Nieuw onderzoek werpt licht op mysterieuze fibromyalgiepijn

Karen WeintraubSpeciaal voor de VS VANDAAG

• Decennia lang vertelden artsen %2C patiënten dat hun pijn het gevolg was van emotionele hysterie
• Meer dan de helft van de gevallen van fibromyalgie is eigenlijk een weinig bekende dunnevezelneuropathie
• De meeste fibromyalgiepatiënten zijn behandeld met antidepressiva

Fibromyalgie treft 1% tot 5% van de Amerikanen, voornamelijk vrouwen, maar tot voor kort hadden wetenschappers geen idee wat de ernstige en mysterieuze pijnen zou kunnen veroorzaken. Decennia lang vertelden artsen patiënten dat hun pijn denkbeeldig was, het resultaat van emotionele hysterie, niet van een fysieke aandoening.

Maar dit jaar begonnen onderzoekers eindelijk grip te krijgen op de aandoening.

“Wat er is gebeurd, is dat er in 2013 een absolute explosie van papieren is geweest”, zegt neuroloog Anne Louise Oaklander van het Massachusetts General Hospital in Boston. “De hele kijk hierop is veranderd.”

Oaklander publiceerde dit jaar twee onderzoeken die aantonen dat de helft of meer van de gevallen van fibromyalgie in werkelijkheid een weinig bekende aandoening zijn die de zenuwen aantast. Mensen met deze neuropathie van dunne vezels krijgen defecte signalen van kleine zenuwen over het hele lichaam, inclusief interne organen, wat een vreemde constellatie van symptomen veroorzaakt van pijn tot slaap en spijsverteringsproblemen die overlappen met symptomen van fibromyalgie.

Neurowetenschapper Frank Rice en een team van het Albany Medical College ontdekten ook dat er overmatige zenuwvezels zijn die de bloedvaten van de huid van fibromyalgiepatiënten bekleden, waardoor elke twijfel wegvalt dat de aandoening fysiek echt is.

Deze vezels in de huid kunnen de bloedstroom voelen en de verwijding en vernauwing van bloedvaten regelen om de lichaamstemperatuur te reguleren, zegt Rice, evenals voedingsstoffen naar de spieren tijdens het sporten. Vrouwen hebben meer van deze vezels dan mannen, zegt hij, wat misschien verklaart waarom ze veel meer kans hebben op fibromyalgie.

“Bloedvatzenuwvezels zijn een belangrijk doelwit dat tot nu toe niet in onze gedachten is geweest bij chronische pijnaandoeningen”, zegt Rice, nu president en hoofdwetenschapper bij Integrated Tissue Dynamics LLC, een biotechnologisch onderzoeksbedrijf in Rensselaer, NY

In de afgelopen jaren hebben scans van patiënten met fibromyalgie hersenveranderingen onthuld die verband houden met pijn, maar het nieuwe onderzoek suggereert dat dit een symptoom is in plaats van de oorzaak van de aandoening.

Dit nieuwe begrip van fibromyalgie zal hopelijk leiden tot betere behandelingen, zeggen Rice en Oaklander.

Op dit moment worden de meeste mensen behandeld met de antidepressiva Cymbalta gemaakt door Eli Lilly, of Savella door Forest Pharmaceuticals, of met Lyrica, een medicijn tegen aanvallen van Pfizer – die allemaal federaal zijn goedgekeurd voor gebruik bij fibromyalgie.

Maar deze medicijnen hebben bijwerkingen en helpen niet iedereen.

“We proberen nu meer te begrijpen over andere kenmerken van de pathologie die kunnen leiden tot een meer gerichte aanpak en minder een jachtgeweer dat bijwerkingen veroorzaakt”, zegt Rice, ook een adjunct-professor aan de Universiteit van Albany, State University of New York.

De oorzaak van fibromyalgie is nog steeds een mysterie, hoewel men denkt dat stressvolle gebeurtenissen in het verleden van patiënten een rol spelen.

Reumatoloog Richard Chou zegt dat er enig voorlopig bewijs is dat de zenuwbeschadiging wordt veroorzaakt door het immuunsysteem.

“We hopen dat we op een dag precies kunnen zeggen hoe je immuunsysteem schade aan de sensorische zenuwen veroorzaakt die resulteert in fibromyalgiepijn”, zegt Chou, een assistent-professor aan de Geisel School of Medicine in Dartmouth in New Hampshire . Onderzoekers weten nog niet of de pijn de andere problemen van fibromyalgie veroorzaakt – slaapverstorend bijvoorbeeld – of dat zowel pijn als slaapstoornissen dezelfde oorzaak hebben.

De constellatie van symptomen van fibromyalgie lijkt sterk op die van het chronisch vermoeidheidssyndroom en het Golfoorlogsyndroom, die de groep van Oaklander ook bestudeert. “Als iemand meer van het ene symptoom heeft dan het andere, kunnen ze het één ding noemen, zoals chronische vermoeidheid, maar het is niet duidelijk dat deze anders zijn”, zegt Oaklander.

Ze zegt dat onderzoekers nog veel te leren hebben over deze aandoeningen, maar wetenschappers nemen ze serieuzer en boeken voor het eerst echte vooruitgang.

Carolyn DiSilva uit Maynard, Massachusetts, een van de patiënten van Oaklander, zegt verbijsterd te zijn toen ze hoorde dat ze neuropathie van de dunne vezels had, veroorzaakt door een overactief immuunsysteem, in plaats van door fibromyalgie.

“Ik denk dat veel mensen een algemene diagnose krijgen als fibromyalgie omdat artsen niet weten wat er met hen aan de hand is”, zegt DiSilva, 47, die al ongeveer 14 jaar last heeft van onverklaarbare pijnen. De non-stop pijn en de spelden en naalden die haar uren achtereen teisterden, dwongen haar haar werk als haarstylist op te geven, zegt ze.

Begrijpen wat haar pijn veroorzaakt, heeft haar geholpen, zegt ze, omdat artsen en anderen haar problemen serieus nemen, in plaats van haar af te wijzen zoals vroeger.

En nu het duidelijk is dat DiSilva een immuunprobleem heeft, heeft Oaklander haar intraveneuze immunoglobulinebehandelingen gegeven – in plaats van conventionele fibromyalgietherapie – die een groot verschil lijken te maken in haar gezondheid.

DiSilva zegt dat haar pijn is gedaald van een 10 op een schaal van 10 naar ongeveer 4.

“Ik hoop altijd dat ik op een dag wakker zal worden zonder pijn, maar ik ben zo dankbaar dat ik zo ver ben gekomen.”