Cómo describo la fibromialgia a personas que nunca la han sentido

¿Alguna vez ha querido sentir lo que es tener fibromialgia? ¿No? Je, yo tampoco. Pero he llegado a conocer muy bien los entresijos de esto (ciertamente mejor de lo que nunca quise) y debería poder familiarizarte con lo suficiente de mis experiencias para que puedas comprender mejor a cualquier persona en tu vida que puede tener una enfermedad crónica, dolor u otro problema de salud. Así que respire profundamente y prepárese para probar algo nuevo. Un viaje a través de mis ojos, por así decirlo.

¿Recuerdas la última quemadura solar realmente grave que tuviste, del tipo que te hace consciente de cada centímetro de tu piel? Le picaba por todas partes, se sentía tenso y caliente. Permítete sentirlo ahora: imagina tener esa sensibilidad apretada y una conciencia temblorosa a cada toque que se extiende a cada parte de tu piel. Ahora todos pueden sentir las costuras en su ropa e incluso son muy conscientes de dónde se tocan sus dedos y los pliegues de su piel en sus codos y rodillas El cuello de su camisa está apretado y la cintura de sus pantalones es incómodo, claustrofóbico.

Pero el tacto no es el único sentido que se intensifica. Los sonidos comienzan a hacerse más fuertes de lo que parece absolutamente necesario y, a menudo, desagradables. Cuando conduce, las luces pueden parecer demasiado brillantes y, a veces, deslumbrar inesperadamente. Tienes que conducir con mucho más cuidado por la noche; los faros de repente parecen como si estuvieran fuera de tu alcance a veces. Los olores son demasiado fuertes, y los aromas que alguna vez fueron agradables, o los alimentos que te parecieron deliciosos o simplemente indiferentes, ahora pueden ser viles y, a veces, completamente inesperados, simplemente son nauseabundos.

¿Ha tenido gripe alguna vez? ¿Ese tipo desagradable de temporada que te duele tanto que incluso después de tomar cuatro Motrin todavía puedes sentir todo tu esqueleto? Si lo tiene, es una referencia útil. Si no es así, ¡alégrate y sigue recibiendo tu vacuna contra la gripe! Imagínese despertar con esa sensación de dolor y pesadez un día, solo que es alarmantemente peor de lo habitual. Te quejas para ti mismo, piensas: “Bueno, esa vacuna no funcionó” y suspiras, esperando que desaparezca después de una semana más o menos, como lo hizo la última vez. Solo después de dos semanas, tres, empiezas a preocuparte. Y luego, empeora.

Empieza a hacer que sus extremidades se sientan pesadas y cansadas. Al igual que la sensación de caminar sobre la arena, algunos días puedes olvidar que no tienes la energía que solías tener y exagerar, solo para pagar la deuda energética de dos o tres días en la cama. En estos días, y algunos días al azar sin ninguna razón previsible, salvo el cruel sentido del humor del destino, es posible que te despiertes solo con la energía necesaria para levantarte de la cama, vestirte y comer.

El compañero de la fatiga crónica y el dolor es algo llamado “niebla mental”, que suena tonto. No es. Puede hacerte sentir tonto y avergonzado, y tratar de ocultarlo y reírte de ello como si nada. Pero sus llaves pueden terminar en el congelador, la leche puede ir al armario y es posible que se encuentre en alguna habitación aleatoria de su casa mirando la pared y preguntándose: “¿Qué iba a hacer ahora?” cuatro veces al día. Ir de compras es una broma, aunque ahora sea mucho más … caprichoso. Tocas todas las telas de la ropa para ver si son lo suficientemente suaves y le dices a tu cónyuge: “¡Oooh, siente esta toalla!” No te preocupes, se acostumbrarán. Mi esposo tiene que recordarme lo que estaba buscando cada vez que me distraigo con esas malditas calcomanías de rebajas que llaman la atención, o bonitas toallas … Target es un lugar peligroso.

Pero lo crea o no, todo esto, hasta el último detalle, palidece en comparación con el dolor. Se convertirá en tu mejor amigo, tu nuevo compañero constante. Algunos días es tolerable y solo hace que todo sea un poco más brillante y las esquinas de tus ojos un poco más apretadas. Hace que tu temperamento se acelere, pero tienes un buen manejo de las cosas (simplemente no le preguntes a tu esposo qué piensa). Otros días, bueno… esos días en los que no nos gusta tanto pensar. Algunos de ellos se dedicarán a buscar distracciones, como libros y películas. Es probable que conozca las salas de cine con asientos cómodos, porque las que son incómodas son aquellas a las que ya no puede ir. En el otro de estos días, los malos, puedes fingir que no existes.

Sé que he pintado un cuadro bastante sombrío aquí, y uno que puede que crean o no que es exagerado. Si lo tiene o no, probablemente tiene mucho que ver con si ha tenido experiencia con dolor crónico o alguien que lo tiene. Pero les voy a decir algo más que pueden creer o no, y es que estoy agradecido por mi fibro. Me ha enseñado más sobre mí y la vida que cualquier otra cosa que haya experimentado.

Nunca supe lo suave que era el pelaje de mi Yorkie antes, o lo encantador que sería el olor a lluvia después del smog. No pude apreciar tan bien la música de la lluvia en el techo cuando cerré los ojos después de un largo día. Hay equilibrio en el dolor, para mí, cuando lo busco.

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia

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