Cuando tienes un dolor constante y nadie te cree

Jennifer Brea tenía 28 años cuando se encontró incapaz de terminar una caminata o andar en bicicleta, se fue a casa a la mitad y durmió durante horas.

“En cierto modo pensé: ‘Oh, tal vez me estoy volviendo viejo’”, dice el director y protagonista del nuevo documental “El malavos”. “Solo tenía 28 años y pensaba: ‘¿Quizás estoy envejeciendo? ‘Y una parte es porque seguí yendo al médico y me dijo:’ Estás bien, estás bien, estás bien ‘”.

No se encontraba bien, su fatiga empeoró y pronto obtuvo su doctorado. de Harvard, Ph.D. El estudiante no pudo completar oraciones o incluso enviar un correo electrónico. Pero los médicos aún no pudieron identificar nada que probablemente estuviera mal en ella, y finalmente le dijeron que tenía un “trastorno de conversión”: una versión moderna de la histeria.

En realidad, Brea, que ahora tiene 35 años y vive en California, tiene síndrome de fatiga crónica o SFC, también conocido como encefalomielitis miálgica. La afección causa agotamiento severo, confusión mental y, a menudo, dolor. Sospecha que su caso fue desencadenado por una fiebre de un día de 2011, aunque se sabe poco sobre las causas de la fatiga crónica.

Su documental, que ahora se exhibe en el Centro de la IFC, narra su batalla contra el SFC y el estigma asociado a la enfermedad poco conocida: debido a que la afección aún está bajo el radar, muchos creen que las personas con SFC simplemente están cansados ​​o exageran. los síntomas.

La cruzada de Brea está ganando popularidad, en parte gracias a un puñado de celebridades que han abierto sus propias luchas contra enfermedades crónicas y difíciles de diagnosticar.

La cantante Lady Gaga fue noticia a principios de este mes cuando anunció que sufría de fibromialgia, otra condición de dolor crónico. Canceló una etapa de una gira para recuperarse, pero incluso se enfrentó a la reacción de los fanáticos que no creían que su enfermedad fuera real.

Con ambas condiciones, no existe un análisis de sangre para confirmar un diagnóstico; Más bien, los diagnósticos se basan en los síntomas autoinformados de un paciente, como el dolor por encima y por debajo de las caderas en el caso de la fibromialgia.

Aunque hay investigaciones sobre los biomarcadores de cada afección (por ejemplo, niveles altos de ciertas proteínas en la sangre), es difícil saber con certeza si una persona tiene una afección.

Otro problema: se estima que las mujeres tienen seis veces más probabilidades de tener SFC que los hombres y el doble de probabilidades de tener fibromialgia.

Históricamente, las mujeres que informan síntomas como dolor extremo y fatiga se describen como “histéricas” y, a menudo, se las trata como si sus condiciones fueran puramente psicológicas.

Históricamente, las mujeres que informan síntomas como dolor extremo y fatiga se describen como “histéricas” y, a menudo, se las trata como si sus condiciones fueran puramente psicológicas.

Cuando Brea se enfermó por primera vez, un neurólogo le dijo que sus síntomas probablemente se debían a un trauma emocional olvidado en su pasado.

La reumotóloga de NYU Langone, Paula Rackoff, MD, dice que este tipo de reacción de la comunidad médica está cambiando, gracias en parte al aumento de doctoras.

“Creo que las mujeres responden a las mujeres de manera diferente [a los hombres]”, dice Rackoff.

Pero los escépticos siguen siendo inquietantemente comunes.

La semana pasada, Gaga publicó sobre sus problemas en Instagram y se defendió de los críticos.

“Uso la palabra ‘sufrir’ no por lástima o atención, y me decepcionó ver que la gente en línea sugiere que estoy siendo dramático, que estoy inventando o interpretando a la víctima para que abandone la gira”, escribió en una entrevista. Leyenda de la foto. “Utilizo la palabra sufrimiento no solo porque el trauma y el dolor crónico han cambiado mi vida, sino porque me impiden llevar una vida normal”.

En su nuevo documental de Netflix “Gaga: Five Foot Two”, que se transmite ahora, las cámaras lo siguen mientras llora, tiembla y va al médico para inyectar un punto gatillo, en el que un médico inyecta medicamentos en los músculos tensos para adormecer el dolor. . irradiando desde su cadera hasta su mandíbula.

“¿Me veo patético?” Pregunta en una escena mientras llora. “Estoy tan avergonzado.”

Gaga no solo se preocupa por su propia capacidad para controlar el dolor, sino también por otras personas con la enfermedad que no tienen el mismo sistema de apoyo o fondos para el tratamiento que ella tiene.

Pero incluso Gaga lucha por encontrar médicos que sepan cómo tratar su aún misteriosa condición. En otra escena, dice que prefiere probar tratamientos dolorosos que sentarse en una máquina de resonancia magnética durante horas, solo para que le digan que tome Advil al final.

Brea culpa a la gravedad de su estado por el tiempo que le llevó encontrar un médico que la creyera.

“Creo que hay una buena posibilidad de que si me hubieran diagnosticado … antes, no me hubiera enfermado tanto como lo había hecho, y podría no haber terminado en una silla de ruedas”, dice, y agrega que en lugar de descansar inicialmente, se esforzó por hacer ejercicio y trabajar. Los medicamentos antivirales y los cambios recientes en el estilo de vida han mejorado su fatiga, pero no cree que alguna vez se “cure” por completo.

Le preocupa que la información errónea y los diagnósticos erróneos puedan dificultar que los pacientes también reciban apoyo de sus seres queridos.

“Creo que muchas personas terminan pensando que está en sus cabezas y sus familias a veces no saben qué hacer”, dice Brea. “Porque quieren apoyar a la persona que aman, pero cuando el experto dice algo diferente, es muy difícil saber en quién creer. Y esa falta de educación médica [por parte de los médicos] contribuye a que las familias se separen, a las personas que se divorcian, a los miembros de la familia que están separados. “

Brea dice que mientras su esposo estuvo a su lado desde el primer día, todavía “lamenta la forma en que [su enfermedad] ha afectado sus sueños”.

Rackoff dice que quienes sospechan que tienen alguna de las dos enfermedades están perfectamente justificados para buscar una segunda o tercera opinión. “No descartes tu instinto”.

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia

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