Fibromialgia – El diablo en mi hombro

Poco a poco, fibro me está matando. Toma pedazos de mí, de mi fuerza, de mi orgullo y de mi alma. Un diagnóstico de fibromialgia es una sentencia de muerte para una vida normal. He vivido con él durante siete años y todavía no he terminado de llorar por la vida que debería haber tenido. Debería estar preparándome para estudiar un año en el extranjero ahora mismo. Debería tener fluidez en otro idioma. Debería tener resaca todos los domingos después de pasar una noche con amigos.

En cambio, me acuesto en la cama, todo el día todos los días. O me acuesto en el sofá. O voy a la casa de otra persona y me acuesto en la cama o en el sofá. Fibro es un archienemigo, un amigo celoso. Siempre está ahí, siempre tratando de derribarme en cada oportunidad. Es como el villano en una vieja película muda. Es un hombre con un bigote retorcido, un jersey a rayas y una capa que se arrastra cómicamente detrás de mí, que piensa que esconderse detrás de una rama de un árbol lo hace invisible.

Pero, de nuevo, es todo lo contrario.

En lugar de que el público sepa que el villano está allí y el protagonista sea ajeno, solo yo puedo verlo y mi audiencia está ciega. Fibro chips en mi fuerza física y emocional. Cada retroceso me quita un poco más de mí. No sé cuánto tiempo pasará hasta que todo se derrumbe. Fibro me ha quitado los cimientos.

Los cimientos que construí durante veinte años viviendo en esta tierra. Me siento como un juego de Jenga, cada vez que golpea el fibro, me acerco un paso más a caer al suelo. Tal vez ya me he estrellado y quemado. Tal vez este sea el fondo de la roca. Si no supiera cómo era fibro, diría que probablemente lo es. Esto es lo más bajo que podría ser, o lo más bajo que creo que podría ser. Pero no hay forma de que pueda poner tanta fe en esta maldición.

Podría experimentar el peor dolor que he tenido y mi fibro lo trata como un desafío porque la próxima vez será peor. Algunos brotes son mejores que otros, pero otros ponen a prueba mi fuerza física y emocional más de lo que podría haber imaginado anteriormente. La fibromialgia no es una excusa imaginaria.

Nunca hubiera elegido esta vida para mí y si tuviera la opción de deshacerme del demonio que me sostiene, lo haría sin dudarlo. Esta es mi vida. Esto es real. Este soy yo, y está y estará conmigo para cada momento de cada día por el resto de mi vida.

Montaña rusa de fibromialgia: búsqueda del alma: ¿a dónde voy ahora?

Jessica Stredd Pudicombe Además, hay noches como esta noche en las que me siento perdido. Perdido en la emoción, perdido en los pensamientos, perdido en el dolor y perdido en lo que se avecina. Para aquellas de nosotras, mujeres, entendemos completamente los altibajos de nuestras emociones, felices un minuto, luego enojados, luego tristes, luego nerviosos, luego etc. Es una montaña rusa de altibajos. Agregue enfermedades crónicas y el infierno, ¿a dónde vamos desde allí? Hombre, mujer, la carga de las enfermedades crónicas anula nuestro mundo. A veces sentimos que las cosas están bajo control. Hemos llegado a un acuerdo con nuestra realidad, sabemos que las cosas nunca serán lo que alguna vez fueron y nos adaptamos y aprendemos a vivir con lo que nuestras vidas se han convertido. Pero a veces, a veces, la realidad de lo que se avecina se abre paso y supera nuestra vida. Conocemos la vida como la conocimos, nunca será la misma.

La vida que una vez disfrutamos ha sido destruida por esta fuerza maligna que dicta lo que hacemos y lo que no podemos hacer. Se mete con el estado emocional que esperábamos que lidiara con esta nueva vida. Hay días buenos y días malos, máximos, mínimos, altibajos. Solíamos mirar hacia el futuro y planificar para el futuro, o vivir en el presente con los que amamos. Ahora, ¿qué es consistente? ¡Nada! Los planes que hicimos con amigos, bueno, tal vez en otro momento. La fiesta con nuestra familia, bueno, todos ustedes vayan a saludarme. Hacer planes es como el juego de destino en la feria, es impredecible. Queremos más que nada ser parte de todos los planes que se han hecho, pero no podemos garantizar nada.

Realmente queremos ser parte de los planes de nuestras familias, queremos poder hacer planes y seguir con ellos. Queremos trabajar, queremos salir, queremos ser parte del mundo en el que alguna vez estuvimos involucrados.

A veces podemos decir que no, dar un paso atrás y respetar lo que nuestros cuerpos nos dicen. Podemos decir, no, no hoy. Otras veces dicen que sí, seguimos los planes, tratamos de ser parte de la vida, por una vez, al menos podemos fingir y decir que fue divertido, fue genial salir. Pero mañana pasa. Nuestros cuerpos dicen en qué estabas pensando ?! La vida que una vez conocimos es muy diferente de lo que pensamos que sería. Realmente nos esforzamos por mantener algo parecido a lo que pensamos que podrían ser las cosas. Pero nadie, nadie podría prepararse para esta vida que estamos viviendo. Continuaremos tratando de mantener los planes que hemos hecho, pero no se enoje ni nos juzgue si cambia.

Luchamos por mantener una vida “normal”, pero se ha sacado de debajo de nuestros pies. ¿Lo que queda? De aquí en adelante, todo lo que podemos hacer es ser positivos, ser humildes y, sobre todo, ser pacientes con nosotros mismos. Tómese el tiempo para nosotros, tómese el tiempo para llorar, tómese el tiempo para reflexionar, tómese el tiempo para aprender cuál es nuestra nueva normalidad. Y, sobre todo, tómese un minuto para concentrarse en nosotros mismos, en lo que funciona para nosotros y en lo que nos hace felices. Aprende a vivir esta nueva existencia, aprende a apreciar lo que aún podemos vivir y amar cada día. Tómelo un día a la vez, viva día a día, hora a hora o minuto a minuto. ¡Abraza lo que tienes y aprende a vivir y amar la vida como puedas! Alma

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