Cuando no puedes dejar de llorar por la persona que eras antes de una enfermedad crónica

Hace cuatro años, fui a mi médico quejándome de cansancio excesivo y con tanto dolor en las manos que no podía apretar la botella de champú mientras me duchaba. Hace cuatro años, recibí una llamada que me decía que necesitaba ver a un reumatólogo de inmediato porque mi análisis de sangre resultó extremadamente anormal en el área autoinmune. Puedo recordar las emociones exactas que sentí en ese momento en el teléfono y lo asustado que estaba, y puedo recordar el miedo que sentí el día en que recibí mis diagnósticos. Si bien sabía que la artritis reumatoide y la enfermedad de Sjögren eran malas, no sabía que alterarían la vida.

Cada día, encuentro que mi mente vuelve a lo mismo. Sigo preguntándome por qué, después de todo este tiempo, todavía estoy de luto por mi yo anterior a la enfermedad. Quizás estoy triste porque nunca pude despedirme de quien solía ser; Estaba tan feliz y tenía metas que quería lograr. Aproximadamente un año antes, me había desafiado a mí mismo a correr, y descubrí que correr me hacía sentir mejor y era una forma de terapia para mí. Como si en un instante, cualquier felicidad desapareciera de mi cuerpo y mi carrera se detuviera. También renuncié a mi trabajo porque no podía manejar el estrés y el dolor por el que estaba pasando mi cuerpo y tenía una depresión severa que me agobiaba y me decía que tenía que elegirme a mí mismo o posiblemente no estar más aquí.

Una vez que no pude trabajar más, me sentí muy decepcionado de mí mismo y hasta el día de hoy, tengo tantas ganas de contribuir a la sociedad. No quiero despertarme cada día pensando que mi vida carece de sentido. Decir que tenía esperanzas y sueños es quedarse corto. Vi un futuro lleno de viajes y de encontrar el propósito de mi vida. En cambio, perdí mi felicidad por la depresión y cualquier pizca de orgullo que alguna vez sentí por dentro me había abandonado. Cuando sus pensamientos cambian de pensar en un día comprar una casa con su pareja a simplemente querer despertarse un día y sentir un poco menos de dolor, se da cuenta de que realmente necesitaba una advertencia de que esto iba a suceder para poder han estado más preparados.

Con la ayuda de un terapeuta, he pasado por el ciclo de duelo y aceptación de mis enfermedades crónicas varias veces, pero no sé si alguna vez estaré completamente bien con mi situación. De hecho, he llegado a un punto en el que ya ni siquiera le digo a la gente cómo me siento cuando me preguntan porque me siento como un disco rayado y un alma rota que nunca se puede arreglar. He aceptado que no importa cuántas veces intentes decirle a los demás lo que estás sintiendo y experimentando, es posible que nunca lo entiendan realmente. Es posible que pierda personas importantes en su vida porque tiene que decir “no” a muchas salidas, pero aquellos que honestamente simpatizan con su situación se quedarán.

Si bien me dijeron que tendría esto para siempre, pensé que con la medicina, eventualmente volvería a ser mi yo normal . Quizás fui ingenuo al pensar eso. Yo, en cambio, parecía tener más síntomas a medida que pasaba el tiempo. Ayer mismo, me encontré diciendo en voz alta que sentía que necesitaba estar en el hospital conectado a una vía intravenosa porque ya no podía soportar el dolor. Esta declaración proviene de alguien que está absolutamente petrificado de los hospitales. El dolor va desde los dedos hasta los codos, el cuello, las caderas, las rodillas y los tobillos, y me convierto en un niño sin saber cómo ayudarme.

A menudo trato de pensar en cómo puedo explicar el tipo de fatiga que experimento porque probablemente sea uno de los componentes más difíciles de esto. Trato de explicarle a mi esposo que estaré pasando por mi día y, de repente, la fatiga me golpea. Se siente como si no me tumbara en el momento en que me voy a derrumbar. Se siente como el momento de su vida en el que se ha sentido más agotado y privado de energía, pero sucede varias veces al día y dura de dos a tres horas cada vez. No importa cuánto descanse, todavía siento que no he dormido en días.

Como nunca pude despedirme de mí antes de enfermarme, aprovecho este momento para hacerlo ahora, y espero que cualquier otra persona que haya experimentado sentimientos y situaciones similares sea lo suficientemente valiente como para hacer esto algún día también. Si he descubierto algo positivo sobre mí a lo largo de este viaje, es que escribir ha sido la mejor salida para afrontar la situación.

Me acaban de decir que mi cuerpo nunca volverá a ser el mismo, así que quería despedirme de ti mientras espero la llegada de este nuevo cuerpo. Me diste el privilegio de ser zurdo y artístico desde que era muy joven; me diste el ritmo y los movimientos que me ayudaron a encontrar un amor por la danza que me duró 10 años. Me diste el coraje para subir al escenario y bailar mientras mi familia y amigos se sentaban allí para mirarme y apoyarme. Enviaste esas sonrisas a mi rostro que otros a menudo me decían que les alegraba el día; me hiciste una persona genuinamente feliz que nunca permitiría que las cosas malas de la vida se apoderaran de mí. Me diste la capacidad de empezar a correr a la edad de 26 años y me enseñaste que si realmente te lo propones, puedes lograr cosas que no creías que podías hacer. Te quedaste conmigo mientras comencé un viaje de pérdida de peso y logré lo que me propuse. Me diste innumerables millas de caminar y explorar la vida como se debería mientras crecía. No creo que te diera suficiente crédito en ese momento, pero te las arreglaste para seguir adelante en los días en los que apenas tenías la energía para hacerlo. Pasaste por ir a la universidad a tiempo completo, mientras trabajabas 30 horas a la semana y tratabas de hacer tiempo para mi vida familiar y también para mi vida social. No te darán por sentado y serás recordado y apreciado por el resto de mi vida. Extrañaré tu energía. Anhelaré los días sin dolor y poder caminar sin problemas. Echaré de menos nuestros viajes de compras, ya que pronto serán pocos y espaciados. Echaré de menos las vacaciones en las que no tuve que preocuparme por planear tomar descansos y descansos durante el día. Echaré de menos un cuerpo libre de medicamentos para poder funcionar. Sobre todo, extrañaré más la sensación de ser yo. Mi nuevo cuerpo será diferente y no el que he conocido desde que nací. Seguiré siendo yo por dentro, pero nunca volveré a sentir lo mismo. Gracias por el tiempo que pude tenerte.

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