Je ne m’excuserai pas de m’amuser pendant une maladie chronique

Par: Denise Reich

Quand j’avais six ans, j’ai été hospitalisé avec la fièvre pourprée des montagnes Rocheuses. À l’hôpital, j’ai été encouragé à sortir du lit, à m’habiller et à passer le plus de temps possible dans la salle de jeux. J’ai ramené des magazines et des livres dans ma chambre pour lire et jouer avec d’autres enfants qui se trouvaient sur le sol pédiatrique. Il y avait une fille dans la chambre voisine avec une leucémie, et nous avons fait des grimaces et nous nous sommes agités à travers notre fenêtre commune. Le fait de pouvoir jouer ne signifiait pas que je n’étais pas assez malade pour être hospitalisé. Cela signifiait que indépendamment de ma maladie, j’étais un enfant avec les mêmes besoins et désirs que les autres enfants.

Pourtant, avec les adultes, le même concept ne semble pas être vrai. Chaque fois que des malades font – enfin, n’importe quoi – c’est considéré comme une «preuve» que nous bluffons à propos de notre condition. Beaucoup d’entre nous sont régulièrement confrontés à des inconnus lorsque nous sortons en public, que ce soit en utilisant des pancartes de stationnement ou en demandant un hébergement ADA lors de manifestations. Nous sommes plus interpellés par des personnes que nous connaissons, qui devraient vraiment savoir mieux.

Après ma maladie, j’ai décidé de me rendre un jour dans mon parc d’attraction préféré. Je n’ai pas fait grand chose C’était une expérience très sédentaire. J’ai posté une photo de moi sur l’un des manèges sur Facebook avec mon masque anti-germes en arrière, j’ai dormi pendant des jours pour me remettre de mon aventure et je n’y pensais pas beaucoup. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé à ce sujet. Un «ami de la famille» avait vu la photo et en était furieux. Elle s’était apparemment plaint à plusieurs personnes que si j’étais dans un parc d’attractions, j’étais évidemment assez bien pour travailler et tirais une sorte d’arnaque. Il était revenu à ma mère.

Je me suis rapidement détachée et j’ai bloqué la personne, mais mes actions sont restées avec moi. Pendant la majeure partie de l’année suivante, chaque fois que j’ai posté une photo de moi en train de faire quelque chose d’amusant, j’ai regardé par-dessus mon épaule. J’ai toujours tenu à décrire à quel point j’étais malade et comment j’avais besoin de me reposer, et à quel point j’étais fatigué par la suite. J’ai ressenti le besoin de qualifier ce que je faisais; pour vérifier que j’étais toujours malade et pour rappeler à tout le monde qu’il y avait plus de vérité que ce qui était visible sur la photo. L’ignorance de quelqu’un et des jugements méchants m’avaient fait sentir coupable de profiter de ma vie au mieux de mes capacités et de contrarier ma mère, et c’était inadmissible.

Il semble souvent qu’il n’existe pas de véritable moyen pour les malades chroniques de gagner cette bataille. Les personnes hostiles qui ne veulent pas croire que vous êtes vraiment malade trouveront à redire à tout ce que vous faites. Il n’y a aucun moyen de les apaiser, peu importe comment vous vivez votre vie.

Certaines personnes atteintes de maladies chroniques peuvent faire de l’exercice, d’autres non. Certains d’entre nous sont encouragés à être physiquement actifs d’une manière ou d’une autre pour nous aider à maintenir notre fonction (j’ai une série d’exercices de thérapie physique à faire chaque jour pour aider à résoudre certains problèmes orthopédiques spécifiques, par exemple). Pourtant, si vous êtes perçu comme étant physiquement actif, cela signifie que vous n’êtes pas malade après tout. La société aime applaudir les athlètes olympiques qui luttent pour leur maladie ou leur handicap. Si vous combattez à travers votre maladie ou votre handicap pour faire quelque chose de physique, comme un spectacle de 5K ou de danse, cela peut être considéré comme une preuve de fraude.

Il est généralement admis qu’un réseau solide d’amis et de membres de la famille est utile pour ceux qui souffrent d’une maladie chronique. On nous dit que pour notre propre bien-être, nous devrions sortir de la maison de temps en temps. Cependant, si nous osons sortir en public avec des amis ou faire quelque chose d’amusant de temps en temps, encore une fois, certains vont croire que nous ne sommes pas malades. Et si nous passons un après-midi au cinéma de temps en temps, cela équivaut en quelque sorte à pouvoir passer 40 heures par semaine, 50 semaines par an, au travail.

Si vous vivez seul ou n’avez pas beaucoup de soutien, vous devez toujours vous occuper des tâches quotidiennes, mais quelque chose d’aussi simple que d’acheter votre propre épicerie peut en fait être considéré comme une preuve de votre efficacité.

Si vous êtes trop fatigué ou si vous avez trop mal pour vous doucher, coiffez-vous ou habillez-vous, vous vous êtes laissé aller; Si vous sortez avec du maquillage et des cheveux coiffés, eh bien, vous n’êtes évidemment pas malade parce que vous n’avez pas l’air malade.

Si vous publiez des photos sur les réseaux sociaux où vous cherchez, les gens penseront que vous n’êtes pas malade; Si vous publiez des photos de vous-même en cours de traitement, vous serez accusé d’être un chercheur d’attention.

Si vous parlez à quelqu’un de l’évolution progressive de votre maladie, vous le faites parce que la nièce du fils de votre tante Edna était dans le même état et qu’elle va bien maintenant.

Les photos des médias sociaux et les observations de personnes atteintes de maladies chroniques qui sourient et ont l’air «normales» ou font des courses ont même été utilisées pour nier ou supprimer les prestations d’invalidité, ce qui est probablement la chose la plus troublante. Il est difficile de comprendre que les spécialistes de la détermination de l’invalidité, les médecins et les administrateurs gouvernementaux – des personnes censées connaître un large éventail de problèmes de santé – n’acceptent pas les concepts de bonnes journées, de récupération et de maladies invisibles qui ne sont pas toujours linéaires.

Personne ne semble jamais se demander ce qui se passe à l’extérieur et autour de cette photo sur Facebook. Le fait que cela ait pu être la première fois depuis des semaines qu’un patient souffrant de maladie chronique puisse faire quelque chose de vraiment amusant leur échappe. Ils ne réalisent pas combien ces activités coûtent en termes de douleur, de fatigue et de diminution des fonctions. Ils regardent une photo ou un statut Facebook environ un jour et pensent qu’ils sont un expert de votre vie.

Je ne suis pas sûr de ce que ces gens pensent que nous sommes censés faire tous les jours. Nous avons des maladies chroniques incurables. Nous passons souvent la majeure partie de notre temps, soit à la maison, soit en traitement. Nous sommes souvent fatigués et épuisés. Si nous ne sommes pas capables de travailler à temps plein, devons-nous renoncer à tous les moments de joie, de distraction, d’interaction sociale ou de plaisir? Cela nous aidera-t-il de quelque façon? Être malade est extrêmement difficile pour beaucoup d’entre nous. Il est encore plus difficile de juger que la maladie devrait invalider le fait que nous avons les mêmes besoins que quiconque. Au lieu de dire aux personnes souffrant de maladies chroniques de se débarrasser de leurs commentaires et de leurs accusations, il faudrait peut-être que ces chahuteurs s’abstiennent de leur faire prendre conscience de leurs affaires. Est-ce vraiment difficile de laisser les autres seuls?

Eleanor Roosevelt a dit un jour: «Fais ce que tu ressens dans ton cœur pour avoir raison – car tu seras critiquée de toute façon. Je ne suis plus particulièrement sympathique quand je suis confronté à des juges impromptus. De temps en temps, quelqu’un ne comprend pas honnêtement et explique poliment et succinctement quelques petites choses. Plus souvent, cependant, ils sont déjà parvenus à leurs propres conclusions et rien de ce que je dis ne va compromettre leur hostilité. Je ne perdrai pas mon temps à essayer de me justifier devant des inconnus aléatoires et des connaissances de mauvaise humeur qui se sont nommés juge et jury de ma vie.

Je ne peux pas empêcher les autres de penser à ce qu’ils veulent de moi. Cependant, je peux et je refuse de me conformer lorsque quelqu’un demande des excuses, de la culpabilité ou des justifications pour être sorti de la maison de temps en temps. Quiconque décide que la maladie chronique invalide d’une manière ou d’une autre mes besoins en tant que personne – y compris mes besoins de bonheur et de socialisation – ne me préoccupe pas du tout.

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