Ik zal me niet verontschuldigen voor plezier terwijl ik chronisch ziek ben

Toen ik zes was, werd ik opgenomen in het ziekenhuis met Rocky Mountain Spotted Fever. In het ziekenhuis werd ik aangemoedigd om uit bed te komen, me aan te kleden en zoveel mogelijk tijd in de speelkamer door te brengen. Ik bracht tijdschriften en boeken mee naar mijn kamer om te lezen en te spelen met andere kinderen die op de kinderafdeling waren. Er was een meisje in de kamer ernaast met leukemie, en we trokken gezichten en zwaaiden naar elkaar door ons gedeelde raam. Het feit dat ik kon spelen betekende niet dat ik niet ziek genoeg was om in het ziekenhuis te worden opgenomen. Het betekende dat ik, ongeacht mijn ziekte, een kind was met dezelfde behoeften en wensen als andere kinderen.

Maar bij volwassenen lijkt hetzelfde concept niet op te gaan. Wanneer zieke mensen dat doen – nou ja,  wat dan ook  – wordt dat als ‘bewijs’ beschouwd dat we bluffen over onze toestand. Velen van ons worden regelmatig geconfronteerd met volslagen vreemden wanneer we in het openbaar uitgaan, van het gebruik van parkeerborden tot het aanvragen van ADA-accommodatie bij evenementen. We worden meer uitgedaagd door mensen die we kennen, die eigenlijk beter zouden moeten weten.

Nadat ik ziek werd, besloot ik op een dag naar mijn favoriete pretpark te gaan. Ik deed niet veel; het was een zeer sedentaire ervaring. Ik plaatste een foto van mezelf op een van de attracties op Facebook met mijn kiemmasker achterstevoren, sliep dagenlang om bij te komen van mijn avontuur, en dacht er niet veel aan. Een paar dagen later belde mijn moeder me erover. Een “vriend van de familie” had de foto gezien en was er woedend over. Ze had blijkbaar bij verschillende mensen geklaagd dat als ik in een themapark was, ik duidelijk goed genoeg was om te werken en een soort oplichterij uithaalde. Het was terug naar mijn moeder.

Ik heb de persoon prompt ontvriend en geblokkeerd, maar hun acties bleven me bij. Het grootste deel van het volgende jaar keek ik over mijn schouder wanneer ik een foto van mezelf plaatste terwijl ik iets leuks deed. Ik maakte er altijd een punt van om te beschrijven hoe ziek ik was en hoe ik moest rusten, en hoe moe ik daarna was. Ik voelde de behoefte om te kwalificeren wat ik aan het doen was; om te verifiëren dat ik nog steeds ziek was, en om iedereen eraan te herinneren dat er meer aan de hand was dan wat zichtbaar was op de foto. Door iemands onwetendheid en onvriendelijke oordelen voelde ik me schuldig omdat ik zo goed mogelijk van mijn leven genoot en mijn moeder van streek maakte, en dat was gewetenloos.

Het lijkt er vaak op dat chronisch zieken deze strijd niet echt kunnen winnen. Vijandige individuen die niet willen geloven dat je echt ziek bent, zullen fouten maken in alles wat je doet. Er is geen manier om ze te sussen, ongeacht hoe je je leven leidt.

Sommige chronisch zieken kunnen sporten, andere niet. Sommigen van ons worden aangemoedigd om op de een of andere manier fysiek actief te zijn om ons te helpen functioneren (ik moet elke dag een reeks fysiotherapie-oefeningen doen om bijvoorbeeld te helpen met een aantal specifieke orthopedische problemen). Maar als je op de een of andere manier fysiek actief wordt, wordt dit opgevat als een teken dat je toch niet ziek bent. De samenleving juicht graag die Olympische atleten toe die door hun ziekte of handicap vechten om deel te nemen. Als je  door je ziekte of handicap vecht om soms iets fysieks te doen, zoals een 5K- of dansvoorstelling, kan dit worden gezien als bewijs dat je een oplichter bent.

Het is algemeen aanvaard dat het hebben van een sterk, ondersteunend netwerk van vrienden en familie nuttig is voor mensen met een chronische ziekte. Er is ons verteld dat we voor ons eigen welzijn af en toe het huis uit moeten. Maar als we het aandurven om met vrienden in het openbaar uit te gaan of af en toe iets leuks te doen, zullen sommigen geloven dat we niet ziek zijn. En als we af en toe een middag naar de bioscoop gaan, komt dat op de een of andere manier overeen met 40 uur per week, 50 weken per jaar, op het werk.

Als je alleen woont of niet veel ondersteuning hebt, moet je nog steeds zorgen voor dagelijkse taken, maar iets eenvoudigs als het kopen van je eigen boodschappen kan eigenlijk worden gezien als bewijs dat je gezond bent.

Als je te uitgeput bent of te veel pijn hebt om te douchen, je haar te doen of je aan te kleden, heb je jezelf laten gaan; als je uitgaat met make-up en gestyled haar, dan ben je natuurlijk niet ziek omdat je er niet   ziek uitziet .

Als je foto’s op sociale media plaatst waar je er goed uitziet, zullen mensen denken dat je niet ziek bent; als je foto’s plaatst van jezelf die een behandeling ondergaat, word je ervan beschuldigd een aandachtstrekker te zijn.

Als je iemand vertelt over het voortschrijdende verloop van je ziekte, doe je alsof, omdat het nichtje van je tante Edna’s zoon dezelfde aandoening had en ze is nu in orde.

Foto’s op sociale media en observaties van chronisch zieke mensen die glimlachen en er “normaal” uitzien of boodschappen doen, zijn zelfs gebruikt om arbeidsongeschiktheidsuitkeringen te weigeren of in te trekken, wat misschien wel het meest verontrustende van alles is. Het is moeilijk te begrijpen dat specialisten op het gebied van invaliditeitsbepaling, artsen en beheerders van overheidsuitkeringen – mensen die zogenaamd kennis hebben van een breed scala aan gezondheidsproblemen – de concepten van goede dagen, terugverdientijd en onzichtbare ziekten die niet altijd een lineair traject hebben, niet accepteren.

Niemand lijkt ooit te overwegen wat er buiten en rond die Facebook-foto gebeurt waar ze over spotten. Dat het misschien de eerste keer in weken was dat een chronisch zieke patiënt iets heel leuks mocht doen, ontgaat hen. Ze realiseren zich niet hoeveel die activiteiten kosten in termen van pijn, vermoeidheid en verminderde functie. Ze kijken ongeveer een dag naar één foto of één Facebook-status en denken dat ze een expert zijn in je leven.

Ik weet niet zeker wat deze mensen denken dat we  elke dag moeten  doen . We hebben ongeneeslijke chronische ziekten. We brengen vaak het grootste deel van onze tijd thuis of in behandeling door. We zijn vaak uitgeput en hebben veel pijn. Als we niet fulltime kunnen werken, moeten we dan alle momenten van vreugde, afleiding, sociale interactie of plezier achterwege laten? Zal dat ons op een of andere manier helpen? Ziek zijn is voor velen van ons extreem zwaar. Het is nog moeilijker wanneer kwetsende, veroordelende types besluiten dat ziekte het feit dat we dezelfde behoeften hebben als ieder ander, moet ontkrachten. In plaats van chronisch zieken te vertellen dat ze opmerkingen en beschuldigingen van zich af moeten schudden, zou het  misschien aan deze oplichters moeten liggen om zich ervan te weerhouden ze te maken en zich met hun zaken te bemoeien. Is het echt zo moeilijk om andere mensen met rust te laten?

Eleanor Roosevelt zei ooit: “Doe wat je in je hart voelt dat goed is – want je zult hoe dan ook bekritiseerd worden.” Ik heb die woorden ter harte genomen als het gaat om de omgang met anderen over mijn chronische ziekte. Ik ben niet meer bijzonder aardig als ik wordt geconfronteerd met geïmproviseerde rechters. Af en toe begrijpt iemand het eerlijk gezegd niet, en beleefd en bondig een paar dingen uitleggen helpt hen. Vaker echter zijn ze al tot hun eigen conclusies gekomen en niets wat ik zeg zal een deuk in hun vijandigheid zetten. Ik zal mijn tijd niet verspillen met proberen mezelf te rechtvaardigen tegenover willekeurige vreemden en gemene kennissen die zichzelf tot rechter en jury van mijn leven hebben benoemd.

Ik kan anderen er niet van weerhouden om over mij te denken wat ze willen. Ik kan en zal echter weigeren te voldoen wanneer iemand excuses, schuldgevoelens of rechtvaardigingen van mij eist om af en toe het huis uit te gaan. Iedereen die besluit dat chronische ziekte op de een of andere manier mijn behoeften als persoon ongeldig maakt – inclusief mijn behoeften aan geluk en socialisatie – krijgt geen greintje van mijn zorg.

Leave a Reply

Your email address will not be published.