Pourquoi la fibromyalgie est-elle si mal comprise? C’est compliqué

Malgré une prise de conscience accrue de célébrités telles que Lady Gaga et Lena Dunham, la fibromyalgie , une  affection de la douleur chronique,  est encore largement mal comprise , même par les médecins, selon une nouvelle étude. Publiée dans la revue  Arthritis Care & Research , l’étude suggère qu’un grand nombre de personnes chez lesquelles un diagnostic de fibromyalgie a été diagnostiqué pourraient en réalité avoir autre chose. En fait, certaines personnes chez lesquelles le diagnostic a été posé ne répondent pas aux critères de diagnostic de la fibromyalgie, une douleur chronique causant des troubles du sommeil, des points sensibles et une douleur généralisée. On dit aux autres qui en sont atteints. C’est un obstacle important à l’obtention d’un traitement approprié dans les deux cas.

“Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les personnes peuvent avoir une douleur chronique généralisée, ce qui revient essentiellement à la fibromyalgie”  , explique le Dr Kevin Hackshaw, rhumatologue  du centre médical Wexner de l’Université de l’Ohio State, qui n’a participé à aucune de ces études. “Les gens reçoivent tous différentes étiquettes pour la douleur chronique généralisée.”

Malgré cela, dit-il, la fibromyalgie est probablement toujours sous-diagnostiquée. “La prévalence de la fibromyalgie est sous-estimée. C’est l’un des plus gros problèmes.”

Une autre étude de l’Université de Tel Aviv a révélé que la  fibromyalgie pourrait être plus susceptible de se développer  chez les personnes souffrant de trouble de stress post-traumatique résultant d’abus sexuels ayant survécu dans l’enfance, et pouvant éventuellement être traitée avec une oxygénothérapie hyperbare. Une troisième étude publiée dans le  Clinical Journal of Pain a  révélé que les  femmes atteintes de fibromyalgie  sont plus susceptibles de signaler des antécédents d’agression sexuelle et sont plus susceptibles de souffrir du SSPT que les femmes sans condition.

Ashley Batz / Bustle

À la fin de 2018, Lady Gaga a expliqué en quoi sa propre  agression sexuelle avait contribué à l’apparition de la fibromyalgie . “Je verrais des éclairs de choses me tourmenter, des expériences enregistrées dans mon cerveau comme” je ferai affaire avec vous plus tard “pendant de nombreuses années parce que mon cerveau me protégeait comme le dit la science”, a-t-elle déclaré dans un discours prononcé à la troisième édition annuelle de la Fondation SAG-AFTRA, mécène des Prix des artistes. “Cela s’est transformé par la suite en  douleur physique chronique, fibromyalgie , attaques de panique, réactions traumatiques aiguës et spirales mentales débilitantes, qui incluaient des idées suicidaires et un comportement masochiste.”

Malgré des millions de personnes qui présentent des symptômes, certaines personnes (y compris des médecins) ne croient pas du tout que la fibromyalgie est réelle. Un article publié dans la revue  Clinical Orthopaedics and Related Research  indique que «certains rhumatologues renommés ne croient pas que la maladie existe». Le Dr Joseph Bernstein, auteur du journal, a expliqué que les raisons pour lesquelles la fibromyalgie est si mal comprise sont complexes.

“La cause fondamentale  de la controverse sur la fibromyalgie  est le fait que des personnes raisonnables peuvent affirmer que la fibromyalgie est davantage une maladie mentale / cérébrale qu’une maladie musculo-squelettique. Mais il y a plus que cela”, a-t-il expliqué. “D’une part, les patients atteints de fibromyalgie peuvent facilement nous frustrer. Leur présentation complexe nécessite plus de temps que ne le permet la fente clinique typique.”

Rawpixel / Shutterstock

En bref, les patients atteints de fibromyalgie ont besoin de plus de temps, d’efforts et de traitements que beaucoup de médecins ne peuvent en fournir, mais cela ne signifie pas pour autant qu’ils ne sont pas réels ou méritent des soins. Dans son   discours ELLE Women in Hollywood, Lady Gaga s’est adressée aux sceptiques. “On m’a diagnostiqué un TSPT et une  fibromyalgie, ce que beaucoup de gens pensent mal , et je ne sais même pas ce que je peux dire à ce sujet. Mais je vais vous dire ce que c’est. C’est un syndrome qui est essentiellement un cyclone de douleur induite par le stress “. La douleur induite par le stress est exactement ce que l’étude de l’Université de Tel Aviv, l’étude  Clinical Journal of Pain  et le Dr. Bernstein décrivent en relation avec l’état de douleur chronique.

Dans son article, le Dr Bernstein a écrit: ” La fibromyalgie est réelle . La fibromyalgie figure dans la dixième  édition de la Classification internationale des maladies”. Il a ajouté que la pression exercée sur les médecins pour qu’ils soient productifs fait partie du problème. “Imaginons un monde où les médecins n’auraient pas à s’inquiéter de leur” productivité clinique “; où les médecins ne déterminaient pas l’invalidité ni les déficiences; où ils n’avaient pas à maintenir la façade de l’omniscience. Dans ce monde, un patient souffrant de douleurs généralisées, de troubles du sommeil et de points douloureux suscite notre sympathie et notre attention sans récrimination. ” Peut-être qu’un jour ce monde sera une réalité.

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