Avec la fibromyalgie, je ne peux pas planifier à l’avance… mais je ne peux pas être spontané, que ce soit

La plupart des gens qui me connaissent savent que je ne fais pas très bien la spontanéité. Non pas parce que je ne suis pas totalement cool et intéressant, mais parce que faire n’importe quoi ou aller n’importe où prend beaucoup de temps et d’organisation.

Par exemple, si vous m’écriviez dans la matinée pour me demander si je voulais vous rencontrer pour le déjeuner (je ne pouvais pas être debout à l’heure du petit-déjeuner), je devrais réfléchir au temps qu’il faudrait pour que je me lève. et bouger après mes médications matinales, puis prendre le temps de prendre une douche puis de se reposer (en effet, j’aurai besoin de repos après la douche et le fait de m’habiller ainsi qu’à de nombreux autres moments de la journée). Ensuite, je devrai vérifier si je me sens à la hauteur et s’il est suffisamment proche pour que je puisse rentrer chez moi très rapidement si besoin est.

Autres  choses auxquelles je dois penser sont: emporter des médicaments et une bouteille d’eau, s’il est suffisamment proche pour que je ne me rende pas compte qu’il se rende chez vous, s’il ya des transports en commun jusqu’au lieu où nous nous réunissons, si j’aurai besoin de mon bâton ou de ma marchette et si j’ai besoin quelqu’un pour venir avec moi. J’aurais alors besoin de savoir combien de temps je serais dehors, s’il y avait des places assises, pas trop d’escaliers, pas d’accès aux ascenseurs et escaliers mécaniques, pas trop de bruit ou trop de lumières scintillantes ou brillantes, si les sols sont plats ou inégaux et si J’ai tout ce que je dois faire à mon retour (car je vais certainement avoir trop mal et être fatigué pour cuisiner ou faire la vaisselle ou pour faire autre chose que de m’allonger). Aussi, aussi grave que cela puisse paraître, je dois décider si je veux le faire assez pour accepter volontiers et en connaissance de cause les niveaux ridiculement élevés de douleur et de fatigue que je subirai pendant les prochains jours.

Toute une liste, n’est-ce pas? Tellement à penser que vous serez allé déjeuner et rentrer à la maison pour préparer votre dîner avant même que je décide d’accepter ou non l’invitation imprévue que vous m’avez si gentiment adressée. S’il vous plaît, ne pensez pas que je ne vous suis pas profondément reconnaissant de l’intérêt que vous portez à et de vouloir passer du temps avec moi – ce n’est pas le cas du tout. J’adorerais courir et sortir dès que j’aurai reçu votre appel ou votre message – mon corps ne le permettra tout simplement pas.

Donc, d’après ce que vous venez de lire, vous seriez pardonné de supposer qu’il est préférable pour moi de planifier à l’avance des rencontres, des sorties et des visites, etc. Faux! La fibromyalgie  est une créature maladroite qui n’est jamais heureuse avec moi, peu importe ce que je fais. Si c’était une personne, je devrais divorcer pour rendre ma vie si pénible et si difficile et pour être généralement méchante et déraisonnable! Malheureusement, il refuse de quitter ses locaux les plus impressionnants et je suis donc coincé avec, comme un intrus qui ne quitte jamais.

Alors, voici la chose à propos de la planification de la fibromyalgie – je ne sais jamais ce que je ressentirai d’une minute à l’autre, donc même si nous planifions notre date de déjeuner tant attendue des semaines à l’avance,  il est toujours possible que je doive annuler sur vous à  tout moment jusqu’à mon arrivée. Désolé, je sais que vous   voulez vraiment me voir parce que je suis sacrément cool et tout, mais que cela me plaise ou non, c’est toujours fibro qui est responsable. Et c’est autoritaire!

Pour essayer de garder notre réunion prévue, je dois encore examiner la liste considérable de difficultés potentielles et décider si je suis capable de tout gérer. Je vous promets de ne pas chercher d’excuses ni de vouloir vous éviter, et je suis navré que ma douleur chronique  et ma  fatigue  fassent de moi une personne d’une telle intensité dans votre vie . Je ne veux pas être. Surtout, je vous suis reconnaissant de vouloir continuer à être avec moi malgré tout, car au fil des ans, de nombreuses personnes m’ont abandonné et cela me fait mal. Sachez que si je vous vois du tout ou même si j’essaie de vous voir, cela signifie que vous êtes important pour moi. Ou que tu me dois de l’argent. Je plaisante – je n’en ai pas car ma fibro ne me laisse plus travailler!

Donc là vous l’avez. Ne peut être spontané et ne peut pas planifier à l’avance non plus! Au moins, cela me donne l’impression d’être insaisissable et mystérieux, n’est-ce pas?

Non? OK alors, je vais me coucher. Envoi d’amour.

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