La partie de la vie avec la fibromyalgie dont je n’ai pas parlé

Je suis une personne très ouverte face aux maladies physiques et mentales, mais je peux aussi être très réservée, en particulier face à ma douleur chronique et à ma fatigue. Ce n’est pas parce que je ne veux pas partager ce qui se passe avec moi, mais parce que je ne veux pas que les gens pensent que je suis un «toxicomane» ou un «chercheur d’attention». Je ne suis pas une de ces choses. En fait, je suis le contraire.

Beaucoup de gens savent que j’ai la fibromyalgie. Ce qu’ils ne savent pas, c’est la réalité de ce que je traite. Ils voient une jeune femme positive, idiote et stupide de 25 ans à l’extérieur, mais ils ne réalisent pas à quel point je souffre et à quel point mon anxiété me touche. Je ne pense pas que les gens comprennent vraiment l’intensité de mes conditions. J’admets qu’une partie de ceci est de ma faute, de ne montrer que les bonnes parties de ma vie dans les réseaux sociaux, mais montrer les moins bonnes peut parfois entraîner une recherche d’attention. Je ne veux pas de l’attention, je veux que mes conditions cessent d’être stigmatisées. Je ne veux pas de compassion, je veux que les gens comprennent ces maladies.

Voici la réalité d’une personne atteinte de fibromyalgie:

1. douleur

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Lorsque vous dites à quelqu’un que vous avez mal, il ne le prend pas très au sérieux. Habituellement, ils pensent que vous avez mal à la tête ou au dos. Ils ne réalisent pas que tout leur corps ressent de la douleur, des douleurs lancinantes, des aiguilles, un engourdissement ou, souvent, une sensation de brûlure. Il ne se rend pas non plus compte que les vêtements qu’il porte ou la chaise en tissu sur laquelle il est assis peuvent également lui causer des douleurs. Les personnes atteintes de fibromyalgie sont sensibles à certains tissus et matériaux. Certains d’entre nous (y compris moi-même) ont mal aux organes. J’avais des douleurs ovariennes depuis des années et je ne savais pas ce que c’était avant d’avoir été diagnostiqué avec la fibromyalgie.

Notre douleur est souvent insupportable et peut causer des difficultés au quotidien. Quand je vis de mauvaises têtes, parfois je suis en retard au travail. Il semble que peu importe à quelle heure je me lève, il me faut entre 30 minutes et une heure pour me lever du lit car mon corps est raide, mes hanches sont bloquées et mes mains me font mal. Porter un panier de l’épicerie peut me serrer les mains et les coudes. Parfois, il est impossible d’ouvrir les pots, les tâches ménagères peuvent tout emporter et la liste peut continuer.

2. fatigue

Parlant d’être en retard au travail, la fatigue est une autre raison pour laquelle il est si difficile de sortir du lit. J’aurais pu faire le meilleur rêve de ma vie, mais je n’aurai pas dormi du tout. Pour moi, la fatigue chronique est l’un des symptômes les plus difficiles. Il y a des jours où je suis nerveux à l’idée de conduire de longues distances parce que le soleil cause une fatigue très grave. Je travaille à un bureau, mais à midi, je sens que je fais un travail difficile, et tout ce que je veux faire, c’est rentrer chez moi et m’asseoir sur le canapé. Et bonne chance d’essayer de planifier quelque chose avec moi après le travail. Je serai trop fatigué pour faire quelque chose. Si vous pouvez la faire sortir avec vous en semaine, c’est probablement parce que peu importe sa fatigue, j’ai vraiment besoin de votre compagnie.

3. Brouillard cérébral

C’est le dernier symptôme que je vais toucher. Le brouillard cérébral est une chienne pour le moins. Oubliant complètement une conversation qu’il a eue hier, devant faire une pause au milieu de la phrase parce qu’il a oublié ce qu’il était en train de dire ou arrêter une conversation complètement parce qu’il ne peut pas penser aux mots justes à utiliser.

C’est le symptôme le plus honteux de la fibromyalgie. Se sentir incompétent est incroyablement frustrant et déchirant. Je me demande souvent si les gens me jugent pour cela. Parfois, je ne me souviens plus comment épeler un mot quand j’écris. Je consulte mes messages texte, mes courriels et mes publications sur les réseaux sociaux plusieurs fois avant d’appuyer sur les boutons “envoyer” ou “envoyer”. La honte du brouillard cérébral m’inquiète beaucoup. Je veux juste que les gens sachent qu’ils ne peuvent pas contrôler le fonctionnement de mon cerveau parfois.

Voici quelques autres points communs avec lesquels les guerriers fibro se débattent

1. Maladies mentales telles que dépression et anxiété, entre autres.

2. Sensible à la température. Les étés, et surtout les hivers, sont souvent insupportables.

3. Syndrome du côlon irritable (SCI).

4. Sueurs nocturnes / bouffées de chaleur chaudes et froides.

5. l’insomnie.

6. Cycles menstruels douloureux et irréguliers.

7. Problèmes d’équilibre.

8. Acouphène (bourdonnement dans les oreilles).

9. Syndrome des jambes sans repos.

10. Eruptions cutanées et troubles cutanés.

Il est très courant que les personnes atteintes de fibromyalgie aient des symptômes différents de ceux des autres. Tous les symptômes sont différents pour chaque personne, il est donc difficile d’expliquer aux médecins quels sont leurs symptômes. Les patients atteints de maladies chroniques semblent mieux connaître leur maladie que les professionnels, ce qui peut être difficile en termes de médicaments et de traitements. Nous sommes tous dans le même bateau et nous avons besoin du soutien et de la compréhension des gens et des êtres chers dans nos vies.

J’espère que cela jette un peu de lumière sur cette terrible maladie. Si vous connaissez une personne atteinte de fibromyalgie, étreignez-la et demandez-lui ce que vous pouvez faire pour l’aider. Le simple fait d’être là pour écouter pourrait signifier le monde!

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