Comment je décris la fibromyalgie aux personnes qui ne l’ont jamais ressentie

Avez-vous déjà voulu ressentir ce que c’est que d’avoir la fibromyalgie? Non? Hé, moi non plus. Mais j’en connais très bien les tenants et les aboutissants (certainement mieux que je ne l’aurais jamais voulu) et je devrais être en mesure de vous familiariser avec suffisamment de mes expériences pour que vous ayez une meilleure compréhension de toute personne dans votre vie qui peut avoir une maladie chronique, des douleurs ou d’autres problèmes de santé. Alors respirez profondément et préparez-vous à essayer quelque chose de nouveau. Un voyage à travers mes yeux, si vous voulez.

Vous vous souvenez du dernier coup de soleil vraiment grave que vous avez eu – le genre qui vous fait prendre conscience de chaque centimètre de votre peau ? Cela démangeait partout, était serré et chaud. Laissez-vous le ressentir maintenant – imaginez avoir cette sensibilité étroite et cette conscience tremblante à chaque contact qui se propagent à chaque partie de votre peau. Maintenant, vous pouvez tous sentir les coutures de vos vêtements et vous êtes même hyper conscient de l’endroit où vos doigts se touchent et des plis de votre peau au niveau de vos coudes et de vos genoux Le col de votre chemise est serré et la taille de votre pantalon est inconfortable, claustrophobe.

Mais le toucher n’est pas le seul sens qui s’intensifie. Les sons commencent à devenir plus forts que cela ne semble absolument nécessaire, et souvent désagréables. Lorsque vous conduisez, les lumières peuvent sembler trop vives et parfois éblouir de manière inattendue. Vous devez conduire beaucoup plus prudemment la nuit – les phares semblent soudainement vouloir vous attraper parfois. Les odeurs sont trop fortes, et les odeurs qui étaient autrefois agréables, ou les aliments que vous trouviez délicieux ou tout simplement indifférents, peuvent maintenant être vils et parfois complètement inattendus, ils sont juste nauséabonds.

Avez-vous déjà eu la grippe? Ce genre de saison désagréable qui vous fait si mal partout que même après avoir pris quatre Motrin, vous pouvez toujours sentir tout votre squelette ? Si vous l’avez, c’est une référence utile. Sinon, soyez heureux et continuez à vous faire vacciner contre la grippe! Imaginez-vous vous réveiller un jour avec cette sensation de lourdeur et de douleur, mais c’est pire que d’habitude. Vous gémissez intérieurement, pensez : « Eh bien, ce vaccin contre la grippe n’a pas fonctionné » et soupirez en vous attendant à ce qu’il disparaisse au bout d’une semaine environ, comme la dernière fois. Seulement après deux semaines, trois, vous commencez à vous inquiéter. Et puis, c’est de pire en pire.

Cela commence à rendre vos membres lourds, fatigués. Semblable à la sensation de marcher dans le sable, vous pouvez oublier certains jours que vous n’avez plus l’énergie dont vous aviez l’habitude et en faire trop, pour payer la dette d’énergie pendant deux ou trois jours au lit. Ces jours-là, et certains jours au hasard sans aucune raison prévisible autre que le sens de l’humour cruel du destin, vous pouvez vous réveiller avec seulement l’énergie nécessaire pour sortir du lit, vous habiller et manger.

L’acolyte de la fatigue chronique et de la douleur est ce qu’on appelle le « brouillard cérébral », ce qui semble idiot. Ce n’est pas. Cela peut vous faire vous sentir stupide et embarrassé, et essayer de le cacher et de vous moquer de rien. Mais vos clés peuvent finir dans le congélateur, le lait peut aller dans le placard, et vous pouvez vous retrouver dans une pièce aléatoire de votre maison à regarder le mur et à vous demander : « Qu’est-ce que j’allais faire maintenant ? » quatre fois par jour. Le shopping est une blague, même si c’est beaucoup plus… fantasque maintenant. Vous touchez tous les tissus des vêtements pour voir s’ils sont assez doux et dites à votre conjoint : « Oooh, sens cette serviette ! » Ne vous inquiétez pas, ils vont s’y habituer. Mon mari doit me rappeler ce que je cherchais chaque fois que je suis distrait par ces satanés autocollants de vente ou ces jolies serviettes… La cible est un endroit dangereux.

Mais croyez-le ou non, tout cela – jusqu’au dernier morceau – n’est rien en comparaison de la douleur. Il deviendra votre meilleur ami, votre nouveau compagnon constant. Certains jours, c’est tolérable et cela rend tout un peu plus lumineux et les coins de vos yeux un peu plus serrés. Cela rend votre colère rapide, mais vous maîtrisez assez bien les choses (ne demandez simplement pas à votre mari ce qu’il en pense). D’autres jours, eh bien… ces jours-là, nous n’aimons pas trop y penser. Certains d’entre eux seront consacrés à la recherche de distractions, comme des livres et des films. Vous connaissez probablement les cinémas avec des sièges confortables, car ceux qui sont inconfortables sont ceux où vous ne pouvez plus aller. L’autre de ces jours, les mauvais, vous pourriez juste prétendre que vous n’existez pas.

Je sais que j’ai brossé un tableau assez sombre ici, et un que vous pouvez croire ou non est exagéré. Que vous le fassiez ou non a probablement beaucoup à voir avec le fait que vous ayez eu de la douleur chronique ou quelqu’un qui en souffre. Mais je vais vous dire autre chose que vous pouvez croire ou non, et c’est que je suis reconnaissant pour mon fibro. Cela m’a appris plus sur moi-même et sur la vie que tout ce que j’ai connu d’autre.

Je n’avais jamais su à quel point la fourrure de mon Yorkie était douce auparavant, ni à quel point l’odeur de la pluie serait agréable après le smog. Je n’ai pas pu aussi bien apprécier la musique de la pluie sur le toit quand j’ai fermé les yeux après une longue journée. Il y a un équilibre à trouver dans la douleur, pour moi, quand je la cherche.

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