20 maneras de imaginar lo que el trastorno de fibromialgia se siente como

La mayoría de las personas no creen en la fibromialgia, dicen que todo está en tu cabeza. También te has enfrentado a esas personas en tu vida. En algún momento, las personas preguntan sobre su enfermedad, por lo que es nuestro momento de explicar cómo es la fibromialgia porque no han experimentado lo que estamos experimentando. La fibromialgia es lo más difícil de tratar con personas que no entienden. Hicimos la pregunta a nuestra comunidad de Facebook en línea ” Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas ” que dice: ¿Cómo describe su sentimiento acerca de la fibromialgia?

La fibromialgia es un gran incentivo para vivir cada día. Si te despiertas y puedes moverte, aprovecha al máximo. Si te despiertas y no puedes moverte, entonces no lo hagas. Descansa un poco, lee un libro, mira una película. Puede que no sea lo que quieres, pero es lo que tienes que hacer para ese día. Mañana es un nuevo día y puede ser diferente a ayer. Agradece tener mañana porque muchas personas no lo hacen. Sé que es difícil sentirse así cuando estás en constante agonía, pero siempre hay algo bueno en cada día.

No hay palabras para describir lo horrible que es que sea un infierno viviente. Me hace sentir que ya no tengo vida. Pero hemos recopilado algunas de las descripciones de dolor que nos dicen nuestros miembros a continuación.

Esto es lo que la comunidad comparte con nosotros:

1. Imagina la peor gripe que has tenido y luego multiplica eso por 10, luego imagina que te ha golpeado o atropellado un automóvil, luego piensa en lo más agotado que has estado y multiplícalo por 10. Y quizás puedas imaginarte cómo Buen día viviendo con fibromialgia se siente. Un mal día realmente desafía toda comprensión y comprensión.

2.  Has corrido un 10K, con la gripe y además cortaste toda la hierba con unas tijeras. Ese tipo de dolor. Pero todos esperan que vuelvas a hacerlo al día siguiente porque no pareces enfermo.

3.  Dolor que se mueve alrededor de tu cuerpo. Escoge un lugar y tú aguantas la respiración hasta que pasa y luego simplemente se moverá a otro lugar. Luchas para fingir que no estás sufriendo y tratas de no gritar o simplemente llorar. Te sientes cansado, pero no puedes dormir solo una versión del sueño donde escuchas todo y te vuelves adrenalina completamente despierta. Con el corazón palpitante y agotado, vuelve a bajar si puedes. Las puntas de los dedos de las manos y los pies a veces se adormecen y no soporta el frío. Sus músculos se contraen y se retuercen y trata de relajarse y no de tensarse, ya que el dolor de cabeza puede ser el siguiente. Tienes episodios de depresión y yo personalmente me escapo en la música o en la fantasía para sobrellevar mucho. No puedes hablar bien todo el tiempo y te cuesta pensar con claridad y concentrarte. Sí, eso es suficiente por ahora. Solo una idea.

4. Beth W-  me hace sentir como un hombre de hojalata. Eso es perfecto, el hombre de hojalata que necesita ser engrasado en TODAS las uniones. Y alguien sosteniendo una antorcha a TODOS mis músculos doloridos. Con mi cabeza en un vicio. Sí, eso lo resume todo, qué miserable existencia

5. Marjie C – ¡Me hace sentir como un prisionero en mi propio cuerpo! Nunca sabiendo que es la tortura que viene

6. Jessica C : siento que me han golpeado con un bate, mis músculos se sienten como si estuvieran siendo arrancados y tirados, siento que tengo un 2 × 4 que se sienta en mis hombros todo el día mientras tengo gripe y sudoración muerte…

7. Vickie M  : siento que tengo un pequeño elfo dentro de mi cuerpo corriendo con un picahielos y apuñalándome al azar las articulaciones y los músculos las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

8. Kimmie G-  Como un triple trailer corrió sobre mí; como necesito que me cambien las caderas; me corta en la cintura porque la mitad inferior simplemente no es amigable; el peor cuatrillón de X de la resaca con la peor gripe 2 golpeó a la humanidad y un período de memoria del tamaño de un knat …… de lo contrario, ¡me siento genial!

9 . Tracey W:  tengo un fantasma al que le encanta apretar las partes de mi cuerpo, como si alguien estuviera clavando sus dedos en tu piel y agarrando tus músculos con fuerza.

10.  Un agarre está en tu cabeza, una mochila de 20 libras pesa sobre tus hombros, tus caderas, tus rodillas, tus tobillos, tus pies y tus manos, dolor. En la punta de ese dolor hay un cosquilleo como cuando tu pie se duerme … excepto en lugar de solo tu pie, está sobre todo tu cuerpo. Sus ojos están adoloridos por la tensión, su piel sensible al tacto, su nariz sensible a los olores. La falta de sueño reparador te mantiene aturdido y fatigado.

11. Kerryn E:  es como tener resaca y estar borracho, pero también enfermo como la gripe después de hacer un ejercicio intenso de cuerpo completo y 10 rondas con Mike Tyson pero perdido y viviendo en otro planeta porque soy un extraterrestre comparado con otros que no pueden comprender mi vida como

12.  ¡Es un infierno viviente! Te duele todos los días. El dolor se mueve continuamente. Justo cuando crees que no hay otro lugar que pueda herir, te duele la piel. Es como si un camión Mack te atropellara una y otra vez. Me toma horas ducharme, maquillarme y secarme el cabello. Para cuando termine, tengo que sentarme y descansar. Es difícil dormir por la noche porque no puedes encontrar una posición que no te duela.

13.  Dolor que se intensifica desde la cabeza hasta los dedos de los pies como si alguien estuviera vertiendo un líquido caliente por la garganta y se desplace por el interior de su cuerpo. Lo más difícil es tratar de permanecer positivo en todo. nunca se sabe si un día se manifestará como SII, las migrañas al día siguiente y Epstein Barr. luego la depresión encima de eso. Tengo más síntomas apareciendo diariamente. Tengo estas horribles cicatrices en la piel de donde la picazón se hizo tan fuerte que rompí la piel y la hice sangrar. Ha dejado marcas terribles que parecen quemadas. Irónicamente, la quema proviene del interior.

14. Un  dolor ardiente insoportable en todo mi cuerpo, que se siente como si me prendieran fuego. Dolor punzante en pies y talones que se siente como si estuviera caminando sobre fragmentos de vidrio. Tome lo más cansado que haya sentido y multiplíquelo por 100. La gripe se multiplicó por 10. Dolor ardiente cuando se toca la piel. Dolor que ninguna medicación ayuda. Dolor y fatiga tan severos, no puedo trabajar. Casi perdiendo todo por lo que trabajé tan duro, esperando 2 años para que mi discapacidad sea aprobada. Vivir con un dolor severo y debilitante y aún parecer normal, lo que me hace sentir culpable por no poder trabajar porque la gente me trata como si fuera vago y simplemente no quiero trabajar.

15. Sandra L –  Una ladrona que me ha robado la vida. No hay dos días iguales. Nunca sabes lo que te va a lanzar. Cada día es algo nuevo, un nuevo dolor, una nueva llamarada. Siendo postrado en cama. Estás luchando contra tu cuerpo solo para pasar el día. Nadie debería tener que vivir, no existe como esto. El dolor es un dolor insoportable que la mayoría de las personas no pueden manejar, no tenemos más remedio que aceptarlo. El campo médico realmente nos ha decepcionado.

16. Tracy W:  Al igual que alguien encontró los cordones de tracción en todos mis músculos y tendones, luego los subió hasta el muslo. Siento que mucho y tranquilo, no va a ser una cuña.

17.  Imagina un cordón de nylon. Gíralo contra el grano. ¿Ves esas pequeñas aberturas? Vierta el vidrio triturado y la arena en su interior. Ahora tuerce el cable cerrado. ¿Siente la arena que no permite que el nailon regrese al punto original? Ahora imagine que el cordón de nylon es cada fibra muscular, tendón y ligamento en sus dedos, manos, muñecas, tobillos, pies y dedos de los pies. Ponte zapatos. Guantes. ¿Es incómodo?

Ahora trata de caminar. Conducción. En pie. Compras de comestibles. Suena horrible, ¿no? Ahora imagina que no tienes alivio. Algunos días agregue cada parte de su espalda a la lista. Añadir náuseas. Añadir migrañas. Solo quieres dormir, pero el sueño no llega.

Tu cabeza se siente nublada. Pierdes palabras usualmente en la mitad de la oración. No puedes pensar con claridad. La gente piensa que eres estúpido, incluso si no lo eres. Añadir problemas de salud mental a la mezcla. ¿Te sientes abrumado todavía? Este es un buen día. Mañana puede ser peor. No puedes planear esto. No recibes ningún tipo de advertencia.

18 . Cuando tengo una crisis, siento que el ácido fluye a través de mí y me quema de adentro hacia afuera. Pero los días “normales” trato de no reconocer el dolor; Solo hago lo que necesito hacer, pero siempre está ahí atrás, impidiéndome ser todo lo que sé que podría ser.

El dolor nervioso es horrible y aunque tengo dolor en el cuello, las caderas, los hombros, las manos y los pies que son bastante constantes, de vez en cuando recibo una puñalada en el estómago o en el pecho que sale de la nada y me quita el aliento lejos. La última vez que me sentí bien fue durante un día entero cuando el médico me recetó esteroides. No tenía dolor y era glorioso, luego comenzó a quemarme el estómago y causar calambres. Tuve que dejar las medicinas. Sin embargo, los problemas de memoria y la fatiga me molestan más. Tal vez porque mi madre tiene Alzheimer y estoy aterrorizada de que venga por mí.

19. Janice R –  Me siento como si estuviera atada a dos caballos y van en diferentes direcciones. Mis brazos a un caballo, mis piernas al otro. Mis enchufes se sienten fuera de articulación. Se pone terrible en momentos de brotes. Otras veces no es tan malo, pero sigue teniendo dolor.

20. Junio ​​J –  Siento que alguien está bailando en mi cerebro y eligiendo qué y cuándo me vuelvo sordo, mudo y mareado.

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