9 CONSEILS À L’INTENTION DE TOUTE NOUVELLE DIAGNOSTIC DE FIBROMYALGIE

Vous avez reçu un diagnostic de fibromyalgie. Maintenant quoi?

Je sais que vous vous sentez comme de la merde pendant des mois, voire des années. Vous avez probablement passé d’un médecin à l’autre, essayant de comprendre pourquoi vous souffrez tout le temps et que vous pouvez à peine vous sortir du lit. Vous pouvez même être soulagé d’avoir enfin un diagnostic. Je sais que j’étais quand j’ai été diagnostiqué en 2014.

Mais en regardant mon propre voyage de fibromyalgie, une citation me vient à l’esprit encore et encore:  Je voudrais savoir alors ce que je sais maintenant.  Alors, aujourd’hui, je partage ce que j’aurais aimé que l’on me dise lors de mon premier diagnostic. J’espère que cela diminue le combat de quelqu’un d’autre.

Conseil n ° 1  N’acceptez pas aveuglément votre diagnostic

Mon premier conseil à toute personne nouvellement diagnostiquée avec la fibromyalgie est de remettre en question votre diagnostic. Fibro est un diagnostic d’exclusion, ce qui signifie que votre médecin doit exclure tout autre problème médical possible. Es-tu sûr qu’il ou elle a fait ça?

Trop souvent, les médecins étiquettent une personne atteinte de fibromyalgie parce que c’est la voie de la moindre résistance. Ils ne savent pas ce qui ne va pas chez vous, et rien d’évident ne se manifeste dans votre travail de laboratoire. Ce doit donc être la fibromyalgie, non?

Mais je vous encourage à ne pas accepter aveuglément votre diagnostic. Voici pourquoi: Une étude canadienne a révélé que près des deux tiers des patients atteints de fibromyalgie avaient été mal diagnostiqués.

Les implications de cela sont énormes. Cela signifie que des millions de personnes atteintes de fibromyalgie vivent avec des maladies non diagnostiquées, dont certaines sont probablement traitables!

(«The Fibro Fix» du Dr David Brady est un excellent livre qui traite du surdiagnostic généralisé de la fibromyalgie. Il identifie d’autres affections qui imitent la fibromyalgie et explique comment déterminer si vous avez réellement un fibro.)

Astuce # 2 Trouver un bon médecin

Je sais que certaines personnes vivent dans des localités où les options médicales sont limitées, mais si vous ne rentrez pas dans cette catégorie, veuillez ne pas consulter un médecin qui vous manque de respect ou qui n’est pas capable ou disposé à vous aider.

Au fil des ans, j’ai entendu tellement d’histoires de médecins racontées par mes collègues guerriers fibro – des médecins qui leur disaient que la fibromyalgie n’existait pas, qui disaient que tout était dans leur tête, qui prescrivait des médicaments sur ordonnance au point de les rendre stupéfiants, qui leur a dit qu’ils vieillissaient ou avaient besoin de perdre du poids.

Si votre médecin a dit ou fait l’une des choses mentionnées ci-dessus, veuillez trouver un nouveau médecin (si vous en êtes capable)! Ne vous laissez pas abuser! Ne laissez pas votre médecin invalider votre maladie!

Vous ne l’inventez pas, et tout n’est pas dans votre tête. Ne doutez jamais de ça! Cherchez un médecin qui croit en la fibromyalgie, qui connaît très bien la complexité de cette maladie et qui connaît bien les recherches les plus récentes.

Je vous préviens: il est difficile de trouver un bon médecin fibro. Attendez-vous à aller de médecin à médecin pendant un moment avant de trouver celui qui vous convient, mais croyez-moi, avoir le bon médecin en vaut la chandelle!

Conseil n ° 3 Le «bon médecin» n’est probablement pas votre médecin de soins primaires ni votre rhumatologue

Le rapport 2016 de Medscape sur la rémunération des médecins a révélé que les médecins passaient en moyenne 15 minutes par visite d’un patient. C’est à peine assez long pour que le patient puisse régler ses plaintes et pour que le médecin rédige une ordonnance pour tenter de régler lesdites plaintes. Cela fonctionne si vous avez quelque chose de simple, comme la grippe, mais si vous vivez avec une maladie chronique complexe comme la fibromyalgie, cela ne la réduira tout simplement pas.

Alors, quelle est la solution? Cherchez des prestataires de soins médicaux qui pratiquent les soins de santé différemment. J’ai passé des années chez divers médecins et spécialistes en soins primaires. Aucun de ces médecins ne m’a aidé à me sentir mieux de la fibro. Tu sais pourquoi? Parce qu’ils ont tous juste examiné  une partie  de mes problèmes de santé.

Mon seul succès en matière de réduction de mes symptômes a été de travailler avec des médecins qui pratiquent la médecine fonctionnelle. Les médecins en médecine fonctionnelle adoptent une approche plus systématique du système de santé pour l’ensemble du corps. Ils comprennent que les symptômes ne surviennent pas en vase clos. Nos douleurs chroniques, problèmes digestifs, migraines, épuisement et la myriade d’autres symptômes de fibro que nous éprouvons sont tous liés et doivent être traités comme tels.

En médecine fonctionnelle, l’objectif est de rétablir la santé globale, pas seulement de traiter les symptômes avec les derniers produits pharmaceutiques. Les praticiens de la médecine fonctionnelle ont tendance à utiliser beaucoup plus d’outils que les médecins traditionnels, tels que les modifications du mode de vie, les suppléments naturels et les thérapies alternatives. Si on me diagnostiquait aujourd’hui, je me rendrais directement sur le site Web de l’Institute of Functional Medicine et j’essaierais de trouver un médecin de la médecine fonctionnelle local connaissant la fibromyalgie.

Je connais d’autres personnes souffrant de fibro qui ont eu de bons résultats avec des naturopathes, des médecins ostéopathes et même des chiropraticiens. Ces types de prestataires médicaux ont tendance à être plus ouverts. C’est important car il n’existe pas de pilule magique contre la fibromyalgie (voir le conseil n ° 4) et vous avez besoin d’un médecin qui n’a pas peur d’expérimenter de nouveaux traitements (voir le conseil n ° 8).

Je ne veux pas dire que tous les médecins traditionnels sont des ineptes et des esclaves de l’industrie pharmaceutique, mais je dis que vous avez une meilleure chance d’améliorer vos résultats si vous travaillez avec un médecin qui adopte une approche globale et holistique du traitement.

Astuce # 4 Il n’y a pas de pilule magique

Dans l’année qui a suivi mon diagnostic, j’ai essayé plusieurs médicaments à base de fibromes habituels, mais aucun d’entre eux n’a été efficace. Ils ne travaillaient pas ou me transformaient en zombie.

Lorsque j’ai en fait examiné les résultats d’essais de recherche des trois médicaments approuvés contre la fibromyalgie par la Food and Drug Administration américaine – Cymbalta, Lyrica et Savella -, j’ai vite compris pourquoi ils ne fonctionnaient pas pour moi. La vérité est qu’ils ne fonctionnent pas très bien pour la  plupart des  personnes souffrant de fibro. Par exemple, environ un tiers seulement des patients prenant Cymbalta ont signalé une réduction de la douleur d’au moins 50%, et c’est le médicament le plus efficace des trois!

Ces médicaments  font  aider  certains  patients atteints de fibromyalgie, et je ne dissuadent personne de les essayer, mais pour la plupart d’ entre nous il n’y a pas de pilule magique.

Conseil n ° 5 Il faudra plus que des médicaments pour se sentir mieux

Pendant mes recherches, je rencontre parfois de prétendues histoires de réussite mettant en vedette des personnes qui ont soit complètement guéri de la fibromyalgie, soit qui ont réussi à minimiser leurs symptômes. En lisant leurs récits, j’ai découvert un schéma: chacun d’entre eux a utilisé plusieurs modalités pour se sentir mieux.

Les changements alimentaires sont presque toujours mentionnés. Ils ont abandonné le sucre et les aliments transformés et ont adopté un régime alimentaire complet. Beaucoup d’entre eux sont passés au lait, au soja et sans gluten.

Ils ont largement révisé leur mode de vie. Ils méditent ou font du yoga ou du tai-chi pour calmer leur système nerveux hyperactif. Ils font de la marche douce ou des exercices aquatiques pour rester actifs. Ils passent régulièrement du temps à l’extérieur. Ils apprennent à se calmer. Ils sont devenus des experts en gestion du stress.

Parfois, ils utilisaient des médicaments sur ordonnance, mais ceux-ci ne constituaient qu’un petit élément de leur plan de traitement global. En bref, ils ont adopté une approche thérapeutique plus naturelle, basée sur le mode de vie.

(Si vous souhaitez adopter une approche plus complète du traitement, je vous suggèrerais de lire «The FibroManual» du Dr Ginevra Liptan. C’est l’un des meilleurs ouvrages sur la fibromyalgie que j’ai jamais lu, car il mélange des informations sur traitements avec des thérapies et des recommandations de style de vie alternatif. Dr Liptaň vraiment  obtient la  fibromyalgie parce qu’elle est un guerrier fibro elle – même!)

Astuce # 6 Faites vos propres recherches

Nous savons tous que les médecins sont extrêmement occupés et que la plupart d’entre eux n’ont pas le temps de se tenir au courant des dernières recherches et des derniers traitements pour toutes les conditions qu’ils rencontrent au cours d’une journée donnée. Alors, s’il vous plaît, ne comptez pas exclusivement sur eux pour votre guérison!

Voici la dure réalité: à la minute où vous sortez de la salle d’examen, ils sont chez le prochain patient. Ils ne penseront probablement plus à vous avant d’avoir vu votre visage au prochain rendez-vous.

Donc, il appartient à  vous  de devenir votre meilleur défenseur de la santé. Obtenez sur Internet et faites vos propres recherches! Recherchez des informations sur les nouveaux traitements ou thérapies et apportez-les à votre prochain rendez-vous chez le médecin pour discussion. (Avertissement: certains médecins peuvent ne pas répondre positivement aux suggestions de traitement. Si cela se produit, c’est un indice que vous ne travaillerez peut-être pas avec le bon médecin. Un médecin attentionné et efficace sera ouvert à la discussion sur différents traitements.)

Soyez proactif dans la gestion de vos symptômes en apportant les changements de mode de vie importants mentionnés dans le conseil n ° 5.

Devenez un expert dans votre maladie chronique! J’ai appris très tôt que je n’allais jamais me sentir mieux si je comptais exclusivement sur mes médecins pour obtenir des réponses. Ils n’ont tout simplement pas le temps ou la capacité d’attention pour cela.

Conseil n ° 7 Connectez-vous avec d’autres personnes atteintes de fibromyalgie

Fibro peut être une condition solitaire et misérable. Des amis et des êtres chers peuvent compatir à votre douleur, mais la vérité est que personne ne contracte réellement la fibromyalgie avant de l’obtenir eux-mêmes.

Mais il y a un groupe de personnes qui comprendra toujours votre souffrance: vos compagnons guerriers fibro! Faites un effort pour entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de fibromyalgie par le biais de groupes de soutien locaux et / ou en ligne. (Il y a des centaines de groupes de soutien sur la fibromyalgie sur Facebook!)

Vous apprendrez beaucoup de vos compagnons guerriers! Beaucoup d’entre eux sont dans les tranchées avec la fibromyalgie depuis des décennies et savent mieux que quiconque ce qui permet de réduire la douleur ou de réduire l’intensité des symptômes. Ils comprennent également toutes les émotions associées à la vie avec une maladie chronique imprévisible et dévorante.

Conseil bonus: les groupes de soutien locaux sont une excellente source pour trouver le meilleur médecin spécialisé dans le fibro dans votre communauté.

Astuce # 8 Explorez les traitements émergents

Au début de mon diagnostic, j’étais beaucoup plus rigide sur l’utilisation de traitements prouvés par la recherche. Toutefois, j’ai vite compris que la recherche sur la fibromyalgie en était à ses balbutiements et qu’il n’existait pas d’approche thérapeutique unique. L’un des grands mystères de Fibro est que ce qui fonctionne pour l’un d’entre nous ne fonctionne pas nécessairement pour le reste d’entre nous.

À cause de cela, je suis devenu beaucoup plus ouvert au traitement. À certains égards, je suis devenu mon propre cobaye. Je n’ai pas peur d’essayer de nouveaux traitements – après des recherches approfondies et des discussions avec mon médecin, bien sûr! Certains des outils les plus efficaces de mon arsenal actuel de lutte contre la fibromyographie seraient considérés comme des traitements marginaux, mais ils fonctionnent pour moi et c’est ce qui compte.

J’apprends énormément de choses de mes compagnons guerriers fibro (voir le conseil n ° 7). Ils constituent une ressource inestimable et ils ont souvent plusieurs années d’avance sur les chercheurs en matière de traitements naturels ou alternatifs.

Astuce # 9 Comment vous gérez bien la fibromyalgie

 Il y a quelques jours, un membre d’un groupe de soutien en ligne pour fibromes a déclaré que la douleur était son amie. Peut-être que je n’ai pas encore assez évolué spirituellement parce que je n’ai aucun désir de devenir ami avec ma douleur.

Mais je vois la douleur chronique comme un grand enseignant. À la suite de votre diagnostic, vous en apprendrez beaucoup sur vous-même, vos proches et la communauté médicale. Votre force sera testée – parfois quotidiennement – et ce sera à vous de décider si vous gérez cette lutte avec grâce ou désespoir.

La fibromyalgie vous changera en tant que personne. Vous avez le choix, que ce soit pour le meilleur ou pour le pire, mais vous avez toujours le choix. Souviens-toi de ça.

Maintenant, à vous de jouer: quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient d’être diagnostiquée fibromyalgique? 

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