También puede manifestarse con síntomas de SII, dolores de cabeza y fatiga. Puede afectar la concentración (niebla fibrosa), ser capaz de manejarlo es más difícil debido a que puede predecir de un día para otro cómo se sentirá. También es invisible para los demás porque no parecemos enfermos. Hay cosas que se pueden hacer para ayudar, como medicamentos, dieta y otros tratamientos no tradicionales. Sobre todo, una actitud positiva es imprescindible para mantener un cierto sentido de normalidad en la vida diaria. No hay fiestas de lástima que solo pueden ser improductivas

7.Imagina un cordón de nailon. Gírelo contra la fibra. ¿Ves esas pequeñas aberturas? Vierta vidrio triturado y arena en su interior. Ahora gira el cordón para cerrarlo. ¿Sientes la arena que no permite que el nailon vuelva a su punto original? Ahora imagina que el cordón de nailon es cada fibra muscular, tendón y ligamento de tus dedos, manos, muñecas, tobillos, pies y dedos de los pies. Ponte zapatos. Guantes. ¿Es incómodo? Ahora intenta caminar. Conduciendo. De pie. Compras de comestibles. Suena horrible, ¿no? Ahora imagina que NO obtienes alivio. Algunos días agregan cada parte de su espalda a la lista. Agrega náuseas. Agregue los dolores de cabeza por migraña. Solo quieres dormir, pero el sueño no llega. Su cabeza se siente empañada. Suele perder palabras en la mitad de la oración. No puedes pensar con claridad. La gente piensa que eres estúpido, incluso si no lo eres. Agregue problemas de salud mental a la mezcla. ¿Te sientes abrumado todavía? Este es un buen día. Mañana puede ser peor. No puedes planificar esto. No recibe ningún tipo de advertencia.

8 . Cuando tengo un brote, siento como si el ácido fluyera a través de mí y me quemara de adentro hacia afuera. Pero en los días “normales” trato de no reconocer el dolor; Solo hago lo que tengo que hacer, pero siempre está ahí atrás, impidiéndome ser todo lo que sé que podría ser. El dolor de los nervios es espantoso y aunque tengo dolor en el cuello, las caderas, los hombros, las manos y los pies que son bastante constantes, de vez en cuando tengo una puñalada en el estómago o en el pecho que surge de la nada y me deja sin aliento. lejos. La última vez que me sentí bien fue durante un día entero cuando el médico me recetó esteroides. No tenía dolor y fue glorioso, luego comenzó a quemarme el estómago y causar calambres. Tuve que dejar de tomar los medicamentos. Sin embargo, los problemas de memoria y la fatiga me molestaron más. Tal vez porque mi mamá tiene Alzheimer y me aterroriza que venga a por mí.

9. La  fibromialgia es una prisión y estoy tratando de encontrar una manera de escapar. He estallado antes durante largos períodos de tiempo, incluso meses. Esta vez soy mayor, más estresado y con otros problemas de salud con los que lidiar. Aún así, no me rendiré.

10. Dolor que se intensifica desde la cabeza hasta los dedos de los pies, como si alguien estuviera vertiendo un líquido caliente en su garganta y recorra el interior de su cuerpo. lo más difícil es tratar de mantener una actitud positiva a pesar de todo. nunca se sabe si se manifestará como IBS un día, migrañas al siguiente y Epstein Barr. luego depresión encima. Cada día aparecen más síntomas. Tengo estas horribles cicatrices en la piel, donde la picazón empeoró tanto que rasgué la piel y la hice sangrar. ha dejado marcas terribles que parecen haber sido quemado. Irónicamente, el ardor proviene del interior.

11. Dolor ardiente insoportable en todo mi cuerpo, que se siente como si me prendieran fuego. Dolor punzante en pies y talones que se siente como si caminara sobre fragmentos de vidrio. Tome lo más cansado que haya sentido y multiplíquelo por 100. La gripe por 10. Dolor ardiente cuando se toca la piel. Dolor que no ayuda con ningún medicamento. Dolor y fatiga tan severos que no puedo trabajar. Casi perdiendo todo por lo que trabajé tan duro, esperando 2 años para que mi discapacidad fuera aprobada. Vivir con un dolor severo y debilitante y seguir pareciendo normal, lo que me hace sentir culpable de no poder trabajar porque la gente me trata como si fuera un vago y simplemente no quisiera trabajar.

12.   Es como si te hubieran roto huesos y te hubieran cortado todos los músculos y tendones, tu cerebro está roto y tienes una niebla mental que solo desaparece si estás teniendo un buen día, son días con ibs en los que sientes que tus entrañas van a desaparecer. salga de su trasero o de su boca. La gripe está cerca de una explicación, pero es una lucha diaria continuar. Recordando que todo el mundo cuenta contigo para el amor y la compasión, sin querer que nadie te lastime como tú. Pero nunca darse por vencido.

Si desea agregar a la lista, díganos en los comentarios a continuación. 

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia

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