“Beschämende” Symptome einer Fibromyalgie, über die wir nicht sprechen

Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie Fibromyalgie leben, sind Sie möglicherweise mit den frustrierenden und unerwünschten Symptomen vertraut, die dadurch verursacht werden können. Obwohl es keinen Grund gibt, sich für die Symptome oder Nebenwirkungen zu schämen, kann es dennoch peinlich sein, wenn ein Nebel in Ihrem Gehirn Sie vergessen lässt, was Sie während einer wichtigen Besprechung gesagt haben, oder bei einer plötzlichen Explosion, die durch das Geschirr verursacht wird in der Küche.

Obwohl es schwierig sein kann, über die weniger faszinierenden Symptome zu sprechen, die Fibro hervorbringen kann, ist es ein wichtiger Schritt, ehrlich und offen zu sein, wie viele Menschen diese Person beeinflussen können, um das Bewusstsein für diese komplexe und oft missverstandene Krankheit zu schärfen. Deshalb bitten wir unsere starke Gemeinschaft, einige der „peinlichen“ Symptome der Fibromyalgie, die sie erlebt haben, zu teilen, Symptome, über die wir nicht oft sprechen können, die es jedoch verdienen, erkannt und verstanden zu werden.

Obwohl die Fibro-Symptome (und einige Nebenwirkungen von Medikamenten) möglicherweise nicht unter Ihrer Kontrolle stehen, kann es dennoch schwierig sein, die körperlichen, emotionalen und kognitiven Wirkungen zu behandeln, die Fibro verursachen kann. Wenn Sie eines der folgenden Symptome haben, denken Sie daran, dass Sie nicht alleine sind.

Sehen Sie, was unsere Community uns erzählt hat:

  1. Nebel des Gehirns
    „Der Nebel von Fibro nimmt meinen Kuchen. Es ist nichts peinlicher, als mit jemandem am Telefon oder allgemein mit jemandem zu sprechen und ständig Ausfüllwörter zu verwenden, da es mir schwerfällt, die gesuchten Wörter zu finden. Du musst während des Gesprächs mit mir reden. Ich benutze viel Post-it und Erinnerungen für fast alles. “- Biene E.

“Wenn Sie nicht mit dem umgehen können, was jemand zu Ihnen sagt, dann fragen Sie unhöflich, was Sie mehr als einmal gesagt haben, denn Sie können auch mit Ihrem Gehirn Unsinn reden.” – Dani S.

„Absolut Gehirnnebel. Es ist so beschämend, mitten im Gebet meine Gedanken zu verlieren und nicht in der Lage zu sein, ein intelligentes Gespräch zu führen oder etwas zu vergessen, das mir jemand erzählt hat. Es ist schrecklich “- Molly S.

  1. Übermäßiges Schwitzen
    „Ich denke, es ist übertriebenes Schwitzen ohne ersichtlichen Grund. Die Unfähigkeit, die Temperatur des eigenen Körpers zu regulieren, ist frustrierend. “- Rachel P.

“Schweiß! Die wenig Bewegung und ich bin überhitzt und Schweiß läuft mir über das Gesicht. Ich bin überall auf der Arbeit und es verbrennt mich immer. Es friert draußen und die anderen Mädchen haben eine zusätzliche Heizung neben sich und hier sterbe ich mit einem Ventilator an mir! “- Christina K.

„Als 27-jährige Frau mit Fibromyalgie und Endometriose leide ich oft an sehr starken Hitzewellen. Es ist beschämend, Kleidung zu schütteln oder zu tragen, um die Beschwerden zu reduzieren. “- Emily G.

  1. Pläne müssen storniert werden
    „Am beschämendsten ist, dass ich die Pläne stornieren muss, weil ich mich nicht wohl genug fühle, um gehen zu können. Schließlich werden Sie als “diese Person” bezeichnet. – Lauren H.

„Es ist peinlich für mich, die Pläne mit wenig Aufmerksamkeit absagen zu müssen. Die Schmerzen und / oder Müdigkeit ist mehr als ich für ein paar Tage ertragen kann und ich muss etwas absagen, das ich wirklich tun wollte. “- Jan SP

  1. Sensory Overdrive
    „Wenn viele Leute gleichzeitig oder mit viel Lärm sprechen, läuft mein Kopf und ich bin so gestresst, als könnte ich explodieren.“ Es ist so schwer zu verbergen, wie es mich beeinflusst. “- Annie T.

“Eine Sache, die ich nicht tun kann, ist” Der Preis stimmt “. Es gibt viel Lärm und Geschrei. Und ich komme dahin, wo ich vorher nicht hinschauen kann. “- Terri S.

  1. low power
    „Manchmal habe ich nicht genug Energie, um einfache Dinge zu tun, wie zum Beispiel zu duschen oder das Abendessen für meine Kinder vorzubereiten, oder sogar ein paar Tage. Ich kann nicht aufstehen, um mit meinen Kindern etwas zu unternehmen.“ – Skye L.

„Der totale Mangel an Energie. Ich verstehe, dass es mein Fibro ist. Andere sehen nur Faulheit. “- Michelle P.

“Ermüden. In diesem Fall sollte ich mich sofort setzen, wo auch immer ich bin. “- Lisa T.

  1. Gewichtstrommelringe
    „Ich bin müde von meiner Gewichtszunahme. Ich kann dem nicht entkommen und schäme mich, Leute zu sehen, die mich vorher gekannt haben. “- Leah M.
  2. Gastrointestinale Symptome
    ” Gastrointestinale Störungen. Ich fühle mich immer komisch, wenn ich meinen Ärzten von meinen Verdauungsbeschwerden erzähle, sei es Übelkeit, Verstopfung oder Durchfall. “- Mattie M.

” Ich habe Durchfall. Meine Magenprobleme stören ständig mein Leben. An diesem letzten Thanksgiving musste ich mich hinsetzen und beobachten, wie alle gegessen haben. Ich hatte zu viel Angst, wegen des Durchfalls zu essen. Endet nie Manchmal verbringe ich Tage ohne zu essen. “- Melissa G.

„IBS [Reizdarmsyndrom] und all die Schönheit, die es impliziert. Ich muss bestimmte Nahrungsmittel vermeiden, nur weil ich sehr empfindlich auf sie geworden bin. Nicht nur für die peinlichen Symptome, sondern auch für die Krämpfe, Kopfschmerzen und Ausbrüche, die auftreten, wenn Sie „schlechtes Essen“ essen. “- Ashley A. Muskuloskelettale Schmerzen
“ Schmerzen im Rücken und in den Beinen. Ich kann nicht länger als 30 Minuten gleichzeitig sitzen, stehen oder gehen. Ich bin ständig in Bewegung, entweder stehend oder etwas unterstützend. Die Leute denken, du bist faul, aber meine Beine wollen es buchstäblich zugeben! “- Meena N.

„Ich liebe es, aktiv zu sein und mit Freunden in Orte wie den Zoo oder die Vergnügungsparks zu gehen. Wenn ich mich jedoch in einer Umgebung befinde, in der ich viel gehe, ist es beschämend, mich wegen der Knie und der Hüften ausruhen zu müssen. Im Alter von 23 Jahren können Menschen in meinem Alter durch das Bedürfnis gestoppt werden, mit dem Rauchen aufzuhören, und manchmal bezweifle ich das Aussehen älterer Menschen oder Kommentare wie „Sie sind zu jung, um diese Schmerzen zu haben“. Normalerweise versuche ich, mich selbst auf das Maximum zu bringen, aber es macht den Schmerz nur noch schlimmer, wenn ich einen Schritt zurücktritt und eine Pause mache. “- Shelby C.

  1. Hautausschlag / Urtikaria
    „Der rote Hautausschlag an meinem Hals kommt aus dem Nichts. Manchmal ist es nur zu einem bestimmten Zeitpunkt, manchmal endet es. Wenn es irgendwann einmal ist, denken die Leute manchmal, ich hätte ein Knutschfleck. Das ist ziemlich beschämend. “- Krystina KF
  2. Gleichgewichtsprobleme
    “Mein Gleichgewicht. Es wurde schlimmer und ich fiel, während ich hätte gerettet werden können; Derjenige, der sich außerhalb des Hauses einer Freundin in ihrem Bett befand, war der schlimmste, weil sie erschrocken war (sie weiß wirklich nicht, was ich habe). “- Lisa B.
  3. Geruchsempfindlichkeit.
    „Meine schlechte Intoleranz gegen Hitze, Geruch und Rauch. Als wäre ich gut gekleidet und sehnte mich nach einem geselligen Beisammensein. Das Gefühl des Unbehagens wird mit viel Schweiß und Schwindel durch die von meinem Körper beobachtete „Hitze“ ausgelöst. Fügen Sie den Geruch oder Rauch aus der Küche, zu Hause oder im Restaurant hinzu. Der Grill ist mein Feind. Ich möchte es genießen und trotzdem weigert sich mein Körper und andere sehen mich als Spoiler oder einfach nur schwer. “- Viehvieh Y.
  4. Mir ist kalt
    “Um so kalt zu sein. Ich lebe die ganze Zeit in Texas. Während des Sommers trage ich Pullover und immer eine Jacke, wohin ich gehe. Es hat mehr als 100 Grad, also hat jeder Ort Wechselstrom und ich versuche meine Hände zu erwärmen, um mich warm zu fühlen. “- Kristi R.
  5. Muskelkontraktionen und Krämpfe.
    “Krämpfe. Fast in der Nähe von ständigen Kontraktionen, von denen einige sehr groß sind und die Menschen Ihnen ein schönes Aussehen verleihen, weil Sie Ihren eigenen Körper nicht kontrollieren können. “- Rhian S.

„Meine Füße und Beine bewegen oder bewegen sich. Normalerweise schreie oder schreie ich, wenn es passiert, weil es weh tut. Die Leute schauen und es ist mir sehr peinlich. Ich kann es nicht kontrollieren. “- Elyse B.

„Die zufälligen Krämpfe, die mich daran hindern, mitten in einem Geschäft zu laufen. Ich mag es nicht, im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu stehen und nichts ruft mich dazu auf, mich anzusehen, als könnte ich mich nicht bewegen. “- Megan M.

„Ich habe zufällige Muskelkrämpfe. Ich falle viel. “- Danika S.

  1. Sie haben „geschnuppert“.
    „Konstante Faulheit / Husten / Mund trocknet durch meine Heilungen aus. Wirklich unangenehm, bestimmte Orte zu sein und Husten und Riechen. Als meine Schwester ihr Baby bekam, habe ich sie weiter gerochen und einige dachten, sie sei krank und ich hatte ein Neugeborenes! Unterlassen Sie! Es tut mir leid, nur meine Medikamente lassen mich so klingen! “- Granada D.
  2. Berührungsempfindlichkeit.
    „Wenn mich jemand anrührt, komme ich immer wieder, weil ich weiß, dass es mich verletzen wird.“ – Amanda P.

„Wenn ich es den Leuten erzählen muss, umarmen Sie mich bitte nicht, weil es zu sehr weh tut.“ – Audrey M.

  1. Muskelschwäche
    “Verlust von Griff und Bewegung in meiner Hand, was zu mehreren weggeworfenen Töpfen führt. Wenn ich einkaufe, bin ich mitten in einem Frustschrei, obwohl ich weder eine Dose noch eine Flasche trinken kann. “- Ann W.

„Wenn ich in einer Epidemie bin, werden meine Muskeln steif und schwach. Ich gehe auf lustige Art und Weise, und es wird sehr schwierig, Türen zu öffnen, zu falten usw. Die Leute werden sehr besorgt sein und fragen, was los ist: Sie haben mich gesehen und es ging gut, vor einer Stunde oder einer Stunde. Es ist schockierend für sie und fast unmöglich zu erklären. Dann boom, einen Tag, eine Woche. Ich werde viel später schauen. “- Katrina R.

  1. Schwer zu sprechen
    “Sie können nicht sprechen. Ich vergesse die Worte, stolpere, ich sage Worte, die keinen Sinn ergeben. Das Schlimmste ist, dass ich mit Kindern arbeite und dass Eltern mich manchmal ansehen und ich mich so dumm fühle, dass ich meine Gedanken nicht ruhig weitergeben kann. Das Tippen dauerte 15 Minuten, da ich die Wörter, die falsch oder falsch aufgenommen wurden, neu schreiben musste. “- Marissa E.

„Ich mische Worte und es ist so komisch! Die Leute schauen mich seltsam an, weil es manchmal so dumm erscheint. Der faserige Dunst ist der schlimmste! Ich habe Kartoffeln statt Donuts gesagt. So peinlich “- Eloise T.

„Brain Mist… wenn ich mich nicht an Worte erinnern kann. Sie können sich etwas anschauen und sich nicht erinnern, was erwähnt wird. Es ist nur auf der Zungenspitze, aber die Worte kommen nicht. “- Paula D.

  1. Inkontinenz
    „Inkontinenz! Es ist sehr peinlich, ich muss immer Strumpfhosen tragen. Und da es nicht ernst genug ist, habe ich gelegentlich Koliken in der Blase. Wie plötzlich und aus dem Nichts ziehen sich meine Krämpfe zusammen und ich muss sofort gehen. Es hat Unfälle verursacht. “- Morgan V.

„Ich kann alle 15 Minuten urinieren. Ich dachte es wäre ich, ich hatte keine Ahnung, dass es Fibro war! Die Autofahrten sind sehr gut! “- Shelby LS

  1. Hohe Emotionen
    „Wegen der Schmerzen, wenn es eine Schande ist, werde ich wütend auf die Schmerzen, mich und die anderen. Ich versuche, die Leute an einem schlechten Tag zu warnen, mit denen ich arbeite. Wenn ich anfange zu weinen oder ich mich wütend sehe, sind sie es nicht, es ist Schmerz. – Trish G.
  2. Gas
    “Gás …”, sagte Nuff. – Cindy J.
  3. Antworten auf plötzliche Schmerzen
    „Das peinlichste Symptom ist der plötzliche Schlag, der automatisch meinen Gesichtsausdruck ändert und aufhört, was ich bei der Arbeit oder mit meiner Familie mache. Wenn dies geschieht, erkennt jeder die plötzliche Veränderung und fragt dann, was falsch ist, weil ich mich immer als “fit” oder “gesund” sehe. – Katherine L.

„Spontane Schmerzen lähmen manchmal. Ich kann einen perfekten Tag haben und der scharfe Schmerz kommt aus dem Nichts, was mich vor Schmerzen zittern oder sogar weinen lässt. “- DeAnna AC

„Wenn mein Körper plötzlich auflegt oder wenn ich nicht ohne peinliches Knurren von der Couch gehen kann. Ich frage mich oft, ob die Leute merken, wie viel Aufwand es kostet, diese Dinge zu tun. “- Terri SA

  1. Erschöpfung
    “Die Erschöpfung. Ich kann lange nichts tun oder bin so müde, dass es mir weh tut, meine Augen offen zu halten. Ich musste meine Arbeitszeit verkürzen und es gelang mir fast nicht. Ich muss ein Nickerchen machen, um den Tag zu verbringen. “- Kirsten MR

„Erschöpfung und Isolation. Fibromyalgie erschöpft mich sehr und die Isolationen zwingen mich, wiederzukommen, weil ich mich nicht schäme, Dinge wie Freunde und Familie finden zu können, die nach einem ganzen Arbeitstag zu Abend essen. “- Koroleva V.

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