9 TIPPS FÜR ALLE MIT FIBROMYALGIA NEU DIAGNOSIERTEN

Sie haben eine Fibromyalgie-Diagnose erhalten. Was jetzt?

Ich weiß, dass Sie sich seit Monaten wie Mist gefühlt haben – vielleicht sogar Jahre. Sie haben wahrscheinlich von Arzt zu Arzt gewechselt und versucht herauszufinden, warum Sie ständig Schmerzen haben und sich kaum aus dem Bett ziehen können. Sie können sogar erleichtert sein, dass Sie endlich eine Diagnose haben. Ich weiß, dass ich es war,  als ich  2014 diagnostiziert wurde.

Aber wenn ich auf meine eigene Fibromyalgie-Reise zurückblicke, fällt mir immer wieder ein Zitat ein:  Ich wünschte, ich wüsste dann, was ich jetzt weiß.  Ich teile also heute mit, was ich wünschte, mir hätte jemand gesagt, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde. Ich hoffe, es verringert den Kampf eines anderen.

Tipp # 1  Akzeptieren Sie Ihre Diagnose nicht blind

Mein erster Rat an alle, bei denen neu Fibromyalgie diagnostiziert wurde, ist, Ihre Diagnose in Frage zu stellen. Bei Fibro handelt es sich um eine Ausschlussdiagnose. Das bedeutet, dass alle anderen möglichen Erkrankungen von Ihrem Arzt ausgeschlossen werden müssen. Bist du sicher, dass er oder sie das getan hat?

Zu oft kennzeichnen Ärzte jemanden mit Fibromyalgie, weil dies der Weg des geringsten Widerstands ist. Sie wissen nicht, was mit Ihnen los ist, und bei Ihrer Laborarbeit zeigt sich nichts offensichtliches, also muss es Fibromyalgie sein, oder?

Ich würde Sie jedoch ermutigen  , Ihre Diagnose nicht blind zu akzeptieren . Hier ist der Grund:  In einer kanadischen Studie wurde festgestellt, dass bis zu zwei Drittel der Patienten mit Fibromyalgie falsch diagnostiziert wurden.

Die Folgen davon sind enorm. Das heißt, Millionen Fibromyalgiker leiden unter nicht diagnostizierten Zuständen, von denen einige wahrscheinlich behandelbar sind!

(Dr. David Bradys  “The Fibro Fix”  ist ein ausgezeichnetes Buch, das die  grassierende Überdiagnose der Fibromyalgie behandelt . Es identifiziert andere Zustände, die Fibromyalgie imitieren, und wie man erkennt, ob man wirklich Fibro hat.)

Tipp # 2 Finden Sie einen großartigen Arzt

Ich weiß, dass einige Menschen in Gebieten leben, in denen die medizinischen Möglichkeiten begrenzt sind, aber wenn Sie nicht in diese Kategorie fallen, gehen Sie bitte nicht zu einem Arzt, der Sie nicht respektiert oder nicht in der Lage ist, Ihnen zu helfen.

Ich habe im Laufe der Jahre so viele Horrorgeschichten von Ärzten von meinen Mitbrüdern gehört – von Ärzten, die ihnen sagten, dass es keine Fibromyalgie gibt. Wer sagte ihnen, dass sie gerade alt werden oder abnehmen müssten.

Wenn Ihr Arzt eines der oben genannten Dinge gesagt oder getan hat, suchen Sie bitte einen neuen Arzt (falls möglich)! Lassen Sie sich nicht missbrauchen! Erlauben Sie Ihrem Arzt nicht, Ihre Krankheit außer Kraft zu setzen!

Sie machen es sich nicht aus, und es ist nicht alles in Ihrem Kopf. Zweifle nie daran! Suchen Sie einen Arzt auf, der an Fibromyalgie glaubt, sich mit der Komplexität dieser Erkrankung auskennt und mit den neuesten Erkenntnissen vertraut ist.

Ich werde Sie warnen: Es ist schwer, einen guten Fibro-Arzt zu finden. Erwarten Sie für eine Weile von Arzt zu Arzt, bevor Sie den richtigen finden, aber glauben Sie mir, der richtige Arzt ist die Mühe wert!

Tipp # 3 Der „richtige Arzt“ ist wahrscheinlich kein Hausarzt oder Rheumatologe

Der Medscape- Vergütungsbericht für das Jahr  2016  ergab, dass die Ärzte pro Besuch durchschnittlich etwa 15 Minuten benötigen. Das ist kaum lang genug für den Patienten, um seine Beschwerden abzuschütteln, und der Arzt muss ein Rezept schreiben, um die besagten Beschwerden zu beheben. Das funktioniert, wenn Sie etwas Einfaches wie die Grippe haben, aber wenn Sie an einer komplizierten chronischen Erkrankung wie Fibromyalgie leiden, wird sie es nicht abschneiden.

Also, was ist die Lösung? Suchen Sie medizinische Leistungserbringer auf, die anders im Gesundheitswesen arbeiten. Ich war jahrelang bei verschiedenen Hausärzten und Fachärzten. Keiner dieser Ärzte hielt die Antworten, um mir zu helfen, mich besser mit Fibro zu fühlen. Du weißt, warum? Weil sie alle nur  einen  Teil meiner gesundheitlichen Probleme betrachteten.

Der einzige Erfolg, den ich jemals bei der Verringerung meiner Symptome hatte, war die Zusammenarbeit mit Ärzten, die funktionelle Medizin praktizieren. Die Ärzte der funktionalen Medizin verfolgen in der Gesundheitsfürsorge einen systematischeren Ganzkörperansatz. Sie verstehen, dass Symptome nicht in einem Vakuum auftreten. Unsere chronischen Schmerzen, Verdauungsstörungen, Migräne, Erschöpfung und die Vielzahl anderer Fibro-Symptome, die wir erleben, sind alle miteinander verbunden und sollten als solche behandelt werden.

In der funktionellen Medizin ist es das Ziel, die allgemeine Gesundheit wiederherzustellen und nicht nur die Symptome mit den neuesten Arzneimitteln zu behandeln. Praktiker der funktionalen Medizin neigen dazu, viel mehr Hilfsmittel einzusetzen, wie zum Beispiel Änderungen des Lebensstils, natürliche Nahrungsergänzungsmittel und alternative Therapien als traditionelle Ärzte. Wenn ich heute diagnostiziert wurde, würde ich direkt zur Website des  Instituts für funktionelle Medizin gehen  und versuchen, einen lokalen Arzt für funktionelle Medizin zu finden, der sich mit Fibromyalgie auskennt.

Ich kenne andere Fibropathen, die bei Naturheilpraktikern, osteopathischen Ärzten und sogar Chiropraktikern gute Ergebnisse erzielt haben. Diese Art von medizinischen Anbietern neigen dazu, aufgeschlossener zu sein. Das ist wichtig, weil es keine magische Pille für Fibromyalgie gibt (siehe Tipp Nr. 4) und Sie einen Arzt brauchen, der keine Angst hat, mit aufkommenden Behandlungen zu experimentieren (siehe Tipp Nr. 8).

Ich behaupte nicht, dass alle traditionellen Ärzte unfähig und Sklaven der pharmazeutischen Industrie sind, aber ich sage, Sie haben bessere Chancen, Ihr Ergebnis zu verbessern, wenn Sie mit einem Arzt zusammenarbeiten, der einen umfassenden, ganzheitlichen Behandlungsansatz verfolgt.

Tipp # 4 Es gibt keine magische Pille

Im Jahr nach meiner Diagnose probierte ich einige der üblichen Fibromedikamente aus, aber keine half. Sie haben entweder nicht gearbeitet oder mich zu einem Zombie gemacht.

Als ich mir die Ergebnisse der Forschungsstudien  der drei von der US-amerikanischen Food and Drug Administration für Fibromyalgie zugelassenen Medikamente – Cymbalta, Lyrica und Savella – genauer angesehen habe, war schnell klar, warum sie für mich nicht funktionierten. Die Wahrheit ist, dass sie für die meisten  Fibro-Patienten nicht sehr gut funktionieren  . Beispielsweise berichten nur etwa ein Drittel der Patienten, die Cymbalta einnehmen, über eine mindestens 50-prozentige Schmerzreduktion, und das ist das effektivste Medikament der drei!

Diese Medikamente  machen  helfen  einige  Fibromyalgie – Patienten, und ich entmutigen niemanden aus versuchen sie, aber für die meisten von uns gibt es keine magische Pille.

Tipp # 5 Es wird mehr als nur Medikamente dauern, um sich besser zu fühlen

Bei der Recherche stoße ich gelegentlich auf sogenannte Erfolgsgeschichten, bei denen Menschen vorkommen, die sich entweder vollständig von der Fibromyalgie erholt haben oder ihre Symptome erfolgreich reduzieren. Beim Lesen ihrer Geschichten habe ich ein Muster entdeckt: Jeder einzelne von ihnen verwendete mehrere Modalitäten, um sich besser zu fühlen.

Ernährungsänderungen werden fast immer erwähnt. Sie gaben Zucker und verarbeitete Nahrungsmittel auf und ernährten sich von einer auf Vollkost basierenden Ernährung. Viele von ihnen waren Milchprodukte, Soja und  glutenfrei .

Sie haben ihren Lebensstil grundlegend überarbeitet. Sie meditieren oder praktizieren Yoga oder Tai Chi, um ihr überaktives Nervensystem zu beruhigen. Sie machen sanftes Gehen oder Wasserübungen, um aktiv zu bleiben. Sie verbringen regelmäßig Zeit im Freien. Sie  lernen sich selbst zu bewegen . Sie haben sich zu Experten für Stressbewältigung entwickelt.

Manchmal verwendeten sie verschreibungspflichtige Medikamente, aber das war nur ein kleiner Teil ihres Gesamtbehandlungsplans. Kurz gesagt, sie haben einen natürlicheren, auf Lebensstil basierenden Ansatz in der Behandlung gewählt.

(Wenn Sie sich für eine umfassendere Behandlung interessieren, würde ich empfehlen, Dr. Ginevra Liptans  „The FibroManual“) zu lesen.  Es ist eines der besten Bücher über Fibromyalgie, das ich je gelesen habe, da es Informationen zu traditionellem Material enthält Behandlungen mit alternativen Therapien und Lebensstilempfehlungen. Dr. Liptan bekommt wirklich   Fibromyalgie, weil sie selbst eine Fibro-Kriegerin ist!)

Tipp # 6 Recherchieren Sie selbst

Wir alle wissen, dass Ärzte sehr beschäftigt sind, und die meisten von ihnen haben keine Zeit, sich über die neuesten Forschungen und Behandlungen unter allen Bedingungen auf dem Laufenden zu halten, denen sie an einem bestimmten Tag ausgesetzt sind. Verlassen Sie sich also nicht ausschließlich auf sie für Ihre Heilung!

Hier ist die harte Realität: Sobald Sie den Untersuchungsraum verlassen, werden sie zum nächsten Patienten. Sie werden wahrscheinlich nicht mehr an Sie denken, bis sie beim nächsten Termin Ihr Gesicht sehen.

Es liegt also an  Ihnen  , Ihr bester Befürworter der Gesundheit zu werden. Gehen Sie ins Internet und  forschen Sie selbst ! Informieren Sie sich über neue Behandlungen oder Therapien und bringen Sie diese zu Ihrem nächsten Arzttermin zur Diskussion. (Warnung: Einige Ärzte sprechen möglicherweise nicht positiv auf Behandlungsvorschläge an. Wenn dies passiert, ist dies ein Hinweis darauf, dass Sie möglicherweise nicht mit dem richtigen Arzt zusammenarbeiten. Ein effektiver, fürsorglicher Arzt wird offen sein, um verschiedene Behandlungen zu besprechen.)

Seien Sie proaktiv bei der Behandlung Ihrer Symptome, indem Sie die in Tipp 5 genannten wichtigen Änderungen des Lebensstils vornehmen.

Werden Sie Experte für Ihre chronische Erkrankung! Ich habe früh gelernt, dass ich mich nie besser fühlen würde, wenn ich mich bei meinen Antworten ausschließlich auf meine Ärzte verlasse. Sie haben einfach nicht die Zeit oder Aufmerksamkeitsspanne dafür.

Tipp 7 Verbinden Sie sich mit anderen mit Fibromyalgie

Fibro kann ein einsamer, elender Zustand sein. Freunde und Angehörige mögen mit Ihren Schmerzen leiden, aber die Wahrheit ist, dass niemand jemals wirklich Fibromyalgie bekommt, bis er sie selbst bekommt.

Aber es gibt eine Gruppe von Menschen, die Ihr Leid immer verstehen wird: Ihre Mitstreiter! Versuchen Sie sich mit anderen, die an Fibromyalgie leiden, über  lokale  und / oder Online-Supportgruppen zu erreichen. (Es gibt Hunderte von Fibromyalgie-Unterstützungsgruppen auf Facebook!)

Sie werden so viel von Ihren Mitkriegern lernen! Viele von ihnen waren jahrzehntelang mit Fibromyalgie in den Schützengräben, und sie wissen besser als jeder andere,  was  den Schmerz beseitigt oder wie man eine Flut von Symptomen abkürzt. Sie verstehen auch all das emotionale Zeug, das mit einer unvorhersehbaren, lebensnotwendigen chronischen Krankheit einhergeht.

Bonus-Tipp: Lokale Unterstützungsgruppen sind eine gute Quelle, um den besten Fibro-Arzt in Ihrer Gemeinde zu finden.

Tipp # 8 Entdecken Sie aufkommende Behandlungen

Zu Beginn meiner Diagnose war ich viel strikter, nur mit forschungsbewährten Behandlungen zu arbeiten. Es dauerte jedoch nicht lange, bis mir klar wurde, dass die Forschung an Fibromyalgie noch in den Kinderschuhen steckt und es keinen einheitlichen Behandlungsansatz gibt. Eines der großen Mysterien von fibro ist, dass das, was für einen von uns funktioniert, nicht unbedingt für den Rest von uns funktioniert.

Deshalb bin ich in Bezug auf die Behandlung viel aufgeschlossener geworden. In gewisser Weise bin ich mein eigenes Meerschweinchen geworden. Ich habe keine Angst, neue Behandlungen auszuprobieren – natürlich nach sorgfältiger Recherche und einem Gespräch mit meinem Arzt! Einige der  effektivsten Werkzeuge in meinem aktuellen Arsenal  für die Fibro-Bekämpfung würden als Fransenbehandlung betrachtet, aber sie arbeiten für mich und das ist, worauf es ankommt.

Ich lerne eine Menge von meinen anderen Fibro-Kriegern (siehe Tipp Nr. 7). Sie sind eine unschätzbare Ressource und den Forschern oft um Jahre voraus, wenn es um natürliche oder alternative Behandlungen geht.

Tipp # 9 Wie gut Sie mit Fibromyalgie umgehen, hängt von Ihnen ab

 Vor ein paar Tagen sagte jemand in einer Online-Fibro-Unterstützungsgruppe, dass Schmerz ihre Freundin sei. Vielleicht bin ich noch nicht geistig genug entwickelt, weil ich nicht den Wunsch habe, mich mit meinen Schmerzen anzufreunden.

Aber ich sehe chronischen Schmerz als großen Lehrer. Im Anschluss an Ihre Diagnose erfahren Sie so viel über sich, Ihre Angehörigen und die medizinische Gemeinschaft. Ihre Stärke wird getestet – manchmal täglich – und es bleibt Ihnen überlassen, ob Sie diesen Kampf mit Anmut oder Verzweiflung handhaben.

Fibromyalgie wird Sie als Person verändern. Sie haben die Wahl, ob es zum Besseren oder Schlechteren ist, aber Sie haben immer die Wahl. Erinnere dich daran.

Jetzt sind Sie dran: Welchen Rat würden Sie jemandem geben, bei dem neu Fibromyalgie diagnostiziert wurde? 

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