Je ne m’excuserai pas de m’être amusé pendant une maladie chronique

Quand j’avais six ans, j’ai été hospitalisé pour la fièvre pourprée des montagnes Rocheuses. À l’hôpital, on m’a encouragé à sortir du lit, à m’habiller et à passer le plus de temps possible dans la salle de jeux. J’ai ramené des magazines et des livres dans ma chambre pour lire et jouer avec d’autres enfants qui se trouvaient à l’étage pédiatrique. Il y avait une fille dans la pièce voisine atteinte de leucémie, et nous avons fait des grimaces et nous nous sommes salués par la fenêtre commune. Le fait que j’aie pu jouer ne voulait pas dire que je n’étais pas assez malade pour être hospitalisé. Cela signifiait qu’indépendamment de ma maladie, j’étais un enfant avec les mêmes besoins et désirs que les autres enfants.

Pourtant, avec les adultes, le même concept ne semble pas être vrai. Chaque fois que des personnes malades font – enfin,  n’importe quoi  – cela est considéré comme une « preuve » que nous bluffons sur notre état. Beaucoup d’entre nous sont régulièrement confrontés à de parfaits inconnus lorsque nous sortons en public, de l’utilisation de pancartes de stationnement à la demande d’hébergement ADA lors d’événements. Nous sommes davantage mis au défi par des gens que nous connaissons, qui devraient vraiment mieux savoir.

Après être tombée malade, j’ai décidé d’aller un jour dans mon parc à thème préféré. je n’ai pas fait grand-chose ; c’était une expérience très sédentaire. J’ai posté une photo de moi sur l’un des manèges sur Facebook avec mon masque antibactérien à l’envers, j’ai dormi pendant des jours pour récupérer de mon aventure et je n’y ai pas beaucoup pensé. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé à ce sujet. Un « ami de la famille » avait vu la photo et en était furieux. Elle s’était apparemment plainte à plusieurs personnes que si j’étais dans un parc à thème, j’étais manifestement assez bien pour travailler et je faisais une sorte d’arnaque. C’était revenu à ma mère.

J’ai rapidement perdu mon ami et bloqué la personne, mais ses actions sont restées avec moi. Pendant la majeure partie de l’année suivante, chaque fois que je postais une photo de moi en train de faire quelque chose d’amusant, je regardais par-dessus mon épaule. Je me suis toujours fait un devoir de décrire à quel point j’étais malade et à quel point j’avais besoin de me reposer, et à quel point j’étais fatigué par la suite. J’ai ressenti le besoin de qualifier ce que je faisais ; pour vérifier que j’étais toujours malade et pour rappeler à tout le monde qu’il y avait plus dans la vérité que ce qui était visible sur la photo. L’ignorance et les jugements méchants de quelqu’un m’avaient fait me sentir coupable de profiter de ma vie au mieux de mes capacités et bouleversé ma mère, et c’était inadmissible.

Il semble souvent qu’il n’y ait aucun moyen réel pour les malades chroniques de gagner cette bataille. Les personnes hostiles qui ne veulent pas croire que vous êtes vraiment malade trouveront à redire à tout ce que vous faites. Il n’y a aucun moyen de les apaiser, quelle que soit la façon dont vous vivez votre vie.

Certaines personnes atteintes de maladies chroniques sont capables de faire de l’exercice, d’autres non. Certains d’entre nous sont encouragés à être physiquement actifs d’une manière ou d’une autre pour nous aider à maintenir une fonction (j’ai une série d’exercices de physiothérapie à faire tous les jours pour résoudre certains problèmes orthopédiques spécifiques, par exemple). Pourtant, si vous êtes vu être physiquement actif de quelque manière que ce soit, cela est considéré comme un signe que vous n’êtes pas malade après tout. La société aime applaudir les athlètes olympiques qui luttent contre leur maladie ou leur handicap pour concourir. Si vous vous  battez contre votre maladie ou votre handicap pour faire quelque chose de physique parfois, comme un 5 km ou un spectacle de danse, cela peut être considéré comme la preuve que vous êtes un fraudeur.

Il est largement admis que le fait d’avoir un réseau solide et solidaire d’amis et de membres de la famille est utile aux personnes atteintes d’une maladie chronique. On nous dit que pour notre propre bien-être, nous devrions sortir de la maison de temps en temps. Cependant, si nous osons sortir en public avec des amis ou faire quelque chose d’amusant de temps en temps, encore une fois, certains croiront que nous ne sommes pas malades. Et si nous passons un après-midi au cinéma de temps en temps, cela équivaut en quelque sorte à pouvoir passer 40 heures par semaine, 50 semaines par an, au travail.

Si vous vivez seul ou si vous n’avez pas beaucoup de soutien, vous devez quand même vous occuper des tâches quotidiennes, mais quelque chose d’aussi simple que faire vos propres courses peut en fait être considéré comme une preuve que vous êtes valide.

Si vous êtes trop épuisée ou si vous avez trop mal pour prendre une douche, vous coiffer ou vous habiller, vous vous êtes laissé aller ; si vous sortez maquillée et coiffée, eh bien, vous n’êtes évidemment pas malade parce que vous n’avez pas l’  air  malade.

Si vous publiez des photos sur les réseaux sociaux où vous avez bonne mine, les gens penseront que vous n’êtes pas malade ; si vous publiez des photos de vous en cours de traitement, vous serez accusé d’être un chercheur d’attention.

Si vous parlez à quelqu’un de l’évolution progressive de votre maladie, vous faites semblant parce que la nièce du fils de votre tante Edna avait la même maladie et elle va bien maintenant.

Les photos des médias sociaux et les observations de personnes souffrant de maladies chroniques souriant et ayant l’air «normales» ou faisant des courses ont même été utilisées pour refuser ou supprimer les prestations d’invalidité, ce qui est probablement la chose la plus troublante de toutes. Il est difficile de comprendre que les spécialistes de la détermination de l’invalidité, les médecins et les administrateurs de prestations gouvernementales – des personnes censées connaître un large éventail de problèmes de santé – n’acceptent pas les concepts de bons jours, de retour sur investissement et de maladies invisibles qui n’ont pas toujours des trajectoires linéaires.

Personne ne semble jamais considérer ce qui se passe à l’extérieur et autour de cette photo Facebook dont ils se moquent. Le fait que ce soit la première fois depuis des semaines qu’un malade chronique ait pu faire quelque chose de vraiment amusant leur échappe. Ils ne réalisent pas combien ces activités coûtent en termes de douleur, de fatigue et de fonction réduite. Ils regardent une photo ou un statut Facebook environ un jour et pensent qu’ils sont des experts de votre vie.

Je ne sais pas ce que ces gens pensent que nous sommes censés  faire  tous les jours. Nous avons des maladies chroniques incurables. Nous passons souvent la plupart de notre temps soit à la maison, soit en traitement tel quel. Nous sommes souvent épuisés et dans beaucoup de douleur. Si nous ne pouvons pas travailler à plein temps, sommes-nous censés renoncer à tous les moments de joie, de distraction, d’interaction sociale ou de plaisir ? Cela nous aidera-t-il de quelque façon que ce soit? Être malade est extrêmement difficile pour beaucoup d’entre nous. C’est encore plus difficile lorsque des types blessants et critiques décident que la maladie devrait invalider le fait que nous avons les mêmes besoins que n’importe qui d’autre. Au lieu de dire aux personnes souffrant de maladies chroniques de se débarrasser des commentaires et des accusations, il  devrait peut-être incomber à ces chahuteurs de s’abstenir de les faire et de s’occuper de leurs affaires. Est-ce vraiment si difficile de laisser les autres seuls ?

Eleanor Roosevelt a dit un jour : « Faites ce que vous ressentez dans votre cœur pour avoir raison, car vous serez de toute façon critiqué. » J’ai pris ces mots à cœur lorsqu’il s’agit d’interagir avec les autres au sujet de ma maladie chronique. Je ne suis plus particulièrement gentil quand je suis confronté à des juges improvisés. De temps en temps, honnêtement, quelqu’un ne comprend pas, et expliquer poliment et succinctement certaines choses les aide. Le plus souvent, cependant, ils sont déjà arrivés à leurs propres conclusions et rien de ce que je dis ne va mettre un frein à leur hostilité. Je ne perdrai pas mon temps à essayer de me justifier devant des inconnus au hasard et des connaissances mesquines qui se sont nommés juge et jury de ma vie.

Je ne peux pas empêcher les autres de penser ce qu’ils veulent de moi. Cependant, je peux refuser et je refuse d’obéir lorsque quelqu’un demande des excuses, de la culpabilité ou des justifications de ma part pour sortir de la maison de temps en temps. Quiconque décide que la maladie chronique invalide d’une manière ou d’une autre mes besoins en tant que personne – y compris mes besoins de bonheur et de socialisation – ne reçoit pas un iota de mes préoccupations.

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